Pour les personnes immunodéprimées, une nouvelle réalité commence à se faire sentir, même dans les États les plus progressistes du pays : Les gens se détournent du coronavirus.
Pour les personnes immunodéprimées, le COVID reste une menace majeure
Par Kara Grant
Le 6 avril 2022 -- Deux ans après le début de la pandémie de COVID-19, Heather Benjamin envisage d'acheter un macaron portant l'inscription High Risk, please keep your distance.
Benjamin, 40 ans, a reçu un diagnostic de lupus C une maladie auto-immune inflammatoire C en 2013. Compte tenu de son statut d'immunodéficience, elle, son compagnon et leur fils de 6 ans ont quitté Brooklyn pour s'installer à Burlington, dans le Vermont, au début du boom du COVID-19, à la recherche d'une région moins fréquentée.
Le Vermont a connu un nombre historiquement faible de cas de coronavirus, et plus de 80 % de ses habitants sont entièrement vaccinés. Pourtant, au cours de la semaine dernière, l'État, comme le Michigan, le Connecticut et d'autres, a connu une augmentation des taux de tests positifs et des nouveaux cas, un mois après que l'État ait assoupli ses recommandations de masquage et d'isolement.
Pour protéger leur santé, Benjamin et sa famille ont fait preuve d'une extrême prudence tout au long de la pandémie, renonçant aux rassemblements à l'intérieur, aux voyages en avion et aux repas à l'intérieur pendant les poussées et les plateaux de COVID-19.
Lorsque l'école de mes enfants a modifié sa politique en matière de masques, mon risque a augmenté de façon exponentielle, alors que nous n'avions rien changé à nos comportements et que le COVID n'avait certainement pas changé, explique Mme Benjamin, qui s'est isolée chez elle avec sa famille après qu'un élève de l'école de son fils a été testé positif. Son fils continue de porter un masque à l'école, malgré la décision de l'école d'encourager les élèves et les enseignants à renoncer à leur masque dans la mesure du possible.
Pression pour divulguer
Pour Benjamin et les autres Américains immunodéprimés, une nouvelle réalité a commencé à s'imposer, même dans les États les plus progressistes du pays : Les gens se détournent du coronavirus.
Ce changement d'attitude est devenu d'autant plus évident lorsque Mme Benjamin a emmené son fils à un récent rendez-vous chez un dermatologue. La plupart des gens, y compris le personnel médical, ne portaient pas de masques.
En tant que personne immunodéprimée, c'est vraiment effrayant de ne pas savoir ce qui va se présenter à vous et comment vous préparer, dit-elle. Nous devons constamment réévaluer la situation et nous demander si nous pouvons le faire en toute sécurité.
Se procurer un macaron qui l'identifierait publiquement comme une personne à haut risque n'est pas quelque chose que Benjamin aurait envisagé de faire à n'importe quel autre stade de la pandémie. Mais récemment, elle a eu l'impression qu'elle devait révéler ses problèmes de santé dès le départ afin d'apaiser les pressions sociales ou d'inciter gentiment les personnes non masquées qui l'entourent à modifier leur comportement.
Lorsqu'une personne est immunodéprimée ou immunosupprimée, son organisme a plus de mal à combattre les infections et les maladies. Si un système immunitaire affaibli est le résultat d'une maladie chronique comme le lupus, la polyarthrite rhumatoïde ou l'asthme, cette personne sera immunodéprimée de façon permanente. Mais si une personne suit un traitement pour une maladie comme le cancer, son immunodéficience peut n'être que temporaire.
Une étude réalisée en 2021 a révélé que, sur un groupe de 3 millions d'Américains assurés âgés de 18 à 64 ans, 2,8 % se sont vu prescrire des médicaments immunosuppresseurs, tels que la prednisone et d'autres stéroïdes.
Selon le docteur Jorge Salinas, spécialiste des maladies infectieuses et professeur à l'université de Stanford, il existe un décalage généralisé entre la réalité du virus et ce que la société est prête à faire pour en atténuer les risques.
Une grande partie du pays s'est retirée alors qu'en réalité, c'est dans les périodes intertidales C entre les vagues C que nous devrions nous préparer rapidement à la prochaine vague. Il est presque garanti qu'il y en aura une.
Le neurologue Vivian Cheung, MD, professeur de génétique humaine à la faculté de médecine de l'université du Michigan, affirme que ce relâchement des attitudes et des mesures de sécurité du public s'infiltre même dans les espaces médicaux universitaires.
Mme Cheung est atteinte d'une maladie génétique rare, une mutation sans nom du gène LTBP4, qui entraîne une défaillance de son système immunitaire.
C'est pourquoi elle a été si déconcertée, tant sur le plan personnel que professionnel, lorsqu'elle a appris que, pour pouvoir faire une présentation lors d'une conférence à venir, elle devait soit assister en personne aux côtés de milliers d'autres personnes, soit s'adresser directement à un administrateur de la conférence et expliquer pourquoi elle voulait faire une présentation virtuelle. Selon le site de la conférence, l'autorisation de faire une présentation virtuelle ne serait accordée que dans des circonstances exceptionnelles et au cas par cas.
