La maladie de Crohn est une affection difficile à cerner. Vous pouvez d'abord recevoir un mauvais diagnostic. Un médecin explique pourquoi cela peut prendre beaucoup de temps.
J'avais des spasmes dès que je mangeais quelque chose, raconte Natalie Rosenthal, aujourd'hui adulte. Le pédiatre a d'abord dit à ma mère que j'avais un estomac nerveux. Les médicaments pour calmer les spasmes musculaires n'ont pas aidé, alors sa mère a insisté pour obtenir un autre diagnostic.
C'était une vraie maman tigresse, dit Rosenthal, qui vit à Atlanta. Elle me ramenait sans cesse chez le médecin. Elle disait que je n'étais pas une enfant nerveuse, et que je n'avais aucune crainte ou anxiété à propos de l'école ou de la socialisation. Elle disait : "Ce n'est pas psychologique".
Au bout d'un an, un gastro-entérologue a fait passer à Rosenthal une coloscopie qui a montré qu'elle était atteinte de la maladie de Crohn, et non des nerfs. Les symptômes de la maladie de Crohn comprennent des douleurs à l'estomac, de la fatigue, de la diarrhée, des nausées ou des vomissements, de sorte que les médecins peuvent la confondre avec d'autres maladies. Les tests qui montrent l'inflammation ou ses dommages, comme les lésions, peuvent révéler le bon diagnostic.
À personne égale, symptôme égal
La maladie de Crohn est due à un dérèglement du système immunitaire qui provoque une inflammation du tube digestif.
La maladie est difficile à cerner pour les médecins, car elle peut affecter différentes parties du tractus. Cela signifie que tout le monde ne présente pas les mêmes symptômes, explique Edward V. Loftus Jr, MD, gastro-entérologue à la Mayo Clinic de Rochester, MN.
Il est important d'exclure d'autres maladies, car les symptômes ne sont pas spécifiques, dit-il.
Les douleurs d'estomac, la diarrhée et la fatigue peuvent également signifier que vous souffrez du syndrome du côlon irritable (SCI) ou de la maladie cœliaque, explique Loftus.
Une légère inflammation peut ne pas apparaître dans les analyses de sang. Votre médecin pourrait penser à tort que vous souffrez d'une anémie due à une carence en fer, et non d'une carence en fer et des saignements qui peuvent accompagner Crohns. Des infections comme la salmonelle, l'E. coli et la tuberculose peuvent également présenter des symptômes semblables à ceux de Crohn.
Les traitements pour ces conditions sont très différents, dit Loftus, donc son important de faire des tests définitifs avant de commencer, Loftus dit.
Vous pouvez aider le processus
Parlez de tous vos symptômes actuels ou passés pour que votre médecin puisse repérer les indices de Crohns, dit Shamita Shah, MD, directeur médical du programme des maladies inflammatoires de l'intestin à l'Ochsner Health System à la Nouvelle-Orléans.
Elle explique que certaines personnes présentent "un symptôme, comme du sang dans les selles, et pensent que ce ne sont que des hémorroïdes. Le symptôme disparaît, puis il revient des mois, voire des années plus tard.
Ne cachez pas vos symptômes à votre médecin parce que vous êtes gêné ou que vous pensez que ce n'est pas grave. Et n'attendez pas non plus que cela devienne insupportable, dit le Dr Shah. Vous risqueriez d'endommager vos intestins ou d'avoir besoin d'un traitement plus fort.
J'ai vu des patients entrer à l'hôpital pour être opérés de l'appendicite, et il s'est avéré que c'était Crohn, dit-elle.
Faites les bons tests
Les analyses de sang peuvent montrer des signes d'inflammation, mais votre médecin aura probablement besoin de voir l'intérieur de votre tube digestif pour vous diagnostiquer, dit Shah.
Crohns peut vous affecter n'importe où, de la bouche à l'anus, et nous devons donc rechercher des signes inflammatoires, dit-elle. Il s'agit notamment de lésions de saut, ou de zones de tissu enflammé à côté de zones qui semblent normales.
Ce sont les tests les plus courants :
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La coloscopie utilise une minuscule caméra insérée dans votre anus via un long tube pendant que vous êtes sous sédatif ou endormi.
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L'entérographie est un type de scanner qui montre une coupe transversale de votre système digestif.
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L'endoscopie peut montrer des lésions dans votre tube digestif supérieur.
Si ces tests ne confirment toujours pas la présence de Crohns, votre médecin peut vouloir réaliser une endoscopie par capsule sans fil, explique Loftus. Vous avalerez une pilule contenant une minuscule caméra qui permettra à votre médecin de voir l'ensemble de votre tube digestif.
N'ignorez pas les symptômes
Crohns peut frapper les enfants, les adolescents ou les jeunes adultes, dit Shah. Vous pouvez être tenté d'essayer de traiter vos symptômes par vous-même, ou même de les minimiser, mais ce ne sont pas de bonnes idées.
Certains jeunes sont gênés d'en parler à qui que ce soit, ou ils pensent que tout va bien, dit-elle. Ils ne savent pas ce que ces symptômes signifient, ou pensent que ce n'est pas vraiment un problème.
Il y a plusieurs années, Dana Hartline a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse, une maladie qui provoque également des douleurs et des diarrhées. Environ un an plus tard, elle a découvert qu'elle avait vraiment la maladie de Crohn.
Chaque corps et chaque maladie sont différents, dit Hartline, qui vit à Marietta, GA. Son médecin de l'époque n'était pas disposé à écouter ses préoccupations ou ses questions. Je n'avais pas assez d'expérience pour savoir quoi demander et je souffrais tellement à ce moment-là, dit-elle.
Si vous pensez que votre diagnostic est erroné parce que vos traitements ne vous soulagent pas, parlez-en.
Ou bien, trouvez un médecin qui vous convient, dit Mme Hartline. Le diagnostic et le traitement ont été faciles à obtenir lorsque j'ai eu quelqu'un qui était prêt à passer du temps avec moi et qui m'a donné des informations sur la maladie, ce à quoi il faut s'attendre, ce qui est normal et ce qui peut être un signal d'alarme.
