Apprenez à rester connecté lorsque vous vivez avec la maladie de Crohn.
Mais parler aux autres de sa santé n'est pas venu facilement ou rapidement à Hayden. Lorsqu'elle a reçu son diagnostic de maladie de Crohn en juillet 2005 - et pendant près de 10 ans par la suite - elle n'a confié à presque personne ses problèmes de santé. "J'étais très discrète dès le début. J'avais l'impression d'avoir une lettre écarlate", dit-elle. "Je ne voulais pas avoir cette maladie chronique pour laquelle il n'y avait aucun traitement à 21 ans."
Hayden avait un travail très public dans l'industrie de la télévision et dit qu'elle ne voulait pas que les gens la regardent différemment. "J'ai eu plusieurs hospitalisations et des problèmes où j'étais absente pendant parfois plusieurs semaines. Mais je n'en ai jamais parlé à mes téléspectateurs. Je ne voulais pas qu'on me colle l'étiquette de Natalie, la présentatrice malade. Je ne voulais pas qu'on ait ce genre de sympathie ou de pitié."
Lorsque Hayden a quitté le milieu de la télévision en 2014, elle a décidé de rendre public son Crohn et a été inondée de vœux de bonheur. "J'ai été submergée par le positif -- les prières, les pensées, les gens qui disaient : "Mon frère l'a, je l'ai aussi". Des gens du lycée m'écrivaient des messages. Je me suis dit : "Pourquoi n'ai-je pas fait ça plus tôt ?"
Maintenant, Hayden dit qu'elle voit l'énorme avantage que cette décision a eu sur son parcours Crohns et sur sa santé en général. "Cela peut être tellement isolant et accablant au début. On se sent seul. C'est tellement cathartique d'entrer en contact avec des gens qui comprennent."
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Le côté émotionnel de Crohns
Avoir... n'importe quel type de maladie chronique est un défi. Lorsque vos symptômes tournent autour de vos habitudes de toilette, il peut être encore plus difficile de s'ouvrir aux autres. Les recherches montrent que jusqu'à 40 % des personnes atteintes de troubles inflammatoires de l'intestin (MICI) comme Crohns souffrent d'anxiété, de dépression et d'isolement social. Ces problèmes peuvent aggraver les symptômes. ?
Nous savons que la dépression et l'anxiété sont liées à des symptômes plus graves de la maladie, à des poussées plus fréquentes et à des taux d'hospitalisation plus élevés, explique Sarah Kinsinger, PhD, directrice de la médecine comportementale pour le programme de santé digestive du Loyola University Health System. Lorsqu'il s'agit de gérer la maladie de Crohn à long terme, Sarah Kinsinger affirme que le fait de se rapprocher des autres et de prendre soin de sa santé émotionnelle sont des éléments clés d'une bonne prise en charge de la maladie. C'est juste après le diagnostic et lorsque les symptômes s'exacerbent que vous risquez le plus de souffrir de troubles émotionnels. Il est donc important de mettre en place un système de soutien dès le départ.
Nous encourageons toutes les personnes atteintes d'une MII, y compris celles atteintes de la maladie de Crohn, à commencer à consulter un psychologue de la santé dès le premier diagnostic, dit Kinsinger. Si vous le faites, vous pouvez bénéficier d'un dépistage général pour identifier tout facteur de risque d'anxiété ou de dépression, dit-elle. Cela vous donne également l'occasion de parler avec un professionnel de la façon de gérer une maladie chronique et de ce que cela signifie pour votre vie.
Assemblez votre équipe
Votre prestataire de santé peut être un point de départ pour votre réseau de soutien Crohns. "Il y a tellement d'aspects à gérer dans cette maladie", dit Kinsinger. Votre médecin peut vous recommander un nutritionniste, un conseiller, un travailleur social ou tout autre spécialiste dont vous pourriez avoir besoin. Si votre médecin ne mentionne pas la santé mentale, posez-lui des questions à ce sujet afin qu'il puisse vous orienter dans la bonne direction pour obtenir de l'aide.
Le lien émotionnel peut prendre de nombreuses formes. Vous pouvez vous sentir à l'aise dans de grands groupes ? ou trouver que le fait de partager votre histoire en public est thérapeutique. Vous pouvez aussi chercher du réconfort dans une séance privée avec un professionnel de la santé ou un ami proche. L'important, c'est que vous trouviez le soutien qui vous convient le mieux. Il peut vous aider à rester à l'écoute de votre bien-être émotionnel et physique.
Hayden affirme que le fait d'être dans une pièce remplie de personnes atteintes de Crohns peut contribuer à normaliser la maladie et à libérer les gens pour qu'ils soient eux-mêmes. "Vous pouvez parler de vos habitudes de toilette, c'est comme parler de ce que vous avez mangé au petit déjeuner. Ce n'est pas très grave", dit-elle.
Si vous n'êtes pas sûr de savoir par où commencer, Mme Kinsinger recommande la Crohn's and Colitis Foundation comme point de départ utile. Leur site Web contient une base de données que vous pouvez utiliser pour trouver un groupe de soutien près de chez vous ?
Un trésor d'aide en ligne pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn est également accessible en un clic, dit Hayden. "Il existe des milliers de défenseurs, de blogs et de personnes sur les médias sociaux. Si vous utilisez le hashtag #crohns ou #crohnsdisease ou #IBD sur Facebook ou Instagram, un million de photos apparaissent et vous êtes instantanément connecté", dit-elle.
Il est important de parler à des personnes qui comprennent Crohns à un niveau personnel. Mais ne négligez pas non plus les amis et la famille qui veulent être là pour vous, dit Mme Kinsinger. "Vous devrez peut-être passer un peu de temps à leur expliquer quelles sont vos difficultés, mais s'ouvrir et demander ce soutien est un élément important pour apprendre à y faire face."
