La vie avec la maladie de Crohn : Étapes pour bien vivre

Découvrez ce que vous pouvez faire pour vous faciliter la vie avec la maladie de Crohn.

Trouvez un médecin et un centre de traitement

Tout d'abord, vous devez trouver un médecin qui traite le tube digestif -- un gastro-entérologue. Votre médecin traitant peut vous aider à en trouver un.

Vous pouvez également en trouver un par le biais du :

• Collège américain de gastroentérologie

• Association américaine de gastroentérologie

• Fondation Américaine des Crohns et Colites

Lorsque vous choisissez un médecin, réfléchissez :

Combien de personnes atteintes de MII ce médecin voit-il chaque année ? Vous voulez travailler avec quelqu'un qui voit beaucoup de personnes atteintes de Crohn. Il comprendra ce qu'implique le traitement des personnes atteintes de cette maladie et en saura plus sur les médicaments prescrits pour contrôler la maladie.

Votre assurance couvre-t-elle le traitement ? Appelez votre assureur et le cabinet de votre médecin pour vous en assurer. Vous devrez peut-être aussi vérifier si votre médecin fait partie du réseau. Si ce n'est pas le cas, vous paierez probablement plus cher pour la visite.

Où se trouve le cabinet du médecin ? Quelles sont les heures d'ouverture ? Si possible, choisissez un médecin près de votre domicile. Vous aurez l'esprit tranquille en sachant qu'il y a de l'aide à proximité.

Le médecin vous écoute-t-il et vous respecte-t-il ? Il peut être difficile de parler de la maladie de Crohn. Comme elle affecte de nombreux aspects de votre vie, il est important de choisir un médecin avec lequel vous êtes à l'aise.

Avec quel hôpital ou centre de traitement le médecin travaille-t-il ? Vous voudrez peut-être choisir un lieu de traitement en même temps qu'un médecin. Toutes les personnes atteintes de la maladie de Crohn n'auront pas besoin d'aller à l'hôpital. Mais vous aurez quand même besoin d'un endroit où aller si vous avez besoin d'un traitement, surtout si vous êtes atteint de la maladie depuis longtemps. Il est préférable de choisir un endroit lorsque vous vous sentez bien plutôt qu'en plein milieu d'une poussée.

En savoir plus sur Crohns

Lorsque vous souffrez d'un problème de santé grave comme Crohns, il est important d'en savoir le plus possible à son sujet.

Votre médecin devrait être votre première ressource. Notez vos questions avant votre visite. Apportez-les avec vous pour ne pas oublier de les poser toutes. Tu peux aussi demander à un parent ou à un ami de t'accompagner à tes rendez-vous et de t'aider à te souvenir de ce que ton médecin a dit.

Parlez avec votre famille et vos amis

Parlez à vos proches de votre maladie de Crohn. Faites-leur savoir qu'elle peut provoquer des douleurs et des diarrhées. Cela les aidera à comprendre pourquoi vous avez besoin d'aller aux toilettes si souvent ou d'autres choses comme la raison pour laquelle vous ne vous sentez pas en état de socialiser.

Lorsque les gens savent ce que vous vivez, vous pouvez vous tourner vers eux pour obtenir du soutien et être rassuré. Ils peuvent également vous aider pendant les poussées lorsque vous avez besoin d'aide pour faire les courses, garder les enfants ou vous rendre à un rendez-vous chez le médecin.

Si vous travaillez à l'extérieur, vous pouvez parler de votre état à votre supérieur et à vos collègues de confiance. Cela les aidera à comprendre quand vous devez vous absenter du travail ou prendre des pauses fréquentes pour aller aux toilettes.

Renseignez-vous sur la loi sur le congé familial et médical. Vous connaîtrez ainsi vos droits si vous devez vous absenter du travail pendant un certain temps. Renseignez-vous également sur l'Americans With Disabilities Act. Elle vous protège contre la discrimination au travail. Elle exige également que votre employeur vous fournisse les éléments dont vous avez besoin pour faire votre travail.

Votre médecin peut vous aider à trouver un groupe de soutien. Cela vous permettra de rencontrer d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn. La Crohn's & Colitis Foundation of America a un groupe de soutien en ligne où vous pouvez obtenir des astuces et des conseils de personnes qui gèrent leur maladie depuis des années.

Soyez à l'écoute de votre corps

Lorsque vous commencez le traitement, notez les symptômes que vous avez et le moment où vous les avez. Avez-vous toujours de la diarrhée après avoir mangé ? Vos symptômes surviennent-ils à un certain moment de la journée ? Si vous savez quand vous êtes le plus susceptible d'avoir des problèmes, vous pouvez planifier votre journée en conséquence.

Gardez une trace des aliments qui affectent vos intestins. Ils ne causent pas la maladie de Crohn, mais certains plats peuvent aggraver les symptômes. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes de Crohn doivent éviter les aliments riches en fibres comme les graines, les noix, le pop-corn, le maïs et les fruits et légumes crus. Certaines doivent également éviter les aliments épicés, frits et gras. Un journal alimentaire peut vous aider à suivre les aliments qui vous posent problème, afin qu'il vous soit plus facile d'en rester éloigné.

Demandez à votre médecin de travailler avec un diététicien. Il pourra examiner votre journal alimentaire pour déterminer si vous avez une alimentation équilibrée. Il peut également vous aider à planifier vos repas afin que vous obteniez tous les nutriments dont vous avez besoin.

Le stress peut aggraver la maladie de Crohn, alors essayez de rester détendu. Si vous vous sentez sous pression, l'exercice peut vous aider. Le tai chi, le yoga ou la méditation peuvent également être efficaces. Si vous vous sentez toujours stressé, parlez-en à votre médecin. Il existe d'autres traitements qui peuvent vous aider.

Planifiez à l'avance

Vous n'êtes pas obligé de rester à la maison près de votre salle de bain de peur d'avoir la diarrhée, des douleurs et des crampes. Un peu de planification vous aidera à maintenir une routine quotidienne.

Assurez-vous de savoir où se trouvent les toilettes dans les lieux publics comme les restaurants, les centres commerciaux et les aires de repos des autoroutes. Cela peut vous aider à soulager votre esprit, car lorsque l'envie vous prendra, vous saurez déjà où aller.

Préparez un kit de voyage qui comprend :

• Sous-vêtements

• Papier hygiénique

• Lingettes humides

• Quelques sacs en plastique à fermeture éclair

• Désodorisant

Vous n'en aurez peut-être jamais besoin. Mais il vous permettra d'avoir l'esprit tranquille lorsque vous serez loin de chez vous.