La façon dont les familles font face à ces changements peut faire la différence entre une maladie qui s'aggrave rapidement et une vie relativement saine. C'est l'occasion pour les familles de renforcer leurs relations les unes avec les autres et d'améliorer la santé globale de chaque membre.
Changer le monde, c'est changer la famille.
-- psychologue Virginia Satir
2 août 2004 -- Le monde change pour les personnes diagnostiquées avec un diabète de type 2. Cela signifie aussi de grands changements pour leurs familles.
La façon dont les familles font face à ces changements peut faire la différence entre une maladie qui s'aggrave rapidement et une vie relativement saine. C'est l'occasion pour les familles de renforcer leurs relations les unes avec les autres et d'améliorer la santé globale de chaque membre.
Mais cela va demander du travail, dit Susan H. McDaniel, PhD, professeur de psychiatrie et présidente associée du département de médecine familiale de l'école de médecine de l'Université de Rochester, N.Y. McDaniel est l'auteur de six livres sur la thérapie familiale, la maladie et la santé.
"La famille doit être impliquée dans toute maladie chronique qui doit être gérée, mais surtout dans le diabète", explique McDaniels au médecin. "Les exigences de la maladie sont si importantes. L'issue est si incertaine. Et la surveillance constante du taux de sucre dans le sang peut être si stressante."
Qu'on le veuille ou non, la famille est automatiquement impliquée lorsqu'un de ses membres est atteint de diabète. Mais cette implication n'est pas automatiquement une bonne chose.
"Les membres de la famille peuvent être des ressources et apporter un grand soutien. Ils peuvent également constituer un problème ", explique Mme McDaniel.
Le diabète : Une maladie familiale
Trois éléments principaux font du diabète de type 2 une maladie familiale :
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Génétique.
Il n'y a pas de gène unique qui donne le diabète à quelqu'un. Mais il y a clairement une composante génétique du diabète. Et les membres d'une même famille partagent les gènes qui prédisposent une personne au diabète. Un diagnostic de diabète chez un membre de la famille peut signifier qu'un ou plusieurs autres membres de la famille sont également à risque.
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Nourriture.
Lorsque la famille vit sous le même toit, tout le monde mange généralement les mêmes types de nourriture à la même table. Même lorsque les enfants grandissent et quittent la maison, ils ont tendance à manger ce que leur famille leur a appris à manger. Les régimes riches en graisses et en calories augmentent les risques d'obésité, ce qui expose les gens au risque de diabète de type 2. Il est toujours bon de suivre un régime pauvre en graisses et en calories. Lorsqu'un membre de la famille est atteint de diabète de type 2, sa santé dépend d'un régime alimentaire radicalement différent. Ce changement est beaucoup plus difficile si la famille ne change pas elle aussi.
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Exercice.
Bien sûr, il arrive qu'un membre de la famille fasse beaucoup d'exercice pendant que tous les autres s'assoient sur le canapé et regardent la télévision. Mais quand tout le monde est une patate de canapé, il est difficile pour une personne diabétique de faire l'exercice dont elle a maintenant désespérément besoin.
"La personne diabétique voit tous les autres manger comme ils l'ont toujours fait, rester assis comme ils l'ont toujours fait, et il n'y a guère d'incitation pour elle ou pour lui à effectuer ces changements difficiles", explique Mme McDaniel. "Le diabète implique un changement pour tout le monde vers un mode de vie plus sain. Les interventions qui ciblent la famille sont généralement plus efficaces que celles qui visent un individu."
We Are Family
Les familles signifient différentes choses pour différentes personnes à différents moments de leur vie, explique Alan M. Jacobson, MD, responsable de la recherche sur le comportement et la santé mentale au Joslin Diabetes Center de l'Université Harvard à Boston.
"Chaque situation familiale est différente", dit Jacobson au médecin. "Toutes les familles ne sont pas constituées de deux personnes de 55 ans avec des enfants de 22 ans qui vivent dans le quartier. Lorsqu'il existe un système de soutien significatif -- probablement un conjoint et des enfants adultes qui peuvent ou non se trouver dans la même communauté -- il est payant d'essayer de les attirer. Lorsque les patients vont voir leurs éducateurs en diabète, il est utile que les membres de la famille s'assoient avec l'infirmière ou le diététicien pour planifier ce qu'ils vont faire ici. "
L'âge moyen des Américains au moment du diagnostic du diabète est de 46 ans. Les personnes âgées atteintes de diabète peuvent avoir besoin de compter davantage sur leur conjoint, surtout si leurs enfants, leurs parents et leurs frères et sœurs ne vivent plus dans le même foyer -- ou même dans la même ville. Les personnes plus jeunes atteintes de diabète sont confrontées à la difficulté de faire en sorte que tous les membres du foyer travaillent en équipe.
