Vous devez faire face aux symptômes de Crohns ? Découvrez les outils qui peuvent vous aider à bien vivre tout en faisant face à votre maladie.
La maladie de Crohn peut être imprévisible. Mais vous pouvez toujours vous épanouir tout en gérant votre maladie. La clé est de prendre en charge les détails. Cela vous aidera vraiment à faire face aux poussées et aux symptômes qui échappent à votre contrôle.
Reconnaître une poussée
Une poussée, ou flare-up, signifie la réapparition des symptômes. Les symptômes de Crohns varient plus largement que de nombreuses autres maladies, mais avec votre médecin et votre expérience passée comme guides, vous devriez être en mesure de dresser une liste des éléments à rechercher. Parmi les symptômes les plus courants, citons :
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Diarrhée
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Nausées et vomissements
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Sang dans les selles
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Douleur au ventre
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Selles plus urgentes et plus fréquentes
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Perte de poids
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Douleurs articulaires et corporelles
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Fatigue
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Perte d'appétit
Gérer les symptômes
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Utilisez de l'acétaminophène (Tylenol) pour gérer la douleur (surtout si vous remarquez des problèmes avec les AINS).
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Utilisez des médicaments en vente libre (Imodium, Pepto-Bismol) pour gérer votre diarrhée (Mais consultez toujours votre médecin avant de commencer).
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Utilisez une lingette humide au lieu d'un papier hygiénique pour diminuer l'irritation après être allé aux toilettes.
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Si possible, utilisez un pulvérisateur à main dans la douche ou utilisez un nettoyant péri-anal spécial conçu pour la peau délicate de votre anus.
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Utilisez une crème pour la peau tout usage (pommade Vitamin A&D, Desitin) la nuit pour atténuer les démangeaisons autour de l'anus.
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Se baigner dans de l'eau salée chaude ou utiliser un bain de siège pour soulager la douleur d'une fissure ou d'une fistule anale.
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Utilisez des rince-bouche en vente libre pour aider à soigner les aphtes ou les aphtes.
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Mettez les articulations douloureuses au repos ou utilisez de la chaleur humide. Demandez à votre médecin des exercices d'amplitude de mouvement.
Appelez votre médecin immédiatement
Appelez votre médecin dès que vous remarquez les symptômes d'une poussée. Il voudra probablement faire des tests pour voir si votre poussée est due à une inflammation de l'intestin ou à autre chose comme un tissu cicatriciel, une infection ou des problèmes de médicaments.
De plus, plus vous consulterez rapidement, plus vous aurez de chances de découvrir ce qui a déclenché la poussée. Cela pourrait vous aider, vous et votre médecin, à traiter vos symptômes avant qu'ils ne deviennent incontrôlables et peut-être à prévenir de futures poussées.
Évitez les déclencheurs
Son pas toujours clair ce qui provoque une poussée de Crohn, mais il y a certains facteurs communs qui semblent déclencher ou aggraver les symptômes :
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Oubli de médicaments contre la maladie de Crohn
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Mauvaise dose de médicament contre la maladie de Crohn
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Fumer
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Stress
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Utilisation de médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l'ibuprofène (Advil, Motrin, Nuprin) ou le naproxène (Aleve).
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Antibiotiques
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Régime alimentaire (voir ci-dessous)
Focus sur l'alimentation
Comme Crohns implique votre système digestif, les aliments que vous choisissez peuvent avoir un impact important sur votre bien-être. Pourtant, vous ne devez pas laisser la peur de mal manger vous paralyser, dit Colleen Webb, diététicienne nutritionniste agréée. Elle est également nutritionniste clinique au Weill Cornell Medicine.
Plutôt que de vous concentrer sur des aliments individuels, pensez à la situation dans son ensemble. Si la plupart des aliments que vous consommez sont des aliments complets - au lieu d'aliments emballés avec de nombreux ingrédients - vous n'avez généralement pas à vous soucier autant du reste, dit Mme Webb. Si, 75 % du temps, vous vous en tenez à un bon régime anti-inflammatoire, c'est l'une des meilleures choses que vous puissiez faire pour vous-même.
Vern Laine, de Surrey, en Colombie-Britannique, est atteint de la maladie de Crohn depuis plus de 30 ans. Son conseil aux personnes nouvellement diagnostiquées ? Suivez ce qui se passe dans les toilettes après vos repas.
Tenez un journal de ce que vous mangez pendant la journée et notez les résultats - type de selles (liquides, épaisses, sanguines), niveau de douleur, etc. À partir de là, vous découvrirez ce que vous pouvez tolérer. Assurez-vous d'avoir un diététicien et un nutritionniste à bord. Vous bénéficierez ainsi des conseils d'un expert pour élaborer votre régime.
