La lipodystrophie est un problème de la façon dont votre corps utilise et stocke les graisses. Elle modifie votre apparence et peut entraîner de graves complications. On parle de lipodystrophie acquise lorsque vous n'êtes pas né avec cette maladie.
La lipodystrophie est un problème de la façon dont votre corps utilise et stocke les graisses. On l'appelle lipodystrophie acquise lorsqu'elle n'est pas présente à la naissance. Elle affecte souvent la graisse qui se trouve juste sous la peau, ce qui peut modifier votre apparence. Elle peut également provoquer d'autres changements dans votre corps.
Certaines personnes séropositives sont atteintes de lipodystrophie (LD-HIV). Cela peut être lié aux médicaments qu'elles prennent ou à la maladie elle-même.
Les autres lipodystrophies acquises sont :
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la lipodystrophie généralisée acquise (LGA), ou syndrome de Lawrence
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Lipodystrophie partielle acquise (LPA), également appelée lipodystrophie progressive ou syndrome de Barraquer-Simons.
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Lipodystrophie localisée
L'AGL se manifeste souvent chez les enfants, mais les adultes peuvent aussi en être atteints. L'APL se manifeste généralement vers l'âge de 8 à 10 ans. Les deux affections touchent les filles 3 fois plus souvent que les garçons. Elles entraînent toutes deux une perte de graisse au niveau du visage, de sorte que la personne peut avoir l'air malade ou beaucoup plus âgée qu'elle ne l'est.
La lipodystrophie localisée peut toucher n'importe qui à n'importe quel âge. Une petite fossette de lipodystrophie localisée peut sembler étrange, mais elle ne causera probablement pas d'autres problèmes.
Cependant, comme le tissu adipeux fabrique l'hormone leptine, les personnes présentant des zones plus étendues de lipodystrophie acquise peuvent ne pas avoir suffisamment de cette substance chimique dans leur organisme. La leptine indique à votre corps que vous avez suffisamment mangé et qu'il doit produire de l'insuline. La graisse pourrait également s'accumuler dans des endroits où elle ne devrait pas, comme le sang, le cœur, le foie et les reins. Selon le type de lipodystrophie dont souffre une personne, celle-ci peut causer d'autres problèmes, notamment le diabète, un taux élevé de cholestérol et de triglycérides, une maladie du foie et une insuffisance rénale.
Les médecins peuvent vous aider à gérer ces complications. Et la chirurgie esthétique peut être une option si l'apparence est une préoccupation.
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Causes
Souvent, les médecins ne savent pas ce qui cause la lipodystrophie acquise, mais certains éléments déclencheurs sont :
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Une infection, comme la rougeole, la pneumonie, la mononucléose infectieuse ou l'hépatite.
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Une maladie où votre système immunitaire attaque votre organisme (appelée maladie auto-immune).
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Injections répétées dans ou pression sur le même endroit de votre corps.
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Une blessure
Par exemple, les personnes diabétiques qui doivent s'injecter de l'insuline quotidiennement ont tendance à avoir une lipodystrophie localisée là où elles continuent à se faire des piqûres. C'est une bonne raison de changer souvent de site d'injection.
Symptômes
Si tous les types de lipodystrophie acquise entraînent une perte de graisse corporelle, ce que cela signifie exactement pour chaque personne est différent. Le type dont votre enfant est atteint aura une incidence sur :
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Le lieu où cela se passe
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Combien de graisse est perdue
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Autres effets sur leur corps
AGL. Ils perdront de la graisse sous la peau sur tout le corps, y compris le visage, les bras, les jambes, les paumes et parfois la plante des pieds. Ils peuvent avoir l'air très musclés, et vous pourrez voir des veines sous leur peau.
Les enfants atteints d'AGL ont tout le temps très faim et grandissent rapidement. Les adultes peuvent avoir de grandes mains et de grands pieds et une mâchoire forte et carrée si leur équilibre hormonal est perturbé et qu'ils ont continué à grandir. Ils peuvent avoir des organes sexuels plus grands que d'habitude (clitoris et ovaires, pénis et testicules).