Et les Américains sont un peuple composé de nombreuses cultures différentes, note Lawrence Fisher, PhD. Fisher est professeur de médecine familiale et communautaire et directeur de la recherche comportementale sur le diabète à la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Francisco.
"La culture au sens large est transmise et modifiée par la culture familiale", explique Fisher au médecin. "'Les croyances qui remontent à plusieurs générations contribuent à définir ce que sont les soins, ce qu'est la maladie et ce que l'on peut faire pour y remédier'. L'expérience joue également un rôle. Il y a des attitudes telles que : "Ma tante était diabétique, et même avec la technologie moderne, elle a subi trois amputations et est morte. Alors que puis-je faire ? Ces attitudes sont en grande partie renforcées par les croyances familiales. Ces croyances ont un effet énorme sur la gestion de la maladie. "
Les croyances familiales jaillissent donc à la fois de la culture et de l'expérience d'une famille. Cela ne signifie pas que tous les membres de la famille vont ressentir la même chose, et s'accorder sur la même ligne de conduite. C'est loin d'être le cas : Des différences apparaissent dans chaque famille confrontée à une crise sanitaire. Pour les résoudre, il faut reconnaître ces différences et leur donner une voix.
Parfois, cela signifie aussi lutter pour changer nos attitudes culturelles, selon Mme Jacobson.
"Nous vivons dans une société où nous avons maintenant beaucoup plus de nourriture dont nos corps ont été conçus pour avoir besoin", dit-il. "Nous attendons toujours plus parce que la culture nous dit de vouloir toujours plus. Nous tentons de nous rebeller -- par l'exercice et le fitness -- mais cela signifie lutter contre notre culture."
Conjoint le plus affecté
Que les enfants et les parents d'une personne diabétique vivent à la maison ou qu'ils aient grandi et déménagé, le diagnostic de diabète affecte le plus le conjoint ou la personne significative du patient. Cela semble évident. Pourtant, ce fait est souvent méconnu -- et inexprimé.
"De très nombreux couples dans lesquels l'un des partenaires est diabétique ne se sont jamais assis et n'ont jamais parlé de ce que cela représente pour eux", dit Fisher. "Ils ne savent pas ce que leurs conjoints pensent et leurs conjoints ne savent pas ce qu'ils pensent".
Très souvent, les conjoints représentent un problème de santé non reconnu.
" Les données sont très claires : les taux de dépression, d'affect dépressif et de mauvaise humeur sont élevés chez les conjoints de personnes diabétiques ", note Fisher. " On ne s'occupe pas souvent de cette situation. Souvent, le conjoint ne se sent pas concerné par la maladie. Ils sont très inquiets. Cela les amène souvent à jouer le rôle de la police du diabète. Le patient prend une part de gâteau et les sourcils du conjoint s'élèvent."
Une fois que ces questions sont à l'air libre, beaucoup de gens trouvent qu'ils peuvent accepter ce qu'ils ont évité.
"Ce sont des couples normaux qui se débattent avec des situations anormales", dit Fisher. " Ce n'est pas qu'ils sont fous ou malades : C'est une situation nouvelle. Il s'agit d'un mari, d'une femme et du diabète - un ménage à trois - et le diabète est souvent l'éléphant dans le salon dont on ne parle jamais. "
Résoudre les rôles familiaux
Dans chaque famille, les différents membres de la famille ont tendance à assumer des rôles familiaux différents.
"Une personne veut concentrer la famille sur le fait de passer à autre chose, et une autre veut s'assurer que la maladie est prise en charge. Une famille a besoin des deux types de personnes", explique Mme McDaniel. "Certains membres de la famille sont tellement effrayés qu'ils ne veulent pas s'approcher de la moindre mention de la maladie. D'autres s'impliquent trop, au point que le patient se met en colère et dit : "Arrêtez de me dire ce que je dois faire". Cela arrive même dans les familles les plus équilibrées."
C'est là qu'un thérapeute familial peut aider.
"Je pense qu'avec un peu de doigté, les gens quittent les positions polarisées au fil du temps", dit McDaniel. "La personne autoritaire peut dire : "Eh bien, probablement que j'en faisais un peu trop", et la personne du genre à éviter peut dire : "Eh bien, peut-être que nous devons faire un peu plus attention. Parfois, rencontrer quelqu'un comme moi les aide à voir que chaque famille a un continuum de réponses."
