Comment Dave Balch a appris à prendre soin de sa femme au cours de plusieurs épisodes de cancer C et à prendre soin de lui-même.
En avril 2002, lorsque le médecin nous a annoncé que ma femme, Chris, avait un cancer du sein, les deux premiers mots qui sont sortis de ma bouche ont été " Oh " et un mot de quatre lettres. J'étais sous le choc et incrédule - que ce genre de chose arrive à d'autres personnes, pas à nous. Je n'avais aucune idée de la façon dont j'allais gérer la situation - prendre soin de moi tout en gagnant ma vie. Tout de suite, mon attitude a été la suivante : " C'est à elle de se rétablir, et à moi de faire tout le reste ". Mais cela semblait toujours impossible.
Il s'est avéré que Chris avait un cancer du sein de stade 3 et qu'elle devait subir une mastectomie, une chimiothérapie et une radiothérapie. Elle voulait absolument que je m'implique, et je voulais être là pour elle autant que possible. Mais nous vivons dans les montagnes et sommes assez isolés. Il n'y a pas de groupes de soutien.
À l'époque, j'étais développeur de logiciels - j'aime maintenant dire que je suis un développeur de logiciels en convalescence - alors j'ai fait ce qui me venait naturellement : J'ai commencé à faire des recherches sur Internet. J'ai trouvé un oncologue que nous aimions et ce que je considérais comme le meilleur centre anticancéreux de l'Ouest, à UCLA.
Et comme je suis d'un naturel protecteur, j'ai pris soin de Chris pendant ce qui s'est avéré être quatre épisodes de cancer du sein, dont six interventions chirurgicales, deux cycles de chimiothérapie et trois cycles de radiothérapie. J'ai changé les pansements, je me suis occupée des drains chirurgicaux, je l'ai baignée, je l'ai nourrie, je lui ai donné des médicaments et je l'ai conduite à l'UCLA et retour, ce qui représentait un trajet de 160 km. J'ai fait tout cela parce que je croyais que le sacrifice à court terme valait le résultat à long terme : sa survie.
Caretaker Burnout
Après environ cinq ans, j'ai effectivement développé un épuisement professionnel -- ce que certains appellent "fatigue de la compassion". J'avais vraiment besoin de sortir de chez moi, de ne pas parler et penser autant au cancer. Tout cela, combiné à des problèmes financiers, était tout simplement trop lourd.
J'ai fini par rejoindre un groupe de soutien en ligne, qui m'a beaucoup aidée. Et j'ai décidé d'écrire un livre pour aider d'autres aidants à faire face à ce qui peut être un travail épuisant, stressant et isolant. Je suis devenue conférencière professionnelle et j'ai mis au point plusieurs outils en ligne, dont thepatientpartnerproject.org , copinguniversity.com et un bulletin mensuel gratuit, "Caring and Coping", pour soutenir les patients et leurs aidants, leur famille et leurs amis.
J'ai beaucoup appris au cours de ce voyage - sur l'importance de l'humour (non, le cancer n'est pas drôle, mais certaines des choses qui se produisent à cause du cancer vous font rire aux éclats), de parler et d'écouter, et de faire face aux choses bizarres que les gens disent dans ces situations.
Chris se porte bien maintenant. Son cancer du sein est revenu trois fois (une fois dans ses os et deux fois sous forme de tumeurs cérébrales), mais elle est en bonne santé par ailleurs. Nous avons constaté que ce voyage nous a rapprochés, ce qui n'est pas peu dire puisque nous avons été ensemble pratiquement 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 au cours des 25 dernières années !
