Vivre avec la maladie de Crohn : Ce à quoi il faut s'attendre

Un médecin explique la maladie de Crohn, y compris les symptômes et les complications.

La première chose à faire est de demander à votre médecin. Il peut vous aider à comprendre votre état et répondre à vos questions. C'est une bonne idée d'apprendre tout ce que vous pouvez sur le sujet.

Que se passe-t-il dans votre corps ?

La maladie de Crohn est un type de maladie inflammatoire de l'intestin. Cela signifie que le système immunitaire de votre corps attaque et endommage votre intestin ou votre système gastro-intestinal.

Il s'agit d'une maladie chronique, c'est-à-dire à long terme, qui entrave la capacité de votre organisme à absorber des nutriments importants. Elle peut également affecter la façon dont vous digérez les aliments et éliminez les déchets.

La maladie de Crohn peut toucher n'importe quelle partie de l'intestin. Mais l'iléon, la dernière partie de votre intestin grêle, est le plus souvent touché.

En raison de l'inflammation, vous pouvez présenter certains de ces symptômes :

• Diarrhée ou selles fréquentes et aqueuses.

• Selles urgentes

• Difficulté à aller à la selle

• Saignements du rectum

• Douleur ou crampes dans l'abdomen, ou le ventre.

• Perte de poids

• Fatigue

D'autres parties de votre corps, comme vos articulations, votre peau ou vos yeux, peuvent également être affectées.

Les symptômes peuvent aller et venir. Vous pouvez avoir des périodes pendant lesquelles vous vous sentez bien. Ces périodes peuvent être suivies de poussées de la maladie.

La rémission est également possible. Dans le cas de Crohn, on pense parfois que la rémission a lieu lorsque les symptômes disparaissent et que les ulcères du côlon commencent à guérir.

Ce que vous pouvez faire

Vous devriez être en mesure de faire à peu près tout. Mais vous devrez peut-être faire quelques ajustements.

Chaque personne est différente. Votre maladie de Crohn peut :

• Affecter une grande partie de votre système gastro-intestinal ou seulement une petite partie.

• Être légère, modérée ou grave

• Passer de longues périodes sans symptômes ou poussées

• Être assez facile à contrôler, ou être très difficile.

• Entrer en rémission

Selon la façon dont Crohns vous affecte et votre capacité à le gérer, vous pouvez rencontrer des difficultés.

Vos symptômes. Bien que la plupart des personnes atteintes de Crohns soient capables d'avoir une vie active, les symptômes et les poussées peuvent vous faire manquer le travail, l'école ou d'autres activités - même si vous respectez votre plan de traitement. ?

Vos activités quotidiennes. Vous voudrez peut-être planifier vos activités en tenant compte de votre Crohns. Par exemple, sachez où se trouvent les toilettes les plus proches.

Votre régime alimentaire. Évitez certains aliments s'ils vous font sentir plus mal. Par exemple, si les produits laitiers ou les aliments gras provoquent de la diarrhée, ne les mangez pas.

Votre humeur. La maladie de Crohn, comme d'autres maladies chroniques, peut affecter votre humeur. Vous pouvez vous sentir plus stressé ou déprimé à certains moments. Vous pouvez avoir des douleurs, ce qui affecte également vos émotions. Si votre maladie commence à vous atteindre, envisagez de consulter un conseiller et de vous joindre à un groupe de soutien.

Si vous êtes une femme, Crohns peut affecter votre capacité à être enceinte. S'il n'est pas bien contrôlé, il peut causer des problèmes une fois que vous êtes enceinte. Votre médecin peut vous recommander une césarienne si vous présentez certaines complications.

Complications

Crohns entraîne deux types de complications :

• Locales, qui concernent le tractus intestinal.

• Systémique, qui affecte l'ensemble de votre corps

Les complications locales de Crohns comprennent :

• Abcès : Cette poche de pus résulte d'une infection bactérienne. Elle peut se former sur votre paroi intestinale et se bomber. Ou vous pouvez en avoir un près de votre anus qui ressemble à un furoncle. Tu remarqueras un gonflement, une sensibilité, une douleur et de la fièvre.

• Diarrhée aux sels biliaires:La maladie de Crohn affecte le plus souvent l'iléon, l'extrémité inférieure de votre intestin. Cette partie absorbe généralement les acides biliaires, que votre corps crée pour l'aider à absorber les graisses. ?

• Fissure : Déchirures douloureuses de la muqueuse de l'anus. Elles peuvent provoquer des saignements lors de la défécation.

• Fistule : Les plaies ou les ulcères peuvent se transformer en ouvertures qui relient deux parties différentes de votre intestin. Ils peuvent également creuser des tunnels dans les tissus voisins (vessie, vagin, peau).