Une femme peut avoir des règles irrégulières ou ne pas en avoir du tout. Elle peut souffrir du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Elles auront probablement des poils supplémentaires sur la lèvre supérieure et le menton.
Certaines personnes atteintes d'AGL ont des plaques de peau foncée et veloutée aux aisselles, dans le cou, autour du nombril ou des mamelons, ou encore sur les mains et les pieds.
En raison de la perte de graisse, une personne peut avoir des problèmes pour utiliser le sucre dans son corps ou pour contrôler son taux de glycémie et de triglycérides. Elle peut avoir un foie ou une rate de grande taille.
APL. Ce type de cancer ne touche que la partie supérieure du corps, des deux côtés. Il commence généralement par le visage et se déplace vers le cou, les bras et la poitrine.
Localisé. Cela ressemble à une bosse sur la peau, mais la peau elle-même semble en bon état. La taille peut varier. Elle peut se situer à un seul endroit ou à plusieurs. Il peut aussi y avoir des bosses sensibles ou douloureuses.
Obtenir un diagnostic
Lorsque vous allez chez le médecin, il fera un examen complet et vous posera des questions sur la santé de votre enfant :
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Quels sont les symptômes que vous avez remarqués ?
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Quand les avez-vous vus pour la première fois ?
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Les changements dans leur apparence sont-ils seulement dans certaines zones, ou partout ?
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Ont-ils eu une panniculite -- des bosses gonflées sous la peau ou une éruption cutanée rouge et bosselée ?
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Sont-ils diabétiques ?
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Quels autres problèmes de santé ou blessures récentes ont-ils eu ?
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Avez-vous fait contrôler leur glycémie, leur taux de cholestérol et de triglycérides ?
Des tests de la graisse corporelle peuvent confirmer le diagnostic.
Pour une biopsie cutanée, le médecin va couper un petit morceau de peau et vérifier les cellules au microscope.
Votre médecin peut également rechercher un schéma de perte de graisse avec :
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Mesures de l'épaisseur des plis cutanés, en vérifiant la quantité de peau qu'ils peuvent pincer entre leurs doigts à des endroits spécifiques de leur corps.
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Une radiographie spéciale qui mesure la densité minérale osseuse
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Une IRM (imagerie par résonance magnétique) spéciale du corps entier qui utilise des aimants puissants et des ondes radio pour faire des images montrant les tissus avec de la graisse.
Les analyses de sang permettent de vérifier :
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Taux de sucre dans le sang
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Santé des reins
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Graisses
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Enzymes du foie
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Acide urique
Si le médecin soupçonne une APL, il vérifiera dans le sang la présence d'un mode spécifique d'attaque des cellules graisseuses par l'organisme.
Les analyses d'urine permettent de vérifier la présence de problèmes rénaux.
Questions pour votre médecin
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De quel type de lipodystrophie s'agit-il ?
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Savez-vous ce qui l'a provoquée ?
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Faut-il faire d'autres tests ?
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Combien d'autres personnes atteintes de cette pathologie avez-vous traitées ?
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Quelle est la meilleure façon de la traiter ?
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Quels sont les autres symptômes à surveiller ?
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Devons-nous consulter d'autres médecins ?
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Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour que mon enfant ait l'air et se sente " normal " ?
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Peut-on participer à un essai de recherche sur la lipodystrophie ?
Traitement
Comme vous ne pouvez pas remplacer la graisse corporelle manquante, votre objectif sera d'éviter les complications de la maladie. Un mode de vie sain joue un rôle important.
Toute personne atteinte de lipodystrophie doit suivre un régime pauvre en graisses. Les enfants ont néanmoins besoin de suffisamment de calories et d'une bonne alimentation pour se développer correctement. L'exercice physique aidera également votre enfant à rester en bonne santé. L'activité physique abaisse la glycémie et peut empêcher les graisses de s'accumuler dangereusement.
Les personnes atteintes d'AGL peuvent bénéficier d'injections de metreleptine (Myalept) pour remplacer la leptine manquante et aider à prévenir d'autres maladies. Les statines et les acides gras oméga-3, que l'on trouve dans certains poissons, peuvent également aider à contrôler l'hypercholestérolémie ou les triglycérides.
