Quatre personnes vivant avec la maladie de Crohn partagent leur histoire.
Les voix de la maladie de Crohn
Par Paul Frysh
Around the World With Crohns
La maladie de Crohn a frappé Erron Maxey soudainement en 2009, à peu près à mi-chemin de sa carrière de 18 ans de basketteur professionnel à l'étranger. Une intoxication alimentaire en Argentine a semblé la déclencher.
En fait, toute l'équipe a eu une intoxication alimentaire, dit Maxey, qui a également joué en Australie, en Finlande, en Chine et dans d'autres pays. Mais seuls ses symptômes ont semblé persister et s'aggraver.
Plus tard cette année-là, Maxey a subi sa première intervention chirurgicale en Uruguay pour réparer des plaies infectées dans ses intestins et pour enlever des fistules - des passages en forme de tunnel qui acheminent les déchets aux mauvais endroits.
Mais il a fallu attendre cinq ans et plusieurs autres opérations pour que les médecins diagnostiquent officiellement que Maxey est atteint de la maladie de Crohn.
C'était une période difficile pour Maxey. J'avais des maux d'estomac, des diarrhées chroniques, des douleurs constantes.
Il y avait des jours où mon niveau d'énergie était vraiment bas, et, vous savez, j'allais juste dire à mon équipe d'entraîneurs, Hé, vous savez quoi ? J'ai mangé quelque chose de mauvais. Je ne l'ai pas aujourd'hui."
Pour un globe-trotter, obtenir le bon traitement n'était pas toujours facile. Il était souvent difficile d'obtenir ses médicaments sur la route.
Même lorsque Maxey réussissait à se faire expédier les médicaments, un réseau complexe de lois et de règlements dans d'autres pays l'empêchait parfois d'en prendre livraison. Une fois, un agent des douanes a détruit sous ses yeux des médicaments d'une valeur de 4 500 $.
Après tant d'années avec Crohns et de nombreuses interventions chirurgicales, dont une importante à l'université Emory d'Atlanta en 2018, Maxey dit avoir appris à être très clair avec ses proches sur ses besoins.
Aussi graphique et vulgaire que cela puisse être, vous devez passer par là pour que vos proches sachent comment aider à prendre soin de vous. Vous ne pouvez pas l'édulcorer. Sinon, vous aurez de sérieux problèmes lorsque vous aurez besoin d'aide.
Mais il est également important, dit-il, de rassurer ceux qui se soucient le plus de vous.
Je veux dire, vous êtes certainement nerveux parce que vous savez que ce genre de choses peut vous faire perdre pied, dit Maxey. Mais en même temps, on se dit : "Vous savez quoi ? On va s'en sortir. On va s'en sortir. Vous savez, ce n'est pas mon premier rodéo.
Pour l'instant, Maxey attend dans les limbes d'Atlanta que la pandémie passe. Il espère pouvoir jouer au basket-ball professionnel pendant encore au moins deux ans.
La vie au-delà de Crohns
Natalie Hayden a reçu son diagnostic en juillet 2005, 2 mois après avoir terminé son diplôme de premier cycle à l'Université Marquette de Milwaukee, WI.
Jusqu'à ce moment-là, j'étais l'image même de la santé.
Les symptômes ont commencé peu après l'obtention du diplôme. Je savais que quelque chose n'allait pas, car dès que je mangeais ou buvais quelque chose, j'avais une douleur horrible. J'ai donc arrêté de manger et j'ai perdu environ cinq kilos.
Hayden raconte qu'en plus de douleurs abdominales atroces, elle avait une fièvre de 105° et était tellement épuisée qu'elle ne pouvait pas monter les escaliers de la maison de ses parents.
Finalement, sa mère inquiète, une infirmière, a emmené Hayden à l'hôpital. Il a suffi au médecin des urgences d'un examen physique et d'un scanner pour déclarer qu'Hayen avait Crohns. Elle a été admise immédiatement.
Hayden dit qu'elle a bloqué une grande partie de ces premiers jours flous. Elle se souvient du choc. Elle se souvient de beaucoup de larmes.
La partie la plus difficile du diagnostic est de faire face au changement d'identité. On pense à cette maladie comme à une lettre écarlate. On a l'impression d'être changé à jamais.
Depuis son diagnostic il y a 15 ans, Hayden a construit une carrière de journaliste et de blogueuse et une vie de famille riche avec son mari, Bobby, et leurs deux enfants, Reid et Sophia.
Elle a également acquis une nouvelle perspective.
Avoir la maladie de Crohn ne signifie pas que vous ne pouvez pas réaliser vos aspirations professionnelles. Cela ne signifie pas que vous ne trouverez pas l'amour. Cela ne veut pas dire que vous ne pourrez pas être parent un jour, dit Hayden. Vous pouvez faire toutes ces choses avec une MII. Votre parcours peut simplement être un peu différent de celui de vos pairs.
La maladie est une grande partie de vous, mais elle n'est pas toute votre personne, dit-elle.
Hayden est en rémission depuis qu'elle a été opérée en 2015. Mais elle a toujours de mauvais jours.
N'essayez pas d'être un super-héros et de la combattre chez vous. Si vous pouvez l'étouffer dans l'œuf avant qu'elle ne devienne une véritable poussée, vous pouvez vous épargner une hospitalisation.