• Malabsorption et malnutrition : Cette maladie affecte votre intestin grêle, la partie de votre corps qui absorbe les nutriments des aliments. Lorsque vous en êtes atteint depuis longtemps, votre corps peut ne plus être capable de tirer le meilleur parti de ce que vous mangez.

• Surcroissance des bactéries de l'intestin grêle (SIBO) : Votre intestin est rempli de bactéries qui vous aident à décomposer les aliments. Lorsque cela se produit plus haut dans votre tube digestif que la normale, vous pouvez avoir des gaz, des ballonnements, des douleurs au ventre et de la diarrhée.

• Strictures : Ces zones rétrécies et épaissies de votre tractus intestinal résultent de l'inflammation qui accompagne Crohns. Ils peuvent être légers ou graves, selon la quantité de votre intestin qui est bloquée. Les symptômes comprennent des crampes, des douleurs abdominales et des ballonnements.

Les complications systémiques sont souvent appelées extra-intestinales. Voici quelques-unes des plus courantes :

L'arthrite : L'inflammation des articulations -- qui entraîne des douleurs, des gonflements et un manque de souplesse -- est la complication la plus courante. Il existe trois types d'arthrite qui accompagnent parfois Crohns :

• Périphérique : Ce type affecte les grosses articulations des bras et des jambes, comme les coudes, les genoux, les poignets et les chevilles.

• Axial : Ce type affecte votre colonne vertébrale ou le bas du dos (le médecin parlera de votre articulation sacro-iliaque).

• Spondylarthrite ankylosante : Ce type d'arthrite vertébrale plus grave est rare chez les personnes atteintes de Crohn, mais il peut se produire. En plus de provoquer de l'arthrite dans le dos, elle peut entraîner une inflammation des yeux, des poumons et des valves cardiaques.

Perte osseuse : Les médicaments comme les stéroïdes peuvent entraîner une perte osseuse, une affection connue sous le nom d'ostéoporose. Ils peuvent :

• Empêchent votre corps d'absorber le calcium, dont il a besoin pour la formation des os.

• Faire en sorte que votre corps se débarrasse du calcium lorsque vous urinez.

• Stimuler la production de cellules qui dégradent les os

• Diminuer le nombre de cellules qui contribuent à la formation des os.

• Diminuer la production d'œstrogènes dans votre corps. Les œstrogènes contribuent également à la formation des os.

Les protéines à l'origine de l'inflammation modifient le rythme auquel le vieil os est éliminé et le nouveau est formé.

Carence en vitamine D. Si votre corps ne peut pas absorber la vitamine D en raison de dommages causés par la maladie de Crohn à l'intestin grêle ou d'une résection de l'intestin grêle, vous avez moins de chances d'être capable d'absorber le calcium et de fabriquer des os.

La maladie de Crohn peut également affecter la capacité de votre organisme à absorber d'autres vitamines liposolubles, le fer et le cuivre....

Problèmes de peau : Il s'agit de la deuxième complication systémique la plus courante. Ceux qui sont le plus souvent liés à la maladie de Crohn comprennent :

• Érythème noueux : Ces petits nodules rouges et sensibles apparaissent généralement sur les tibias, les chevilles et parfois les bras.

• Pyoderma gangrenosum : Ces plaies remplies de pus font souvent suite à une blessure ou à un autre traumatisme cutané. Elles apparaissent souvent sur les jambes mais peuvent se manifester n'importe où.

• Les étiquettes de peau : Ces petits lambeaux de peau sont fréquents chez les personnes atteintes de Crohn, notamment autour de l'anus ou des hémorroïdes.

• Aphtes buccaux : Vous les entendez peut-être appeler aphtes. Ils se forment entre votre gencive et votre lèvre inférieure ou le long des côtés et du fond de votre langue.

Problèmes oculaires : Avec le temps, l'inflammation due à Crohns, ou parfois les autres complications qui l'accompagnent, peuvent affecter vos yeux. Les troubles les plus courants sont :

• Épisclérite : L'inflammation de la zone située juste en dessous de la conjonctive (le tissu transparent qui recouvre l'intérieur des paupières et le blanc de l'œil) est la complication la plus fréquente de Crohns. Elle peut affecter un œil ou les deux. Vous remarquerez des douleurs, des démangeaisons, des brûlures et des rougeurs intenses, mais votre vision n'en sera pas affectée.

• Sclérite : Cette affection provoque une douleur constante qui s'aggrave lorsque vous bougez les yeux.

• Uvéite : Il s'agit d'une inflammation douloureuse de l'uvée, la couche intermédiaire de votre œil. Elle peut provoquer une vision floue, une sensibilité à la lumière et des rougeurs.

