La rétinopathie diabétique peut être un défi, mais avec un traitement approprié et des soins préventifs (notamment des examens de la vue), elle peut être gérée. Voici un aperçu de ce qu'est la vie quotidienne avec cette maladie.
J'ai appris que j'avais une rétinopathie diabétique en 2004. Malheureusement, le diagnostic est arrivé un peu trop tard et j'ai perdu la majeure partie de la vision de mon œil droit. Aujourd'hui, lorsque je fais du travail de plaidoyer, j'insiste sur l'importance de rester à jour dans ses examens de la vue. Cela pourrait vous sauver la vue, littéralement. Voici ce que je veux que les autres personnes atteintes de rétinopathie diabétique sachent .
Ne vous blâmez pas.
Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'avais beaucoup de dégoût pour moi-même. J'avais remarqué les symptômes des mois plus tôt, lorsque je me suis penché pour ramasser quelque chose et que j'ai remarqué des stries noires ressemblant à des méduses qui dégoulinaient le long de mon œil gauche. Je me suis rendu dans un magasin de lunettes local pour faire examiner mon œil par un optométriste, qui m'a dit que je devais consulter un spécialiste de la rétine.
Malheureusement, je n'avais pas d'assurance maladie à l'époque, alors j'ai reporté la consultation. Finalement, mes symptômes se sont tellement aggravés que je n'ai pas eu le choix. J'ai dû subir une vitrectomie, c'est-à-dire une intervention chirurgicale au cours de laquelle le chirurgien pratique une minuscule incision dans l'œil pour drainer le sang du centre de l'œil et retirer le tissu cicatriciel qui tire sur la rétine. Un an plus tard, j'ai dû subir la même intervention sur mon œil droit, mais il était trop tard. Ma rétine s'est complètement détachée et j'ai perdu la majeure partie de ma vision.
Je m'en suis voulu, ce qui semble ridicule maintenant. Ce n'était pas ma faute si je n'avais pas les moyens de payer mes soins médicaux. Mais pendant les premières années qui ont suivi mes opérations de l'œil, j'ai vécu dans la peur que cela se reproduise. Si je perdais la vision de mon œil gauche, je serais pratiquement aveugle. Ce stress est presque impossible à supporter. Vous ne pouvez pas vivre votre vie sur des charbons ardents. J'ai dû apprendre à aller de l'avant. L'une des façons d'y parvenir a été de commencer à prendre mon diabète plus au sérieux que par le passé. Je savais que si je contrôlais mieux ma glycémie, je risquais moins de souffrir d'autres complications de santé, notamment la perte de la vue....
Vous pouvez encore vivre votre vie.
Heureusement, je peux continuer à faire la plupart des activités quotidiennes, avec quelques modifications. Bien que je ne puisse plus lire avec mon œil droit, ma vision est encore suffisamment bonne pour que je puisse conduire et me rendre à mon travail de jour dans une coopérative de crédit. Mon œil gauche a une vision de 20/20, mais mon œil droit n'a qu'environ 10 % de sa vision. Cela signifie que lorsque je regarde quelque chose à droite, c'est très flou, à tel point que c'est comme regarder à travers un miroir déformé. Il y a aussi de grandes plaques de taches sombres. J'essaie de ne pas me mettre dans des situations où je dois conduire la nuit, et quand je le fais, je répète le trajet encore et encore pendant la journée pour savoir exactement où je vais.
Il m'a fallu un certain temps pour me faire à l'idée que j'ai un handicap et qu'à ce titre, j'ai droit à certains aménagements liés au travail en vertu de l'Americans with Disabilities Act. J'ai été franche avec mes employeurs au sujet de ma vision, et mon emploi actuel m'a permis de bénéficier d'un grand nombre d'adaptations - par exemple, un grand écran pour mon ordinateur afin que je puisse agrandir mon travail.
Il y a quelques mois, j'ai eu une érosion cornéenne à l'œil gauche. C'est lorsque la couche de cellules à la surface de la cornée se détache. C'est très douloureux et peut rendre votre vision très floue. Mes symptômes étaient toujours pires le matin, et je ne pouvais donc pas travailler pendant quelques heures. Mais comme c'était lié à mon diabète, j'ai simplement rempli certains formulaires pour mon employeur et cela n'a pas été comptabilisé contre moi. N'ayez pas peur de demander ces aménagements. C'est votre droit légal de les avoir.
Ça aide d'être ouvert.
Je suis comédien, et pendant longtemps, je me suis demandé ce que je devais dire à mon public sur mon diabète et ma rétinopathie diabétique. Mais il y a quelques années, j'ai vu un autre comédien atteint d'un cancer parler ouvertement de sa maladie sur scène. Il m'a dit plus tard qu'il était de ma responsabilité de parler de mon diabète et de ma vision, car on ne sait jamais qui on peut atteindre. Il a raison. Après mes spectacles, les gens viennent me voir et me racontent aussi leur histoire personnelle.
Cela permet d'aplanir certains moments gênants. Comme la fois où, au milieu de mon spectacle, je me suis approché trop près du bord de la scène et j'ai failli tomber ? Ce n'était qu'une chute de 8 pouces, mais quand vous êtes presque aveugle d'un œil, c'est vraiment effrayant ! J'essaie toujours de faire une blague sur le diabète dans mon spectacle. J'ai même plaisanté sur mes opérations de la rétine. C'est une façon d'éduquer les gens sur la rétinopathie diabétique sans même qu'ils s'en rendent compte.
Faites cet examen annuel des yeux !
Quand on est diabétique, il faut rester à la pointe de tous ses soins médicaux. Vous voyez votre endocrinologue tous les 3 mois, votre dentiste au moins deux fois par an, et les spécialistes des pieds et des yeux au moins une fois par an. Sinon, les petits problèmes peuvent rapidement devenir de gros problèmes.
Vous devez également faire très attention à ce qui se passe avec vos yeux. Les personnes atteintes de rétinopathie diabétique voient souvent des taches sombres, ou flotteurs, dans leur champ de vision. Je connais bien tous mes flotteurs. Mais si je vois quelque chose de nouveau, je fais très attention. S'ils ne disparaissent pas au bout de quelques jours, je consulte mon ophtalmologue. Après deux frayeurs chirurgicales, je ne veux plus prendre de risques. ?
Et n'oubliez pas que si vous ressentez le besoin de vous en vouloir pour votre vision, rappelez-vous que ce n'est pas vous qui l'avez fait, c'est le diabète. Chaque matin, je me réveille, je sors du lit, je laisse le temps à ma vision de s'éclaircir et j'attaque une nouvelle journée. C'est tout ce que nous, les diabétiques, pouvons faire. Nous devons relever tous nos défis de front et nous engager à rester en bonne santé.
Restez à l'écoute de votre corps - y compris des changements de votre vision - puis sortez et vivez votre vie au mieux. J'envisage toujours l'idée de faire de la moto, par exemple. J'ai vu des personnes portant un cache-œil en faire, alors pourquoi pas ? Je ne pourrai peut-être pas traverser le pays sur une Harley, mais je pourrai au moins faire un tour en ville. Tout est possible. Ne laisse pas ta rétinopathie diabétique te retenir.