Je suis un professeur titulaire, donc c'est une chose que de divulguer [mon statut d'immunodéprimé], par opposition à un étudiant qui veut simplement assister à la réunion ou présenter un poster, a déclaré Mme Cheung. Ces derniers ne devraient pas avoir à subir la pression de la divulgation.
Mme Cheung a choisi de ne pas s'inscrire à la conférence virtuelle. Bien qu'elle voie des patients en personne, elle continue de diriger son laboratoire de recherche à distance, évite les repas en salle et limite autant que possible le temps passé à l'intérieur en compagnie d'autres personnes.
La maladie semble inévitable
Ce n'est un secret pour personne que, même lorsque les cas de COVID-19 sont en baisse, les personnes immunodéprimées qui contractent le virus sont plus susceptibles de développer une maladie grave. Les personnes immunodéprimées qui sont en mesure de se faire vacciner complètement sont également plus susceptibles de connaître des infections percutantes.
Au début de la pandémie, Annabelle Dowd, 26 ans, a vécu en isolement strict avec ses colocataires à Chicago jusqu'à ce qu'elle reprenne son travail dans un restaurant en octobre 2020. Annabelle Dowd souffre de diabète de type I, mais elle ne pouvait pas se permettre de ne pas travailler. Au fil du temps, elle a eu l'impression que même si les gens suivaient rigoureusement les protocoles de sécurité du COVID-19, des personnes C y compris d'autres membres immunodéprimés de sa communauté C tombaient toujours malades.
Mme Dowd, aujourd'hui étudiante diplômée de l'école de journalisme Medill de l'université Northwestern, a commencé à se sentir en sécurité lors d'un plus grand nombre de rassemblements après avoir reçu sa dose complète du vaccin COVID-19. Elle porte toujours un masque lors des événements en intérieur, mais elle envisage la pandémie différemment qu'auparavant.
Je vais toujours faire ce que je peux personnellement, je vais me faire vacciner, je vais me faire tester régulièrement et je vais m'isoler pendant les grandes vagues ou les poussées intenses, mais je ne vais pas ne plus jamais aller à une fête, dit Mme Dowd. De la même façon que je suis d'accord pour boire ou manger une glace de temps en temps, vous pouvez faire ces choses avec le diabète, mais vous ne pouvez pas les faire tout le temps.
Au fur et à mesure que la pandémie se développait, elle a remarqué que son anxiété face à la maladie n'était pas aussi prononcée que chez la plupart des gens de son entourage. Elle a compris que, parce qu'elle était déjà habituée à vivre avec une menace constante pour sa santé, la menace du COVID-19 n'était qu'un facteur incontrôlable de plus sur une liste d'autres problèmes de santé.
Mme Dowd a fini par contracter le virus deux fois, pendant les vagues Delta et Omicron. Depuis sa première infection, elle dit avoir ressenti les symptômes du COVID long, dont les plus marquants ont été des problèmes de respiration.
Trouver un équilibre
Après avoir connu une rechute de leucémie en juin 2020 et subi une greffe de moelle osseuse plus d'un an plus tard, Nelson Peralta, 26 ans, n'a pas pu se faire vacciner aussi tôt que tout le monde.
Comme M. Dowd, M. Peralta, dont la leucémie a été diagnostiquée pour la première fois à l'âge de 16 ans, a l'habitude de veiller sans relâche à sa santé et à sa sécurité. Pendant la majeure partie de la pandémie, il a fait preuve d'une grande prudence et a suivi les protocoles de sécurité les plus stricts dans sa vie quotidienne.
Il a fini par se faire vacciner par Johnson & Johnson avant sa transplantation, et a reçu une autre dose du vaccin ainsi qu'une série d'Evusheld, le traitement par anticorps monoclonal conçu pour les personnes immunodéprimées, plusieurs mois après sa guérison.
Bien que Peralta soit resté prudent, le temps qu'il a passé à l'hôpital pour les traitements et les mois qu'il a passés à l'intérieur à se remettre de sa greffe lui ont donné une vision plus équilibrée de ce à quoi peut ressembler la vie pendant le COVID-19 dans cette nouvelle phase.
Installé à Los Angeles, il s'est mis à manger en salle et s'est rendu à quelques concerts, pour autant que les vaccins soient exigés. Ces activités s'accompagnent d'un peu d'anxiété, dit Peralta, mais il se sent encouragé à s'amuser tant qu'il se sent en assez bonne santé pour le faire. Il reconnaît néanmoins que sa situation est différente à bien des égards de l'expérience d'autres personnes immunodéprimées.
Mon statut de personne immunodéprimée va et vient. D'autres personnes sont immunodéprimées toute leur vie, ce qui ajoute à la nuance de ma situation : je sais que ma santé s'améliore. Et donc, cela change la façon dont je prends mes décisions, dit Peralta.