Problèmes rénaux : Ces organes peuvent être affectés par Crohns car ils jouent un rôle dans le traitement des déchets et sont proches de vos intestins. Les problèmes potentiels comprennent :

• Les calculs rénaux : Theyre un problème commun avec Crohns parce que votre corps a du mal à absorber la graisse. Elle se lie au calcium et laisse un sel appelé oxalate qui est absorbé par vos reins et peut se transformer en calculs.

• Les calculs d'acide urique : Ces calculs rénaux se forment en raison de la déshydratation et d'un processus appelé acidose métabolique, au cours duquel l'équilibre des acides et des bases dans le sang est rompu.

• Hydronéphrose : Cela se produit lorsque l'iléon (où votre intestin grêle rencontre le gros) gonfle à cause de Crohn et exerce une pression sur votre uretère, le tube qui transporte l'urine de votre rein à votre vessie. Lorsque l'urine ne peut pas s'écouler comme elle le devrait, votre rein gonfle et du tissu cicatriciel peut se former.

• Fistules : En plus de se former à l'intérieur de vos intestins, des fistules peuvent également se développer entre l'intestin et d'autres organes, comme la vessie ou l'uretère.

Problèmes de foie : Votre foie traite tout ce que vous mangez et buvez. Il peut s'enflammer en raison du traitement de Crohns ou de la maladie elle-même. Vous ne remarquerez probablement qu'une baisse d'énergie et de la fatigue, à moins que vous ne développiez un problème plus grave. Parmi les problèmes les plus courants :

• La maladie du foie gras : Lorsque votre corps ne traite pas aussi bien les graisses, elles peuvent s'accumuler dans votre foie. Les stéroïdes peuvent aider.

• Les calculs biliaires : Votre vésicule biliaire stocke la bile, un liquide qui aide votre corps à dissoudre les graisses. Lorsque Crohn affecte l'iléon terminal (où votre intestin grêle rencontre le gros intestin), il ne peut pas traiter les sels biliaires, qui aident le cholestérol à se dissoudre dans la bile. Lorsque cela se produit, le cholestérol peut former des calculs qui bloquent l'ouverture entre le foie et le canal biliaire, qui envoie la bile vers vos intestins.

• Hépatite : La maladie de Crohn peut provoquer une inflammation chronique (à long terme) du foie et une cholangite sclérosante primaire.

• Pancréatite : L'inflammation du pancréas peut résulter de calculs biliaires et de médicaments. Elle peut provoquer des douleurs, des nausées, des vomissements et de la fièvre.

Problèmes de développement physique : La maladie de Crohn peut se manifester à tout âge. Lorsque les enfants sont atteints de Crohn, les parents sont susceptibles de remarquer :

• Un retard de croissance : Les enfants atteints de Crohn sont susceptibles d'être plus petits et de peser moins que les autres. Ils peuvent cesser de grandir avant l'apparition des symptômes.

• Retard de la puberté : Les enfants atteints de Crohn sont susceptibles de commencer la puberté plus tard que leurs amis. Les causes comprennent la malnutrition et une masse graisseuse plus faible, ainsi que des interactions entre les protéines qui provoquent l'inflammation et le système endocrinien, qui régit les hormones.

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Quel est le pronostic ?

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Crohn auront des périodes d'activité de la maladie suivies de périodes de rémission.

Selon les médecins, si ces éléments s'appliquent à vous au moment du diagnostic, votre Crohn peut être plus grave si vous :

• vous avez moins de 40 ans

• Ont une maladie périanale ou rectale

• Prennent des stéroïdes en premier lieu

• Fumez

• Ont un faible niveau d'éducation

Quelques faits généraux :

• Un petit nombre de personnes connaîtront une longue rémission juste après leur premier diagnostic.

• Beaucoup auront des sténoses ou une maladie pénétrante environ 10 ans après le début de la maladie. La plupart devront subir une intervention chirurgicale.

• Jusqu'à 80 % des personnes atteintes de Crohn seront hospitalisées à un moment ou à un autre.

• La plupart des personnes ont des symptômes qui vont et viennent, mais un petit nombre d'entre elles auront soit une maladie active continue, soit une rémission prolongée.

• Environ la moitié des personnes en rémission qui sont opérées auront une récidive au bout de 5 ans.

• Certaines personnes ont une forme plus agressive de la maladie qui provoque des obstructions ou des perforations récurrentes. Ces personnes devront subir davantage d'interventions chirurgicales.

Comment Crohns affecte-t-il l'espérance de vie ?

Il y a beaucoup de choses à prendre en compte, comme le fait que Crohns affecte chaque personne différemment, et qu'aucune personne ne bénéficie exactement du même niveau de soins médicaux.

Mais les médecins estiment que les risques de décès liés à la maladie de Crohn sont de zéro à cinq fois supérieurs à ceux des personnes qui n'en sont pas atteintes.