Vivre avec la maladie de Crohn signifie que vous devez faire preuve de souplesse dans vos habitudes quotidiennes. Découvrez les astuces d'une femme pour vivre avec la maladie de Crohn.
D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours eu des problèmes de santé. Quand j'étais petite, je souffrais de constipation sévère, de nausées, de vomissements et de sensibilités alimentaires.
En vieillissant, ces symptômes se sont transformés en diarrhée, en selles irrégulières et en douleurs. J'étais toujours très fatiguée et mon système immunitaire était faible : Dès que quelqu'un dans ma classe avait le rhume ou la grippe, je l'attrapais aussi. Avec le recul, c'était un signe.
D'un point de vue mental, mon anxiété était élevée. Et si je devais trouver des toilettes ? Et si j'avais la nausée ? Les médecins disaient : "Oh, ça te passera. C'est juste ton anxiété.
Enfin, un diagnostic
Après des années d'erreurs de diagnostic, on m'a enfin diagnostiqué la maladie de Crohn en 2015. J'avais 23 ans et je venais de terminer l'université tout en travaillant à temps plein. Mes symptômes s'aggravaient. J'avais beaucoup de vomissements et de douleurs. La fatigue était au point qu'il m'était difficile de travailler ou même de sortir du lit certains jours.
C'était si grave que cela m'a poussé à chercher des soins supplémentaires. J'ai pris quelques mois de congé, j'ai cherché un autre emploi et j'ai passé tous les rendez-vous chez le médecin nécessaires pour obtenir le diagnostic.
Il n'y a pas de test sanguin pour Crohns. Aucun moyen de prouver ce que vous ressentez. J'ai fini par voir le bon médecin, qui m'a fait passer un test avec une caméra en forme de pilule appelée capsule pour intestin grêle. (Il s'agit d'une caméra de la taille d'une pilule que vous avalez, permettant aux médecins de voir à l'intérieur de votre système digestif). Elle a suivi mes intestins et a pu pénétrer dans un angle mort où ni une coloscopie ni une endoscopie ne peuvent voir l'inflammation ?
Ce fut un tel soulagement d'obtenir le diagnostic, car j'ai eu l'impression de ne pas être folle. Pendant tant d'années, je savais que quelque chose n'allait pas, mais je ne pouvais pas le nommer. Je me suis aussi sentie pleine d'espoir. Une fois que j'ai su ce à quoi je faisais face, j'ai su que je pouvais travailler pour arriver à un meilleur endroit.
Partager mon histoire
En 2016, j'ai commencé un blog appelé Crohnically Blonde comme un exutoire pour me connecter avec les gens alors que je passe par les étapes de la gestion de Crohns. Lorsque j'ai commencé à partager, il n'y avait pas autant de personnes qui en parlaient.
J'ai pu nouer des relations dans une communauté en ligne grâce à des expériences partagées. J'espère que quelqu'un pourra voir mon histoire et se dire que, même s'il est au début de son voyage, il y a un moyen de s'en sortir.
Gérer mes médicaments
Au début, je prenais beaucoup de médicaments qui ne fonctionnaient pas bien et qui alourdissaient considérablement mon emploi du temps. Maintenant, je reçois des perfusions d'un médicament immunosuppresseur toutes les 7 semaines.
Cela signifie que je dois m'absenter de ma famille et de mon travail pendant 4 à 5 heures, et que je dois gérer la garde de mes enfants pendant le traitement et le week-end suivant, car je me sens presque comme une grippe. Cette aide supplémentaire me permet de me reposer et de reprendre des forces après le traitement.
J'ai la possibilité de prendre davantage de médicaments pour contrôler mes symptômes. Mais j'essaie de les éviter et de me débrouiller seule, car je ne veux pas prendre des médicaments pour tout.
Avant d'avoir mon fils, j'étais plus disposée à essayer différents médicaments. Mais pendant ma grossesse, je pouvais à peine prendre un des médicaments contre la maladie de Crohn. Après l'avoir eu, ça n'avait pas de sens de dépendre d'eux.