Une chose dont les gens ne parlent pas assez, dit Hayden, c'est la solitude qui peut accompagner Crohns. Même les amis et la famille qui vous soutiennent ne peuvent pas comprendre à quel point cette maladie peut influencer toutes les facettes de votre vie.
L'Internet peut offrir un moyen de se connecter avec d'autres personnes qui comprennent vraiment.
Je veux simplement que les gens sachent qu'ils ne sont pas seuls dans leur parcours, dit Hayden. Nous avons tous été là, à votre place, et nous comprenons la gravité de ce que vous traversez.
Une maladie invisible
Vern Laine était extrêmement actif et faisait du patinage sur glace en compétition lorsqu'il grandissait dans une petite ville de Colombie-Britannique, au Canada. Puis, en 1988, sorti de nulle part, il a commencé à ressentir de terribles douleurs à l'estomac qui duraient plusieurs jours d'affilée.
Pendant des mois, les médecins de Laines ont suggéré que ses symptômes n'étaient que des gaz ou les ont rejetés comme étant dans sa tête.
Lorsqu'il a enfin reçu son diagnostic, la première chose que Laine voulait savoir était comment y remédier.
Malheureusement, son médecin lui a répondu qu'il n'y avait pas de remède.
Le choc de cette réponse a mis longtemps à se faire sentir, se souvient Laine. C'est ainsi qu'a commencé un périple de trois décennies dans la gestion des effets de Crohns, tant physiques que mentaux.
L'incertitude est l'un des aspects les plus difficiles de la maladie. Vous pouvez aller bien pendant des mois et vous retrouver à l'hôpital. Parfois, cela peut arriver en quelques minutes.
Selon Laine, c'est particulièrement difficile pour les relations. On ne peut jamais être sûr de ses projets - jamais !
Un autre défi est que beaucoup de gens ne comprennent tout simplement pas à quel point Crohns peut rendre une personne malade.
La maladie est invisible. Ce n'est pas parce que je n'ai pas l'air malade que je ne souffre pas à l'intérieur.
Même après de multiples opérations, dont une pour une stomie afin d'évacuer ses déchets dans une poche, certaines personnes lui disent : "Tu n'as pas l'air malade.
Cela peut avoir des conséquences psychologiques, et c'est une chose que M. Laine aurait aimé connaître davantage au cours des premières années de sa maladie. À un moment donné, il a tenté de mettre fin à ses jours.
De nombreux médecins traitent les symptômes et la maladie elle-même et oublient le stress mental. Le fait d'avoir une maladie intestinale est stigmatisé et embarrassé.
Le soutien émotionnel, qu'il provienne de la famille et des amis, d'une thérapie de groupe ou d'une consultation individuelle, est vital pour naviguer dans la vie avec Crohns, dit-il.
Au fil des ans, Laine s'est tourné vers la peinture comme sa propre thérapie artistique.
Je peux mettre de la peinture sur la toile et peindre ce que je ressens à ce moment-là, écrit-il sur son blog.
Cela m'a énormément aidé à détourner la douleur ou les pensées dépressives. Cela peut aider à me changer les idées et je peux être dans mon propre monde.
Pas de regrets : Le choix d'une stomie
Stephanie Hughes est écrivain, triathlète, maman et épouse. Son parcours avec Crohns a commencé lorsqu'elle a été diagnostiquée en 1999 à l'âge de 13 ans.
Bien que Stephanie Hughes ait manifestement le sens de l'humour à propos de sa maladie - son blog s'intitule The Stolen Colon (le côlon volé) - son parcours a été semé d'embûches.
L'un des moments les plus difficiles, dit-elle, a été en 2012, lorsqu'elle a décidé de se faire opérer pour une stomie permanente, un trou dans l'abdomen qui permet de vider les déchets dans un sac.
À l'époque, elle était très malade et faisait des allers-retours à l'hôpital. Pourtant, elle savait qu'une fois la décision prise, elle ne pourrait plus revenir en arrière.
Je pensais que j'allais devoir renoncer à beaucoup de choses en vivant avec une stomie, mais la vérité est que je n'ai rien abandonné et que j'ai gagné plus que je ne l'avais imaginé.
J'ai une stomie depuis plus de 8 ans et elle a considérablement amélioré ma qualité de vie.
Pour les autres personnes qui se débattent avec la décision, elle dit : " Parlez à votre médecin et parlez à quelqu'un qui a vécu avec une stomie. Je réalise maintenant que j'avais une perspective erronée de ce que serait la vie avec une stomie avant ma chirurgie.
Il ne fait aucun doute, dit Hughes, que Crohns a changé sa vie, mais pas toujours pour le pire, dit-elle.
Vivre avec une maladie chronique va changer votre vie. Vous aurez à relever certains des plus grands défis de votre vie, mais vous aurez aussi l'occasion de trouver ce qui est important pour vous et de ne pas laisser les petites choses de la vie vous distraire de celles qui comptent le plus.
C'est dur, et c'est normal de le reconnaître, mais j'ai découvert que l'expérience de la difficulté m'a aidé à apprécier encore plus le bon et le beau.
