La maladie de Crohn peut affecter vos relations personnelles et professionnelles. Découvrez comment vous pouvez obtenir le soutien de votre famille, de vos amis, de vos partenaires intimes et de vos collègues de travail.
La famille et les amis
Ils peuvent être vos relations les plus proches. Ils peuvent aussi ressentir au plus près l'impact des hauts et des bas de votre maladie de Crohn.
Ouvrez-vous. L'une des façons de préserver la solidité de vos relations est de parler honnêtement à vos proches. Vous pouvez partager autant de choses que vous le souhaitez. Soyez franc au sujet de vos besoins et de ce qui vous aide ou non. Faites-leur part des commentaires qui vous ont blessé. Notez les points précis que vous voulez aborder pour vous aider à vous souvenir.
Il se peut que vous deviez avoir cette conversation plusieurs fois, car votre état de santé évolue. Outre les conversations pratiques, il est également important de partager vos sentiments. Vous craignez d'être un fardeau parce qu'un être cher est votre aidant ? Parlez-en. Parlez ouvertement de vos craintes. Le simple fait de parler à un ami de ce qui se passe peut vous rapprocher.
Écoutez. Invitez vos amis et votre famille à vous dire ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas faire pour vous. Ainsi, chacun a des attentes claires et peut fixer ses propres limites. Vous pouvez également leur demander si ce que vous avez dit et fait dans le passé les a aidés.
Élargissez votre champ d'action. Il est facile de centrer vos interactions avec votre famille et vos amis sur votre maladie de Crohn. En veillant à ce que la relation ne soit pas uniquement centrée sur vous, elle restera forte. Parlez de sujets que vous aimez tous. Tenez-vous au courant de ce qui se passe dans leur vie. Si une poussée vous a empêché d'accepter une invitation, demandez-leur comment cela s'est passé. Lorsque vous vous sentez prêt, faites des activités ensemble pour rattraper le temps perdu. N'oubliez pas que Crohns n'est qu'une partie de votre identité.
Pensez aux autres. La douleur, les symptômes gênants et le stress liés à votre maladie de Crohn peuvent parfois vous frustrer. Dans ces moments-là, il est bon de se rappeler d'être gentil avec ceux qui vous entourent, même si vous vous sentez mal. Votre famille et vos amis vous en remercieront.
Faire preuve d'attention est une voie à double sens qui renforce votre relation. Si vous avez un partenaire ou un aidant, rappelez-lui de se reposer et de prendre du temps pour lui. Soyez attentif aux signes qui montrent qu'il en fait trop. Quelqu'un d'autre peut peut-être intervenir pour lui offrir une pause.
Acceptez les limites. Il est compréhensible de vouloir et d'avoir besoin du soutien et de l'acceptation des personnes qui vous sont proches. Mais il peut être difficile pour certaines personnes de comprendre tout ce que vous vivez. Rejoindre un groupe de soutien peut vous permettre d'entrer en contact avec d'autres personnes qui peuvent comprendre votre expérience.
Partenaires intimes
La maladie de Crohn peut poser des défis à votre vie sexuelle. Une discussion franche avec votre partenaire sur vos inquiétudes et vos pensées peut être la première étape vers une intimité épanouie. Tous les deux, vous pouvez faire des ajustements en fonction de ces conversations. Par exemple, vous pouvez essayer des positions qui fonctionnent mieux si vous avez mal au ventre. Vous vous sentirez peut-être mieux et plus maître de la situation si vous êtes sur le dessus.
Si vous craignez l'incontinence pendant les rapports sexuels, essayez d'aller aux toilettes avant pour vous soulager. Ou bien faites l'amour lorsque vos intestins ne sont pas aussi actifs. Vous pouvez également demander à votre médecin si vous pouvez prendre des médicaments contre la diarrhée en toute sécurité et obtenir des conseils pour gérer l'incontinence. Si vous avez une poche de stomie, vous êtes moins susceptible d'avoir un accident si elle est vide. Un lubrifiant peut rendre les rapports sexuels confortables si vous avez une fistule, un abcès ou une cicatrice sur la peau près de votre vagin.
Prévoyez d'avoir des rapports sexuels aux moments où vous avez le plus d'énergie. Vous pouvez également être intimes en vous embrassant, en vous faisant des câlins, en vous donnant un massage ou en vous caressant l'un l'autre.
Travail
Vous n'êtes pas obligé de parler de votre maladie à votre employeur si elle n'affecte pas votre travail. Mais si c'est le cas, informez-en votre patron ou le service des ressources humaines. Vous pouvez également en parler à vos collègues de travail, surtout si votre maladie peut avoir des répercussions sur leur travail. Les personnes qui comprennent ce que vous vivez seront plus susceptibles de vous soutenir.
Soyez proactif. Prévenez votre employeur si votre maladie de Crohn risque de vous empêcher de travailler ou si vous avez besoin d'une aide spéciale pour gérer vos tâches. L'Americans with Disabilities Act couvre la maladie de Crohn. Cela signifie que votre entreprise doit légalement fournir des aménagements raisonnables. Par exemple, vous pouvez avoir besoin d'un bureau ou d'un poste de travail plus proche de la salle de bains. Ou d'un horaire de travail plus souple si vous avez des poussées. La loi fédérale sur les congés familiaux et médicaux vous permet de demander jusqu'à 12 semaines de congé sans solde pour un problème de santé permanent.
Préparez-vous aux urgences. Ayez des médicaments, des vêtements, des fournitures pour stomie (si nécessaire) et de la nourriture supplémentaires prêts à l'emploi. Pensez à vos besoins si vous devez voyager. Vous pouvez avoir votre propre voiture ou en louer une afin de pouvoir faire autant d'arrêts que nécessaire. Vous pouvez demander un siège côté couloir près des toilettes dans un avion.
Vous devriez également réduire votre stress, que ce soit par la respiration profonde, la méditation, des pauses pour marcher ou d'autres techniques. Voyez si votre employeur offre des cours gratuits ou peu coûteux dans le cadre de vos avantages sociaux.
