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La maladie de Crohn : Gérer les effets à long terme de la chirurgie

Si vous envisagez de subir une intervention chirurgicale pour la maladie de Crohn, un plan de rétablissement à long terme peut contribuer à atténuer l'anxiété liée à votre intervention. Une bonne préparation peut également rendre les années qui suivent votre opération plus faciles à gérer, tant sur le plan physique qu'émotionnel.

Gérer les complications

Comme toute intervention chirurgicale, les chirurgies de Crohn comportent des risques de complications. Les complications majeures à long terme ne sont pas très fréquentes, mais il est important d'en connaître les différents signes. Certains types d'interventions chirurgicales comportent également des risques plus élevés que d'autres, parlez-en à votre médecin.

Douleur

La douleur après une opération de Crohn n'est pas rare, mais elle peut être causée par de nombreux facteurs différents. Si vous ressentez une douleur qui persiste même après plusieurs semaines ou mois de guérison, parlez-en à votre médecin. Il voudra d'abord s'assurer que vous n'avez pas d'infection. Parfois, il peut être normal d'avoir des douleurs pendant 6 mois ou plus.

Septicémie

Parfois, une infection après une opération peut déclencher une réaction extrême dans tout le corps, appelée septicémie. Certaines personnes sont plus à risque que d'autres, parlez donc à votre médecin de vos risques. La septicémie peut être causée par :

  • Les abcès, zones où le pus s'accumule lors d'une infection.

  • Fistules, tunnels infectés qui peuvent se développer entre votre intestin et la surface de votre peau, un autre morceau ou boucle d'intestin, ou un autre organe.

  • Ulcères marginaux, lorsque les points de suture qui relient les morceaux de votre intestin ont du mal à cicatriser et développent des plaies.

  • Fuites anastomotiques, lorsque du liquide fuit à travers les points de suture qui maintiennent ensemble les parties connectées de vos intestins.

Ceux-ci peuvent ne se manifester que plusieurs semaines après votre opération. Prévenez immédiatement votre médecin si vous présentez des signes de ces complications, notamment :

  • Fréquence cardiaque rapide

  • Fièvre ou frissons

  • Douleur à l'estomac, à la poitrine ou aux épaules

  • Difficulté à respirer

  • Fuite de liquide à partir d'une coupure faite lors d'une opération chirurgicale.

  • Nausées ou vomissements

  • Moins d'urine

  • Irritation de la peau ou écoulement près de l'anus

  • Douleur lancinante et persistante qui peut s'aggraver en s'asseyant, en toussant ou en allant aux toilettes.

  • Problèmes de contrôle des selles

Les abcès, les ulcères et les fistules peuvent survenir à la suite de votre opération, mais ils sont aussi des complications courantes de la maladie de Crohn elle-même. Votre médecin peut vous aider à en déterminer la cause.

Problèmes avec votre stomie après une stomie

Certaines personnes atteintes de Crohn vont subir une stomie. C'est lorsque votre intestin est redirigé à travers un trou dans votre paroi abdominale appelé une stomie, où les déchets quittent votre corps et sont collectés dans une poche de stomie.

Parfois, des aliments ou des tissus cicatriciels peuvent empêcher les déchets de circuler correctement dans vos intestins après une stomie. Si vous avez des crampes ou des nausées, et qu'aucun déchet n'a quitté votre stomie depuis plusieurs heures, vous pourriez avoir un blocage. Appelez immédiatement votre médecin si vous pensez que c'est le cas. Vous devez également appeler si votre stomie dépasse plus que la normale, ce que l'on appelle un prolapsus, ou si elle se rétracte plus loin dans votre corps que la normale.

