La maladie de Crohn et les relations : Comment rester en contact et obtenir du soutien. Découvrez comment la maladie de Crohn peut affecter les interactions avec la famille et les amis.
Je vis avec une maladie inflammatoire de l'intestin depuis 1990, date à laquelle on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse. Heureusement, mes symptômes ont disparu grâce à une intervention chirurgicale, mais il y a environ six ans, j'ai commencé à ressentir à nouveau des douleurs abdominales et des diarrhées fréquentes. J'ai souffert pendant des années, jusqu'à ce qu'en décembre dernier, on me diagnostique enfin la maladie de Crohn.
Bien que j'aie commencé à retrouver ma vie, cela n'a pas été facile, surtout en ce qui concerne mes relations.
Faire face à l'isolement
Mes symptômes de Crohn ont commencé juste au moment où mes enfants étaient sur le point d'entrer au collège. J'avais passé des années à m'impliquer dans tout, de leurs salles de classe à leurs matchs de sport. Mais tout cela a pris fin lorsque je suis tombée malade.
Je ne pouvais pas assister aux matchs de foot de mes enfants, ni rencontrer d'autres mamans pour prendre un café, car je ne pouvais pas m'éloigner des toilettes pendant si longtemps. J'ai développé une anémie sévère due à des saignements dans mon tube digestif. Je suis devenue si faible que je pouvais à peine marcher. Tout à coup, je me suis retrouvée confinée à la maison, à peine capable de monter et descendre les escaliers.
Pourtant, je ne me sentais pas à l'aise pour me confier à quelqu'un d'autre que Geordie, mon mari. Une diarrhée sanglante n'est pas exactement une conversation d'heure de cocktail. Ma famille et mes amis proches savaient que j'étais anémique, mais j'essayais toujours de montrer mon meilleur visage lorsque je leur parlais.
J'ai d'autres problèmes de santé chroniques, notamment une colite ulcéreuse et une sclérose en plaques, mais je ne m'étais jamais considérée comme handicapée auparavant. Maintenant, c'est le cas, et c'est tellement déprimant. Il me fallait tellement d'énergie et de force juste pour passer la journée, alors que les autres mères autour de moi menaient une vie normale. Je me sentais si seule.
Je n'étais pas la seule à faire bonne figure. Mes deux enfants, Lucy, qui a maintenant 17 ans, et Theo, qui a maintenant 15 ans, ont souffert énormément.
Mes enfants avaient beaucoup d'inquiétudes qu'ils n'exprimaient pas toujours. Au cours des années suivantes, j'ai fait des allers-retours à l'hôpital pour des transfusions sanguines et des interventions chirurgicales, et c'était très effrayant pour eux. Ils n'ont jamais posé beaucoup de questions. C'était toujours juste "Maman ne se sent pas bien" ou "Maman est fatiguée". Ils savaient qu'il fallait courir à l'étage quand j'avais besoin de quelque chose, parce que j'avais du mal à monter les escaliers.
Cela a vraiment eu un impact sur notre capacité à faire des choses en famille. Une fois, nous les avons emmenés dans un parc d'attractions et je ne pouvais pas marcher parce que j'étais si faible. Nous avons acheté un fauteuil roulant, et je pouvais lire sur leurs visages combien il était difficile pour eux de me voir dedans. Ils étaient aussi plus âgés à ce moment-là, au collège et au lycée. Je ne sais pas ce que j'aurais fait s'ils avaient été plus jeunes.
Trouver du soutien est essentiel
Dans mon cas, c'est mon mari, Geordie. Lorsque nous nous sommes rencontrés, il savait que j'avais à la fois une sclérose en plaques et une colite ulcéreuse, même si je paraissais parfaitement saine à l'extérieur. Mais il s'est rendu compte qu'il y avait toujours une chance que ces deux maladies se manifestent, et il s'y est préparé.
Aucun de nous ne s'attendait à la maladie de Crohn. Mais il a été un roc. Il passe chaque jour à essayer de s'assurer que j'ai tout ce dont j'ai besoin et que je reçois les bons soins. Je sais que c'est un fardeau pour lui, mais il ne s'est jamais plaint.
En décembre dernier, j'ai subi une intervention chirurgicale appelée iléostomie, au cours de laquelle on m'a retiré le côlon et remplacé par un sac de stomie, une poche portée à l'extérieur de mon corps pour recueillir les déchets. C'est difficile de ne pas être gênée, mais Geordie m'a incroyablement soutenue. Il me rassure toujours en me disant qu'il me trouve toujours attirante et qu'il m'en est très reconnaissant, car cela m'a permis de retrouver ma vie. Je n'échangerais mon mari pour rien au monde.
Je dispose également d'un petit mais solide réseau de soutien au-delà de Geordie. J'ai trouvé quelques groupes de soutien en ligne spécifiques à l'iléostomie et à la maladie de Crohn, et j'ai un bon groupe d'amis locaux à qui je peux demander de l'aide.
Il était difficile de faire face aux gens pendant la pandémie de COVID-19. Les médicaments que je prends pour traiter toutes mes maladies suppriment mon système immunitaire, ce qui signifie que je n'ai pas réagi au vaccin contre le COVID-19. On s'est moqué de moi parce que je porte un masque, et j'ai dû faire face à des gens qui ne semblaient pas comprendre que le COVID pouvait me tuer si j'étais malade. C'est terrifiant et triste quand on vous dit en face que vous ne comptez pas.
Why It's Important to Be Open
Mon iléostomie m'a permis de commencer à revenir à la normalité. Je me sens beaucoup plus fort, et j'ai beaucoup plus d'énergie. Je me suis présenté à une élection locale, ce que je n'aurais pas pu faire il y a 6 ans. J'ai hâte d'aller aux matchs de soccer de mes enfants et aux rencontres d'escalade, ce que je ne pouvais pas faire il y a seulement deux ans.
Mais je vais être honnête. Se promener avec un sac de stomie nuit à la confiance en soi. Je le couvre sous des vêtements, mais il est toujours un petit renflement sous un chandail ou une robe. Quand je parle aux gens, je me demande parfois s'ils le regardent et s'ils ne savent pas ce que c'est.
La partie la plus difficile d'un sac de stomie est lorsque je dois le changer en public. Lorsque vous l'ouvrez, il sent mauvais et il n'y a aucun moyen de vaporiser cette odeur. À l'occasion, il a coulé sur mes vêtements lorsque je suis dehors, et j'ai dû arrêter ce que je faisais pour faire un voyage d'urgence à Walmart pour une nouvelle chemise.
Mais chaque fois que je me sens gêné, je me rappelle que le sac me rend ma liberté. Grâce à lui, je peux manger ce que je veux et être présente pour mon mari et mes enfants. Bien sûr, personne ne veut parler de ses habitudes de toilette, mais si je fais savoir aux gens que je dois porter une poche de stomie parce que j'ai la maladie de Crohn, je contribue à donner plus de visibilité à cette maladie. Cela ne m'aide pas seulement moi - cela aide tous ceux qui vivent avec cette maladie.