Crohns, grossesse et maternité
La maladie de Crohn m'a affectée tout au long de ma grossesse. Je suis tombée très malade au troisième trimestre car j'ai arrêté mon médicament immunosuppresseur pour ne pas en transmettre au bébé. J'ai fini par être induite tôt pour pouvoir reprendre le médicament le plus rapidement possible.
Mon fils, Maddox, a maintenant un an. La maladie de Crohn a changé mes attentes quant à ce que je pensais être la maternité.
J'ai appris que je préférais être présente et pouvoir profiter de lui dans les bons moments plutôt que d'insister quand je suis malade. Cela a été difficile. Mais si je ne suis pas bien, je ne peux pas être là pour mon enfant. J'essaie d'être avec lui autant que possible, mais il y a des moments où j'ai besoin de prendre du recul et de faire une sieste d'une heure.
J'ai un excellent système de soutien : Mon mari, ma mère ou ma belle-mère peuvent intervenir et m'aider pendant un certain temps, et lorsque je me sens mieux, je peux être une meilleure mère. Il y a aussi des jours où je n'ai pas d'aide accessible. Dans ces situations, je fais des activités plus simples que je peux apprécier avec lui, mais qui ne sont pas physiquement exigeantes pour moi.
Planifier et ajuster
En ce moment, je suis dans une situation plutôt favorable. Je travaille à la maison maintenant, en tant que recruteur pour une entreprise de technologie, et cela fait une énorme différence. Une grande partie de mon anxiété dans le passé était liée au fait d'être dans un bureau et d'être malade. Maintenant que je peux travailler à distance, ça change la donne.
Mais Crohns affecte toujours mon quotidien. Il y a des jours où je me sens malade, où j'ai besoin de me reposer et de changer mes plans pour être à la maison et non à l'extérieur.
Peu importe comment j'ai planifié ma journée ou ma semaine, si je ne me sens pas bien, cela prend le dessus. J'aime être une personne très planifiée. Mais je dois faire face aux imprévus et avoir un plan B.
Le plus grand défi est de gérer mon sommeil et mon stress. Ils ont tous deux une grande influence sur les poussées de symptômes. Je dois dormir au moins huit heures, quoi qu'il arrive. Et j'essaie de m'accorder du temps pour me déstresser, comme lire un livre ou me détendre à la fin de la journée.
Aller en thérapie aide également à compenser le stress, et fait désormais partie de mon programme d'auto-assistance bien ancré.
Mes collègues de travail, ma famille et mes amis sont très compréhensifs. Mais ce n'était pas le cas au début. Plus je suis ouvert au sujet de Crohns, plus les gens comprennent que je ne me défile pas si je dois changer mes plans ; il y a une raison sous-jacente.
Je n'ai qu'une certaine quantité d'énergie, alors maintenant je choisis. Je sais que je dois travailler et être avec ma famille, ce qui signifie que j'ai moins d'énergie à consacrer aux situations sociales.
Je planifie ce que je suis à l'aise de faire, mais je suis aussi devenu à l'aise pour changer mes plans. Même si j'ai envie d'aller dîner avec un ami, je n'insiste pas si je me sens mal ce jour-là.
Alimentation en mouvement
J'ai suivi un régime sans gluten pendant des années. J'ai commencé par un régime d'élimination et j'ai réalisé que le gluten me gênait.
D'autres aliments ne sont pas aussi noirs et blancs. Je peux manger une salade un jour et tout va bien, et manger la même salade le jour suivant et cela me rend malade. Je répète les aliments sûrs qui ne me rendent pas malade et je m'en tiens à un programme général de trois repas par jour qui sont pratiquement tous sans gluten.
Parfois, le moment est important : Je me réveille, je me sens nauséeux et j'ai besoin d'un aliment riche en amidon comme des céréales sèches. Si je pars en voyage ou si j'ai un événement important, comme un mariage, je le planifie et j'essaie de faire attention à ce que je mange avant l'événement, car je ne veux pas être malade. Mais c'est difficile parce qu'on ne sait jamais vraiment. C'est un peu un pari.
La flexibilité est la clé
J'ai appris à être aussi flexible que possible. Je ne sais jamais ce que chaque jour va apporter, je dois juste faire confiance à mon corps pour qu'il me dise ce dont il a besoin pour cette journée spécifique. C'est ma priorité, et tout le reste peut attendre.
