Lorsque vous ou un de vos proches est atteint de la maladie de Crohn, vos émotions peuvent être mises à rude épreuve. Découvrez comment obtenir du soutien pour vous-même ou pour un proche atteint de la maladie de Crohn.
Si vous avez un proche atteint de la maladie de Crohn, vous pouvez vivre certaines des mêmes choses. Vous pouvez craindre pour sa santé ou être contrarié parce qu'il ne peut plus faire toutes les activités qu'il faisait auparavant.
Quoi qu'il en soit, il y a des choses que vous pouvez faire pour aider à gérer les défis de la vie avec la maladie de Crohn.
Prenez le contrôle
La maladie de Crohn peut changer votre vie de nombreuses façons. Cela peut parfois sembler accablant. Si vous trouvez des moyens de faire face à ce stress, vous pouvez améliorer votre qualité de vie. Le stress ne cause pas la maladie de Crohn, mais il peut aggraver vos symptômes.
La planification peut vous aider à vous sentir plus maître de la situation et à réduire le stress lié à la maladie de Crohn. Voici quelques mesures que vous pouvez prendre :
Donnez-vous une structure. Chaque matin, établissez un plan pour la journée à venir. Prévoyez du temps pour vous ressourcer et pour répondre à vos besoins médicaux. Chaque soir, préparez la journée du lendemain. Préparez vos vêtements, rédigez une liste de choses à faire ou faites tout ce dont vous avez besoin pour vous préparer.
Connaissez vos besoins. Lorsque vous vous préparez pour les jours à venir, pensez à la façon dont vous allez gérer vos symptômes physiques. Par exemple, déterminez où se trouvent les toilettes avant de vous rendre quelque part. Vous pouvez utiliser une application pour smartphone à cet effet. Apportez des sous-vêtements, du papier toilette et des lingettes de rechange si nécessaire.
Informez les gens de vos restrictions en matière de nourriture et de boisson. Avant de vous rendre dans un restaurant, consultez son site Web pour voir le menu afin d'éviter les aliments problématiques. Dites à vos amis ou à votre famille s'ils peuvent faire quelque chose pour vous aider.
Parlez-en à votre médecin. Parlez à votre médecin de la diarrhée, des gaz ou des douleurs que vous ressentez lorsque vous êtes en public. Il pourra vous donner des conseils pour gérer ces symptômes.
Parlez-lui également avant de partir pour un long voyage ou un voyage lointain afin d'être sûr d'avoir suffisamment de médicaments. Demandez le nom générique de votre médicament au cas où vous en auriez besoin pendant votre voyage. Et obtenez le nom de quelques médecins à votre destination.
Prenez soin de votre santé mentale
Peu importe la qualité de votre planification et de votre organisation, il arrive que vous ne vous sentiez pas au mieux sur le plan émotionnel. Les étapes suivantes peuvent vous aider :
Évaluez votre travail ou vos études. La maladie de Crohn ne devrait pas vous empêcher de faire des études ou d'avoir une carrière. Mais prenez des précautions pour protéger votre santé physique et mentale. Vous devrez peut-être apporter des changements si vous avez :
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Des superviseurs ou des enseignants qui ne vous soutiennent pas
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Des projets ou un emploi du temps que votre corps ne peut pas gérer
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Beaucoup de stress
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Un emploi du temps qui n'est pas assez flexible
Ajoutez à votre calendrier des choses qui vous enthousiasment. Dans votre plan quotidien, incluez des activités qui vous apportent de la joie. Assurez-vous simplement qu'elles correspondent à votre niveau d'énergie. Elles peuvent être aussi simples que d'écouter un album que vous aimez ou de lire un magazine.
Mettez votre meilleur atout en avant. Certaines personnes atteintes de la maladie de Crohn ont des problèmes d'image corporelle. Vous pouvez vous sentir mal à cause de vos variations de poids, de vos cicatrices d'opération ou de votre poche de colostomie. Il est utile de rester soigné et de porter des vêtements qui renforcent votre confiance en vous.
Déstressez. Lorsque vous sentez la tension s'accumuler, essayez des stratégies comme celles-ci pour la relâcher :
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Respiration profonde
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Relaxation musculaire progressive (où vous tendez, puis détendez, chaque zone de votre corps).
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Exercice
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Méditation
Obtenir du soutien
Lorsque vous luttez sur le plan émotionnel, partager vos expériences peut vous aider.
Vous pouvez trouver du réconfort en parlant à vos amis et à votre famille. D'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent également vous apporter leur point de vue et leur soutien. Recherchez des groupes de soutien qui se réunissent en ligne ou en personne près de chez vous. Demandez à votre médecin de vous faire des recommandations ou consultez les sites Web des groupes qui se consacrent aux maladies inflammatoires de l'intestin. La Crohn's & Colitis Foundation est un bon point de départ.
Si vous vous sentez triste ou stressé pendant plusieurs semaines, appelez votre médecin. Il pourra vous recommander un psychologue ou un psychiatre. La maladie de Crohn augmente les risques de problèmes de santé mentale comme l'anxiété et la dépression. Les symptômes à surveiller sont notamment :
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Nervosité
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Difficulté à se concentrer
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Moins de plaisir dans la vie
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Sentiment de désespoir
Si vous décidez de trouver un thérapeute par vous-même, cherchez-en un qui a de l'expérience avec les problèmes liés aux maladies inflammatoires de l'intestin.
Prévenez immédiatement quelqu'un ou rendez-vous aux urgences si vous pensez à vous faire du mal. Vous pouvez également appeler le 800-SUICIDE ou le 911.
Ce que les proches peuvent faire
Voici quelques façons de soutenir une personne qui vous est chère et qui est atteinte de la maladie de Crohn :
Respectez sa vie privée. Vous voudrez peut-être en savoir plus sur la maladie pour comprendre ce à quoi elle est confrontée. Mais pour certaines personnes, cela peut donner l'impression que vous envahissez leur vie privée. Parlez-leur avant de faire des recherches approfondies. Ou apprenez-en davantage sur la maladie de Crohn ensemble.
Écoutez. S'ils vous racontent ce qu'est leur vie, écoutez-les avec un esprit ouvert. Évitez la tentation d'offrir des conseils si ce n'est pas ce qu'ils veulent. Faites plutôt preuve d'empathie.
Ne jugez pas. Il se peut que votre proche doive reporter ou annuler des événements sociaux avec peu de préavis. Votre compréhension peut atténuer l'anxiété ou la déception qu'il peut ressentir. Gardez pour vous votre opinion sur ses choix alimentaires. Et comprenez qu'il n'est peut-être pas en mesure d'accomplir les mêmes tâches physiques que les autres.
Renforcez leur estime de soi. La maladie de Crohn ou ses traitements peuvent modifier l'apparence de votre proche et le rendre gêné. Faites ce que vous pouvez pour renforcer l'image qu'il a de lui-même.