Sauf si la maladie se superpose à des conflits intenses et non résolus, cela ne signifie pas des semaines ou des mois de thérapie familiale.
"Parfois, le simple fait de normaliser la réaction émotionnelle à la maladie et de donner aux gens un espace pour parler les uns avec les autres canalise les choses dans une direction constructive, plutôt que de décharger toute cette anxiété sous forme de colère", dit McDaniel. "Les réactions émotionnelles à des maladies comme le diabète sont tout à fait normales. Avoir peur, être en colère et se demander qui est à blâmer, cela arrive à tout le monde. Cela arrive aussi bien aux membres de la famille qu'aux patients. Il est très important que les gens s'y attendent. Mais ils doivent savoir que cela va s'améliorer. Ils trouveront une place pour leurs sentiments et pour la maladie."
Deux choses fondamentales doivent se produire. Tous les membres de la famille doivent sentir qu'ils sont importants, que ce qu'ils font est utile. Et tous les membres de la famille doivent sentir que le sens qu'ils donnent à l'expérience les relie les uns aux autres.
Travail d'équipe en famille
Cela fonctionne mieux lorsque la famille se serre les coudes comme une équipe, dit Fisher. Il énonce quatre règles de base :
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Respecter les différences d'opinion et les résoudre de manière collaborative.
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Reconnaissez les différences de croyances entre les conjoints.
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Avoir de l'empathie pour ce que c'est que d'être le conjoint d'un patient.
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Respectez le patient.
Selon Mme Jacobson, il est important que les familles sachent ce à quoi elles sont confrontées -- et qu'elles ne soient pas les seules à lutter contre le diabète de type 2.
"Ce qu'ils combattent est une combinaison de biologie et de culture", explique-t-il. "La biologie, c'est que lorsque nous avons été conçus, nous avons clairement été faits pour répondre aux problèmes de manque de nourriture. Avoir la capacité de stocker la nourriture était un avantage. Aujourd'hui, cela entre en conflit avec notre culture de la restauration rapide. C'est un énorme désavantage."
Les familles se rendent vite compte qu'il n'est pas du tout facile d'effectuer les changements qui leur sont désormais imposés. Cela génère de la colère.
" Il est important que les familles réalisent ce contre quoi elles travaillent. Elles doivent réaliser que pour faire changer les choses, elles ont besoin d'une équipe aussi puissante que possible. Elles sont dans le même bateau", dit Jacobson. "Il n'existe pas de solution simple et rapide. Peut-être qu'un jour, il y aura une pilule à prendre pour s'assurer que vous ne dépassez pas de plus de 10 % votre meilleur poids corporel - mais pour l'instant, c'est une question de régime alimentaire et d'exercice."
Trouver du plaisir est la solution.
"Le plaisir de réussir est nécessaire, parce qu'il faut remplacer le plaisir que la nourriture donnait avant", dit Jacobson. "Donc, s'ils trouvent du plaisir à voir une perte de poids de 5 livres ou à faire quelques minutes d'exercice de plus qu'avant, c'est le chemin de la réussite. Vous pouvez trouver du plaisir dans un changement progressif."
Il est également important de ne pas se laisser détourner par les inévitables revers. Les gens, étant humains, feront mieux à certains moments et moins bien à d'autres. Les familles doivent être préparées pour le long terme.
La bonne nouvelle est que les petites améliorations font une grande différence.
" C'est là que la biologie est utile. Pour les personnes atteintes de diabète, des améliorations relativement modestes de l'exercice et de la forme physique sont utiles ", explique Jacobson. " Il n'est pas nécessaire de passer d'un surpoids de 55 livres à un état parfaitement normal. Et la biologie de la médecine nous apporte une certaine aide, avec des médicaments qui sont utiles. "
N'attendez pas
Le diabète n'est pas une catastrophe absolue.
"La maladie peut être l'occasion de guérir les relations familiales", explique Mme McDaniel. "Elle peut être l'occasion de régler des difficultés de longue date, maintenant qu'il est clair que quelqu'un est vraiment malade."
Elle recommande de se mettre sur la bonne voie le plus tôt possible -- dès que le diagnostic de diabète est posé.
"Mon discours est le suivant : ne laissez pas la situation devenir catastrophique avant de voir quelqu'un comme moi", dit-elle en riant. "Il est tellement plus difficile de s'extraire d'un nombre énorme de bagarres abusives. Quand les choses commencent juste à dérailler, c'est plus facile à gérer que lorsqu'il y a eu un accident de train."