Si votre enfant souffre ou devient diabétique, il devra prendre de l'insuline ou d'autres médicaments pour contrôler sa glycémie.
Les femmes atteintes d'AGL ne doivent pas utiliser de contraceptifs oraux ni de traitement hormonal substitutif de la ménopause, car ils peuvent aggraver les taux de certaines graisses.
Votre médecin peut vous prescrire une lotion ou une crème pour éclaircir et adoucir les taches de peau foncée. Les produits de blanchiment et les gommages en vente libre ne fonctionneront probablement pas et pourraient irriter la peau.
En grandissant, votre enfant pourra peut-être avoir recours à la chirurgie plastique pour étoffer son visage grâce à des greffes de peau prélevées sur ses cuisses, son ventre ou son cuir chevelu. Les médecins peuvent également utiliser des implants et des injections de produits de remplissage pour aider à remodeler les traits du visage. Les personnes atteintes de LPA qui présentent des dépôts graisseux supplémentaires peuvent recourir à la liposuccion pour s'en débarrasser, mais la graisse peut se reconstituer. Discutez avec votre médecin pour savoir quelle approche pour leur apparence est judicieuse et à quel moment.
Prendre soin de votre enfant
Parce que cette affection affecte l'apparence, les soins et la compassion sont aussi importants que la médecine. Concentrez-vous sur le fait de garder votre enfant en bonne santé et de lui apporter votre soutien.
Donnez le ton aux autres. Soyez positif et ouvert d'esprit. Les gens peuvent ne pas savoir comment réagir ou quoi dire pour ne pas être indiscrets, vous offenser ou vous mettre dans l'embarras, vous et votre enfant. Lorsque quelqu'un vous pose des questions à leur sujet, soyez concret quant à leur état.
Faites ce que vous pouvez pour renforcer son estime de soi. Essayez d'axer vos félicitations sur les réalisations plutôt que sur l'apparence.
Encouragez les amitiés. Mais les enfants restent des enfants, alors préparez-les à des regards et des paroles désobligeants. Vous pouvez les aider à s'entraîner à réagir par des jeux de rôle et de l'humour.
Envisagez de faire appel à un conseiller professionnel. Une personne formée peut aider votre enfant et votre famille à faire le tri dans leurs sentiments face aux défis de cette maladie.
Ce à quoi il faut s'attendre
Avec le temps, les personnes atteintes d'AGL peuvent perdre la plupart ou la totalité de leur graisse corporelle. Dans le cas de l'APL, cela s'arrête généralement après quelques années.
En général, plus la perte de graisse est importante, plus l'affection est grave. Pourtant, de nombreuses personnes atteintes de lipodystrophie mènent une vie active et productive.
Vous devrez travailler en étroite collaboration avec votre médecin pour prévenir les complications. Par exemple, les personnes atteintes d'AGL sont susceptibles d'avoir des problèmes cardiaques et hépatiques. Le diabète peut être difficile à contrôler. Elles peuvent développer des troubles auto-immuns comme le vitiligo (taches cutanées de couleur claire), la polyarthrite rhumatoïde et une sorte d'hépatite.
Les personnes atteintes de LPA n'auront probablement pas les problèmes liés à l'insuline qui accompagnent souvent la LGA. Mais elles peuvent avoir des reins qui ne fonctionnent pas bien ou pas du tout, et des drusen, de minuscules dépôts de graisse à l'arrière des yeux qui peuvent être liés à la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Les femmes peuvent avoir un surplus de graisse sur les hanches et les cuisses. L'AGL et l'APL peuvent également être liés à des troubles auto-immuns, notamment la polyarthrite rhumatoïde et la maladie cœliaque.
Les chercheurs étudient la lipodystrophie, et ils pourraient trouver d'autres moyens de la traiter.
Obtenir du soutien
Si vous cherchez une communauté, Lipodystrophy United est un bon point de départ. Il propose des informations sur la maladie ainsi qu'une communauté en ligne pour les personnes atteintes de lipodystrophie et leurs familles.