Syndrome de l'intestin court (SBS) après une résection

Normalement, votre intestin grêle absorbe les vitamines et les nutriments des aliments digérés lorsqu'ils sont évacués de votre corps. Si une trop grande partie de cet intestin est enlevée par la chirurgie, vous commencerez à avoir des difficultés à vous alimenter suffisamment. C'est ce qu'on appelle le syndrome de l'intestin court. Appelez votre médecin si vous présentez des symptômes du SBS, tels que :

  • Diarrhée

  • Perte de poids

  • Douleurs au ventre

  • Ballonnements

  • Brûlures d'estomac

  • Flatulences

  • Selles huileuses ou malodorantes

  • Faiblesse ou fatigue

  • Infections bactériennes

  • Sensibilités alimentaires

Modifications de la fonction intestinale

La chirurgie de Crohn va probablement modifier le comportement de vos intestins. Vous devrez peut-être aller à la selle plus souvent, parfois avec peu ou pas d'avertissement. Vous pouvez vous sentir ballonné et évacuer plus de gaz. Cela peut prendre un peu de temps, mais vous vous adapterez à votre nouvelle normalité avec le temps. En règle générale, restez hydraté et évitez pendant un certain temps les aliments qui provoquent des gaz comme les haricots, le brocoli, les oignons, le chou et le chou-fleur.

Certaines interventions chirurgicales comportent des risques plus élevés de problèmes pour aller aux toilettes. Par exemple, jusqu'à la moitié des patients qui subissent une chirurgie anorectale peuvent avoir des difficultés à contrôler leurs selles, selon la complexité de l'intervention. Parlez à votre médecin de vos risques d'incontinence fécale.

S'adapter aux changements de mode de vie

Si vous avez subi une stomie, il peut être difficile de s'habituer à votre poche de stomie au début, et cela peut vous gêner. Mais vous serez en mesure de reprendre vos activités normales avec le temps, et c'est à vous de décider ce que vous voulez partager au sujet de votre chirurgie. N'oubliez pas que votre poche de stomie est beaucoup plus évidente pour vous que pour les autres.

Les changements dans le comportement intestinal peuvent également affecter votre confiance. Pour atténuer vos symptômes, évitez les aliments gras ou épicés, et demandez à votre médecin quelle quantité de fibres vous devriez consommer. Il est également utile d'éviter l'alcool et de ne pas fumer. Gardez votre corps en mouvement ; des exercices doux et fréquents peuvent vous aider à rester régulier et à retrouver votre confiance.

Vous pouvez également vous demander si la chirurgie de Crohns affectera votre vie sexuelle à long terme. De nombreuses personnes trouvent que les choses reviennent à la normale après plusieurs semaines de guérison, mais certains changements peuvent être permanents. Il peut être utile de parler ouvertement de vos sentiments à votre partenaire. Vous pouvez également vous sentir gêné de parler de vos problèmes sexuels avec votre médecin, mais il a l'habitude d'aborder ces sujets. Essayez de l'utiliser comme ressource pour toute question que vous pourriez avoir.

Parfois, après une résection, des phénomènes comme la diarrhée et les crampes peuvent persister plusieurs mois après l'opération, car votre intestin s'adapte à sa plus petite taille. Cela dépend de la partie de votre intestin qui a été enlevée et de la longueur de la section enlevée. Vous pourrez peut-être gérer ce phénomène grâce à un régime alimentaire et à des médicaments, mais des changements de style de vie vous aideront également à garder le contrôle. Soyez préparé lorsque vous sortez en cas d'accident. Cela signifie que vous devez savoir exactement où se trouvent les salles de bain, et emporter des vêtements de rechange, des produits de soins apaisants pour la peau et des sacs en plastique, au cas où.

Récidive de Crohn après une intervention chirurgicale

Les interventions chirurgicales ne sont pas destinées à guérir Crohns. Elles sont plutôt utilisées pour contrôler les symptômes et garder la maladie sous contrôle. Cela signifie que de nombreux patients -- environ la moitié -- verront leur Crohns revenir dans les années qui suivent leur intervention. Environ un tiers d'entre eux devront subir une nouvelle intervention chirurgicale à un moment donné. Parlez ouvertement avec votre médecin pour en apprendre le plus possible sur votre type spécifique de Crohn. Posez-lui des questions telles que :

  • Quelles sont les complications possibles de cette opération ?

  • À quels changements de mode de vie dois-je m'attendre ?

  • Combien de temps prendra mon rétablissement ?

  • Comment mon opération affectera-t-elle mon régime alimentaire et mes selles ?

  • Quelles fournitures dois-je avoir à la maison ?

  • Aurai-je besoin d'autres interventions chirurgicales à l'avenir ?

Cela vous aidera à rester préparé et à savoir ce que vous pourriez avoir à gérer dans les années à venir.

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