Si vous êtes atteint de la maladie de Crohn, vous souhaiterez peut-être trouver un soutien en plus de votre équipe médicale. Découvrez où vous pouvez obtenir des ressources fiables pour vous aider à gérer la maladie de Crohn.
Ressources pour la maladie de Crohn
Par Alexandra Benisek
Vous pourriez vouloir un soutien supplémentaire pour vous aider à gérer la maladie de Crohn. En plus de votre équipe médicale, il existe de nombreuses ressources que vous pouvez utiliser pour obtenir des informations fiables pour vous sentir mieux, notamment des blogs, des communautés en ligne et des organisations à but non lucratif. Ces sites peuvent vous offrir un soutien émotionnel, des conseils pour vivre avec Crohns et des occasions de rencontrer d'autres personnes atteintes de la maladie, virtuellement ou en personne.
Votre médecin pourra peut-être vous orienter vers des groupes de soutien en personne. Vous pouvez explorer les options en ligne.
Les sources en ligne sont utiles pour obtenir différents points de vue et trouver plus d'informations. Mais vous ne devez jamais utiliser un site Web ou un blog comme un avis médical. Posez-vous les questions suivantes :
-
Qui a créé ce site Web ?
-
Est-ce qu'ils vendent quelque chose ?
-
Est-ce qu'ils disent des choses qui semblent trop belles pour être vraies ?
-
Le matériel est-il à jour, revu par un médecin et fondé sur des études scientifiques ?
Organisations à but non lucratif
Ces sites à but non lucratif offrent des informations sur la vie avec Crohns et des moyens d'entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de cette maladie.
-
Fondation Crohns et Colitis : www.crohnscolitisfoundation.org/
-
Informations des CDC sur les maladies inflammatoires de l'intestin : www.cdc.gov/ibd
-
Connexions pour guérir la maladie de Crohn et la colite : www.connectingtocure.org/
Vous pouvez également consulter ces organisations médicales professionnelles liées aux troubles digestifs.
-
Collège américain de gastroentérologie : www.gi.org/
-
Association américaine de gastroentérologie : www.gastro.org/
Si vous vous inquiétez de savoir comment payer les traitements de la maladie de Crohn, il existe des ressources d'aide financière :
-
Outil d'aide aux médicaments. Il s'agit d'un moteur de recherche qui vous permet d'être mis en relation avec des ressources qui peuvent vous aider à réduire les frais médicaux, même si vous n'avez pas d'assurance.
-
NeedyMeds. Ce site de groupes à but non lucratif peut vous offrir une carte de réduction pour les médicaments contre la maladie de Crohn et une aide pour les autres frais médicaux.
-
Fondation Crohns et Colitis. Son site dispose également d'une page consacrée aux programmes d'aide financière aux patients, qui répertorie les entreprises susceptibles de contribuer aux coûts des traitements et des médicaments contre la maladie de Crohn. Ils comprennent des options comme les bourses d'études, les programmes de cartes de copayage, les options à but non lucratif, l'aide financière, et plus encore.
Blogs
Certaines personnes atteintes de la maladie de Crohn tiennent un blog sur leurs expériences. Ces pages peuvent vous offrir un aperçu de la manière dont d'autres personnes mènent une vie réussie avec une maladie chronique. Vous pouvez également entrer en contact avec des personnes de votre communauté dans les sections de commentaires des blogs. Mais consultez toujours votre médecin avant d'essayer ce que vous avez trouvé en ligne. N'agissez jamais sur des suggestions de traitement sans en parler d'abord à votre médecin.
-
Inflammé et indompté:www.inflamedanduntamed.org
-
Lights Camera Crohns:www.lightscameracrohns.com
-
Chronie Travels : www.crohnietravels.blogspot.com/
-
Ali on the Run : www.aliontherunblog.com/
-
The Stolen Colon : www.stolencolon.com/
Communautés en ligne
Vous pouvez également trouver certaines des organisations énumérées ci-dessus sur les médias sociaux. Elles ont généralement un lien vers leurs comptes officiels de médias sociaux depuis leur site Web.
Facebook. Il existe de nombreuses pages qui vous permettent d'entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn. De nombreux groupes sont privés, mais toute personne atteinte de la maladie peut s'y joindre. Certains groupes sont plus larges, d'autres sont spécifiques à un lieu, un sexe ou d'autres caractéristiques. www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit. Ce site vous met en relation avec d'autres personnes qui ont des passe-temps ou des centres d'intérêt similaires. Vous pouvez rejoindre différents forums et en apprendre davantage des membres de la communauté. Il existe des groupes spécialement conçus pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn. Vous pouvez y publier vos conseils et lire les messages des autres. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Hashtags populaires. Vous pouvez rechercher #crohnsdisease, #crohnswarrior ou #crohns.
Il est important de toujours s'assurer que votre contenu est fiable. Les informations en ligne peuvent souvent être incorrectes. Assurez-vous que vous :
-
Vérifiez que le compte de médias sociaux est bien celui qu'il prétend être. Passez toujours par le site web d'une organisation pour trouver ses pages de médias sociaux.
-
Recherchez des comptes vérifiés. Les grandes organisations ont un symbole spécifique qui garantit qu'elles sont réelles et non un compte de spam.
-
Posez-vous les mêmes questions sur la qualité de l'information que pour tout ce que vous lisez en ligne.
