Votre relation avec votre équipe soignante est un élément clé de la prise en charge de la maladie de Crohn.
Pour établir cette relation avec votre médecin spécialiste de Crohn :
Soyez prêt. Avant votre rendez-vous, notez toutes les questions que vous avez, pour ne pas oublier de les poser. Vous pouvez les classer de la plus importante à la moins importante au cas où le temps avec votre médecin serait limité. Notez les réponses que vous obtenez, afin de vous en souvenir plus tard. Posez des questions complémentaires si vous ne comprenez pas ce que vous entendez.
Gardez une trace de vos symptômes, afin de pouvoir en faire part à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous. Même s'ils ne semblent pas liés, notez-les. Notez également tout nouveau stress ou tout changement de vie récent.
Fixez des objectifs de traitement. Comme il n'existe pas de traitement curatif de la maladie de Crohn, vous travaillerez avec votre médecin pour mettre au point un plan de traitement. L'objectif est de soulager l'inflammation qui déclenche vos symptômes.
Votre plan peut inclure :
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Différents médicaments
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Thérapie nutritionnelle
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Chirurgie
Votre médecin peut également vous suggérer des remèdes maison comme :
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Changement de régime alimentaire
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Exercice physique
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Soulagement du stress
Amenez quelqu'un avec vous. C'est une bonne idée d'amener un membre de la famille ou un ami avec vous lors de vos visites chez le médecin. Ils peuvent prendre des notes pour vous aider à vous souvenir de ce qu'on vous dit. Il peut également vous apporter son soutien et vous aider à parler de vos symptômes, de vos préoccupations ou de vos questions.
Tenez-vous au courant. Des essais cliniques et de nouvelles recherches ont lieu en permanence. Demandez à votre médecin où vous pouvez obtenir plus d'informations sur les percées et les études, puis faites vos devoirs. Il vous sera peut-être plus facile de demander à votre médecin quelles sont les options qui pourraient vous convenir.
Défendez vos intérêts. Écoutez ce que votre équipe soignante a à vous dire. Ensuite, n'hésitez pas à vous exprimer. Faites part de vos craintes ou de vos doutes, ainsi que de vos opinions et de vos idées. Vous êtes votre meilleur défenseur. En obtenant le plus d'informations possible, vous pourrez prendre les meilleures décisions concernant vos soins.
Sachez quand demander de l'aide. Surveillez toujours l'évolution de vos symptômes. Sachez lesquels nécessitent une aide immédiate et lesquels peuvent attendre que vous parliez avec votre équipe médicale.
Appelez le 911 (ou demandez à quelqu'un de le faire) si vous :
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vous vous évanouissez
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Avoir des douleurs extrêmes au ventre ou des saignements
Appelez immédiatement votre médecin si :
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Vous êtes déshydraté. (Vous avez la bouche sèche, les yeux enfoncés et votre urine est très foncée).
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Vous avez une douleur, un gonflement, du sang ou du pus qui s'écoule de votre zone anale.
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Vous avez de la fièvre ou des frissons qui vous font trembler.
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Votre ventre est gonflé.
Informez votre équipe soignante si :
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Tout nouveau symptôme s'aggrave.
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Vous avez une diarrhée qui est sévère ou qui dure plus de 2 semaines.
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Votre douleur est sévère ou ne s'améliore pas.
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Vous avez une perte de poids que vous ne pouvez pas expliquer.
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Vous avez de la fièvre ou des frissons qui vous secouent.
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Vous avez des vomissements persistants.
Les symptômes mentionnés ci-dessus peuvent signifier que vous avez une poussée de Crohn. Pendant une poussée, vous pouvez également avoir :
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Fatigue
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Plaies dans la bouche
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Crampes abdominales
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Diminution de l'appétit
Si une poussée survient, votre médecin peut recommander des analyses de sang et des examens d'imagerie, et envisager si vous avez besoin de traitements supplémentaires ou différents.
