La maladie de Crohn peut parfois être difficile à vivre, mais vivre avec elle, c'est plus faire ce que l'on peut que ce que l'on ne peut pas. Il suffit de savoir comment s'y prendre.
Pourtant, vous pouvez gérer les symptômes. La première étape consiste à consulter votre médecin et votre équipe soignante pour établir un plan de traitement - et vivre une vie pleine, active et significative.
Vous pouvez aller au restaurant. Crohns n'est rien d'autre qu'imprévisible. Vous ne savez parfois pas quand les symptômes de Crohns - douleurs et crampes intestinales, diarrhées récurrentes, fatigue et autres - vont se manifester, ni quand l'envie d'aller aux toilettes va se manifester. Mais avec un peu de planification, vous pouvez apprécier un repas à l'extérieur.
Consultez le menu en ligne avant de partir, afin d'avoir une idée de ce que vous pouvez ou ne pouvez pas manger. S'il n'y a rien que vous puissiez avoir, appelez le restaurant et demandez si le chef peut préparer un repas spécial, ou pensez à manger ailleurs. Ou bien mangez un peu à l'avance et ne prenez que ce que vous pouvez au restaurant.
Assurez-vous de savoir où se trouvent les toilettes les plus proches en cas d'urgence.
Pensez à emporter une trousse d'urgence -- vos médicaments, de l'eau, des lingettes, un sac poubelle, un désinfectant pour les mains, peut-être des vêtements de rechange -- dans un sac à dos ou dans la voiture, juste au cas où.
Vous pouvez manger une variété d'aliments. Les recherches indiquent qu'il n'y a pas de lien direct entre ce que vous mangez et la maladie de Crohn. Néanmoins, toute personne atteinte de Crohn peut indiquer les aliments qui, selon elle, provoquent une poussée (c'est différent pour chacun). Surveillez donc ce que vous mangez et évitez les aliments qui, selon vous, peuvent vous faire souffrir.
Mais ceci est important : Même lorsque vous n'avez pas envie de manger, vous devez manger sainement. Cela vous permettra de vous nourrir correctement et vous aidera à gérer vos symptômes.
Voici quelques suggestions :
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Limitez les produits laitiers au minimum.
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Buvez beaucoup d'eau.
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Essayez les aliments à faible teneur en matières grasses.
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Prenez des repas plus petits et plus fréquents.
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Évitez les aliments qui provoquent des gaz.
Vous pouvez voyager. Les trajets en voiture et en avion présentent leurs propres défis pour les personnes atteintes de Crohn, mais ils ne sont pas insurmontables.
Apportez vos médicaments, tous vos médicaments, et gardez-les avec vous (pas dans vos bagages enregistrés) dans leurs contenants originaux. Apportez-en suffisamment pour tout le voyage. Des copies de toutes les ordonnances pourraient également être utiles, avec les noms de marque et les noms génériques. Les noms de quelques médecins locaux qui connaissent la maladie de Crohn ne feraient pas de mal.
Encore une fois, sachez où vous allez et où se trouvent les toilettes. Choisissez un siège côté couloir près d'une salle de bain dans l'avion. Lors d'un voyage en voiture, sachez où se trouvent les aires de repos ou les toilettes.
Faites attention à ce que vous mangez et buvez.
Préparez un kit au cas où, avec des vêtements de rechange, et gardez-le sur vous.
Vous pouvez vaincre la fatigue. Cette sensation d'épuisement est fréquente chez les personnes atteintes de Crohn. Les causes en sont multiples : anxiété, stress, dépression, mauvais sommeil, mauvaises habitudes alimentaires, etc. Toutes ces causes peuvent être surmontées. Veillez à bien manger, à bien dormir et à faire de l'exercice régulièrement.
Vous pouvez (et devez) faire de l'exercice. Consultez toujours votre médecin, bien sûr, mais des séances d'entraînement régulières peuvent vous aider à combattre la sensation de fatigue et à améliorer votre humeur, votre poids et vos os. Cela peut également contribuer à limiter les poussées de la maladie. La marche à faible intensité peut vous aider. Soyez tout de même prudent. Certains exercices, selon leur durée et leur intensité, peuvent aggraver vos symptômes.
Vous pouvez devenir parent. Les femmes atteintes de Crohn en rémission peuvent tomber enceintes aussi facilement que les autres. Et les hommes atteints de Crohn sont tout aussi fertiles que ceux qui n'en sont pas atteints.
Il y a quelques astuces pour une grossesse avec Crohn, et comme des médicaments pour votre maladie sont en jeu, vous devez parler à votre médecin de ce qu'il faut prendre et quand le prendre. Néanmoins, pour certaines femmes, leur maladie de Crohn s'améliore pendant la grossesse. Les femmes atteintes de Crohn ont généralement des grossesses et des bébés en bonne santé, bien que le risque de complications soit légèrement plus élevé que pour les femmes qui ne souffrent pas de Crohn.
La vie sexuelle des personnes atteintes de Crohn est parfois affectée. Certaines ont une libido réduite, ainsi que du stress et de la gêne à cause de la maladie. Les inquiétudes concernant l'incontinence ou la douleur peuvent affecter les choses, surtout lorsque la maladie n'est pas en rémission. Parlez à votre médecin des moyens de surmonter ces obstacles.
Vous pouvez le dire aux gens (ou pas). Étant donné la nature intime de Crohns, certaines personnes ont du mal à s'ouvrir aux autres à ce sujet. Et ce n'est pas grave. Une discussion avec votre médecin ou un spécialiste de la santé mentale peut vous aider à trouver des moyens d'en parler aux autres, si vous le souhaitez. Parler de votre maladie avec des amis proches et des membres de votre famille peut vous aider. Tout le monde a besoin de soutien.
De même, vos collègues de travail ou vos enseignants pourraient avoir besoin de savoir pourquoi vous devez vous absenter du travail ou de l'école.
Vous pouvez faire des choses que vous pensez probablement ne pas pouvoir faire, même avec une stomie. Une stomie est une intervention chirurgicale qui permet de sauver la vie de certaines personnes atteintes de Crohn. Elle permet de rediriger les déchets corporels vers une poche située à l'extérieur de votre corps (ou, parfois, vers une poche créée à l'intérieur). Mais ce n'est pas une condamnation à rester assis sur le canapé pour le reste de votre vie.
Vous pouvez faire de l'exercice, vous pouvez nager, vous pouvez voyager, vous pouvez sortir avec vos amis, et vous pouvez avoir des relations sexuelles, tomber enceinte et avoir un enfant avec une stomie. Vous pouvez manger ce que vous voulez (mais vérifiez auprès de votre médecin). Vous pouvez faire du sport (mais probablement pas des sports de contact). Grâce aux sacs modernes, discrets et inodores, les gens ne sauront peut-être jamais que vous avez une stomie.
Avec une attitude responsable, une collaboration étroite avec votre médecin et un plan de traitement solide, vous pouvez vivre pleinement votre vie avec la maladie de Crohn.
