Une sonde d'alimentation vous permet de poursuivre votre vie lorsque vous ne pouvez plus manger et boire normalement. Découvrez comment elle fonctionne et comment la gérer.
Vous souffrez peut-être d'une maladie comme la maladie de Parkinson, qui vous empêche de mâcher ou d'avaler. Vous pouvez aussi être atteint d'une maladie grave comme le cancer et ne pas avoir la force de manger suffisamment pour rester en bonne santé. Si vous êtes incapable de manger et de boire comme avant, une sonde d'alimentation peut vous aider à obtenir les nutriments dont vous avez besoin et à réduire les risques d'étouffement.
En fonction de votre situation, la sonde passera soit par le nez, soit dans votre estomac ou vos intestins. Une intervention chirurgicale n'est pas nécessaire pour une sonde nasale. Elle est souvent utilisée si le besoin est temporaire. Vous devrez subir une intervention chirurgicale pour une sonde gastrique, le type le plus courant, pour la faire passer dans votre ventre.
Une sonde d'alimentation peut être inconfortable et même parfois douloureuse. Vous devrez adapter votre position de sommeil et prévoir du temps supplémentaire pour le nettoyage et l'entretien de la sonde et pour faire face à d'éventuelles complications.
Néanmoins, vous pouvez faire la plupart des choses comme vous l'avez toujours fait. Vous pouvez sortir au restaurant avec des amis, avoir des relations sexuelles et faire de l'exercice. Une sonde d'alimentation peut rester en place aussi longtemps que vous en avez besoin. Certaines personnes en gardent une à vie.
Utilisation et soins
Les tubes peuvent délivrer de la nourriture de différentes manières. Certains utilisent une pompe ou une seringue pour pousser la nourriture, tandis que d'autres s'appuient sur la gravité. Votre prestataire de soins à domicile -- infirmière, diététicien ou autre aide -- vous montrera comment l'utiliser et l'entretenir.
Voici les principaux éléments à garder à l'esprit pour la plupart des types de tubes d'alimentation :
Nettoyez vos mains. Utilisez un désinfectant pour les mains à base d'alcool ou du savon et de l'eau avant de travailler avec la sonde. Assurez-vous que vos mains sont sèches.
Prévenez les obstructions. C'est l'un des plus gros problèmes des tubes d'alimentation. Rincez toujours votre sonde avec la quantité d'eau suggérée avant et après son utilisation, y compris lorsque vous l'utilisez pour prendre des médicaments. Vous devrez le rincer même les jours où vous ne l'utilisez pas.
Surveillez les infections. Il est important de garder propre et sec l'endroit de votre peau où le tube pénètre dans votre estomac - la stomie. Vérifiez chaque jour qu'il n'y a pas d'irritation, de rougeur, de gonflement ou d'infection. Appliquez une pommade antibactérienne après avoir nettoyé la zone.
Prenez soin de vos dents et de vos gencives. Même si vous recevez la plupart ou la totalité de votre alimentation par un tube, votre santé bucco-dentaire est toujours importante. Brossez-vous les dents, les gencives et la langue tous les jours, et gardez vos lèvres humides avec du baume ou de la vaseline.
Votre régime alimentaire
Vous utiliserez probablement une formule spéciale contenant des calories et des nutriments adaptés à votre cas. Vous pouvez acheter ce qu'on appelle une préparation entérale en boîte. La plupart sont faites pour bien s'écouler dans un tube.
Avec l'accord de votre médecin, vous pouvez préparer votre propre préparation dans un mixeur. Vous devrez vous assurer qu'elle contient les calories, vitamines, minéraux, fibres et liquides recommandés.
D'autres liquides peuvent aussi aller dans un tube :
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Presque tout ce qui est transparent, comme l'eau et le club soda.
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Traitements enzymatiques
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Les liquides qui remplacent les électrolytes, comme les boissons pour sportifs.
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Jus de fruits
La plupart des médicaments peuvent passer par un tube. Certains se présentent sous forme liquide. Vous pouvez peut-être écraser ou dissoudre des pilules et les introduire dans la sonde d'alimentation, mais parlez-en d'abord à votre médecin.
Parfois, tu peux avoir des nausées, des crampes ou des problèmes d'estomac. Si c'est le cas, votre médecin peut vous suggérer de vérifier que votre sonde est placée correctement, de changer de formule, ou il peut vous prescrire des médicaments pour vous aider à vous sentir mieux.
La vie avec une sonde d'alimentation
Lorsque vous ne pouvez pas manger de la même façon que tout le monde, cela peut changer votre vie sociale et vous faire sentir à l'écart. Le goût de la nourriture peut vous manquer. Vous pouvez également vous sentir gêné par votre tube. Vous devrez peut-être repenser votre façon de faire les choses quotidiennes, comme manger au restaurant ou voyager.
Repas partagés. L'adaptation peut être délicate. Si vous êtes en déplacement, emportez une carte de la taille d'un portefeuille pour expliquer rapidement pourquoi vous ne mangez pas ou mangez d'une manière différente. Si vous êtes à l'aise lors des repas en commun, les autres le seront probablement aussi. Certaines personnes branchent leur pompe et mangent avec tout le monde. D'autres se déplacent même avec un mixeur et demandent à la cuisine de mixer les plats.
Si vous n'êtes pas à l'aise d'utiliser votre sonde d'alimentation en public, demandez au gérant s'il y a un endroit privé où vous pouvez aller. En vertu de l'Americans with Disabilities Act, le restaurant est légalement tenu de satisfaire toute demande raisonnable.
Intimité et sexe. Une communication ouverte et un peu de planification peuvent vous aider, vous et votre partenaire, à maintenir votre relation émotionnelle et physique sur la bonne voie. Par exemple, prévoyez un moment ensemble lorsque vous n'absorbez pas de nourriture. Si votre médecin n'a pas abordé la question du sexe avec vous, parlez-en.
Restez actif. L'alimentation par sonde ne doit pas vous empêcher de pratiquer la plupart des activités physiques. Vous pouvez courir ou marcher, mais parlez à votre médecin du yoga ou d'autres exercices qui font travailler les muscles de votre abdomen. Vous pouvez même nager si le site de l'incision est guéri et si l'eau est propre. Les tubes d'alimentation nasale n'ont pas de restrictions sur la natation, si ce n'est qu'il faut s'assurer que le tube est fermé, clampé et non relié à une pompe d'alimentation. L'eau de l'océan et les piscines privées bien entretenues sont vos meilleures options si vous avez une sonde d'alimentation dans l'abdomen. Restez à l'écart des bains à remous, car ils regorgent de micro-organismes qui peuvent provoquer des infections.
Cherchez du soutien. La famille et les amis peuvent vous donner confiance pour vous adapter à votre nouvelle vie. Vous avez besoin de soutien, mais aussi d'encouragement pour rester indépendant. Vous voudrez peut-être obtenir les conseils et l'aide d'un spécialiste qui travaille avec les utilisateurs de sonde d'alimentation. Il peut s'agir d'un psychologue, d'une infirmière ou de quelqu'un d'autre dans la communauté.