Voici quelques conseils spécifiques à garder à l'esprit avant de grignoter :
Soyez attentif aux fibres. Les fibres ne font pas bon ménage avec la maladie de Crohn. Mais n'abandonnez pas les fibres. Si l'on dit aux gens "pas de fibres", ils évitent généralement tous les fruits, légumes, noix et graines. Et qu'est-ce que ça leur laisse ? Un régime à base d'aliments hautement transformés, ce qui ne va pas aider les gens à se sentir mieux, dit Webb. Faites en sorte que vos fibres soient adaptées à votre ventre en mixant, cuisant et épluchant les fruits et légumes avant de les manger.
Hydratez-vous. Le corps de tout le monde fonctionne mieux lorsqu'il reçoit suffisamment d'eau. Mais lorsque vous avez Crohns, vos habitudes de toilette signifient que vous perdez généralement plus de liquides que la personne moyenne. Il est indispensable de s'hydrater. L'hydratation est absolument nécessaire pour s'assurer que tout se passe comme il se doit, dit Mme Webb. Sa règle d'or : Prenez votre poids en livres et divisez-le par deux. C'est le nombre d'onces d'eau que Webb conseille d'essayer de boire chaque jour.
Faites attention lorsque vous mangez au restaurant. La meilleure façon d'éviter les symptômes liés à l'alimentation est de cuisiner vous-même vos aliments plutôt que de les risquer au restaurant. Mais si et quand vous dînez au restaurant :
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Appelez à l'avance. N'attendez pas d'être assis à la table pour ouvrir le menu pour la première fois. La plupart des établissements affichent leurs menus en ligne, ou vous pouvez appeler avant de partir et vous renseigner sur leurs plats.
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Commandez en dernier. Si l'idée d'être sous les feux de la rampe à table vous rend anxieux, laissez les autres commander leurs plats en premier. Votre famille et vos amis peuvent retourner à leur conversation et vous pouvez simplement avoir l'oreille du serveur, dit Webb. Le fait de commander en dernier signifie également que votre serveur est plus susceptible de se souvenir de toute demande spéciale.
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Jouez la sécurité. Laine dit que les menus des restaurants ont tendance à contenir plus de choses que vous ne pouvez pas manger que de choses que vous pouvez. Restez-en à ce que vous connaissez, même si ce n'est qu'une entrée, dit-il. En général, même les restaurants les plus branchés proposent des plats de base sur lesquels vous pouvez vous reposer, comme une pomme de terre au four ou une patate douce. Mais s'ils ne le font pas, optez pour le choix qui convient le mieux au système digestif de Crohn. Choisissez des aliments simples et fades qui sont rôtis, cuits à la vapeur ou au four - et non frits - et demandez des sauces à part, dit Mme Webb.
Crohns on the Go
Vous ne savez peut-être pas quand les symptômes vont se manifester, mais vous pouvez vous armer d'outils pour réussir en toute situation, y compris lorsque vous êtes au travail ou loin de chez vous.
Trouvez une installation. Si l'accès aux toilettes lorsque vous êtes en déplacement vous rend anxieux, demandez à votre médecin de vous faire enregistrer une carte de toilettes que vous pourrez garder dans votre portefeuille.
Elle vous permet d'accéder à toutes les toilettes pour personnes handicapées disponibles, explique Carol Leslie. Elle est ergothérapeute et coach certifiée en matière de bien-être et travaille spécifiquement avec des personnes souffrant de troubles gastro-intestinaux.
Tirez également parti de la technologie. Des applications pour téléphones intelligents comme Where to Wee, Flushd et Bathroom Scout peuvent vous aider à trouver des toilettes où que vous soyez.
Parlez-en à votre patron. Après le diagnostic, discutez avec votre supérieur de la façon dont Crohns peut vous affecter au travail. S'il est disposé à le faire, c'est très bien, mais s'il ne l'est pas, assurez-vous de connaître vos droits, dit Leslie.
La maladie de Crohn relève de la Loi sur les Américains handicapés. Cela signifie que vous êtes légalement protégé contre les sanctions si vous devez demander des aménagements comme des déplacements fréquents aux toilettes.
Soyez avisé en voyage. Emportez toutes les fournitures dont vous pourriez avoir besoin, comme des vêtements supplémentaires ou des lingettes, lorsque vous serez loin de chez vous pendant un certain temps. Les voyages en voiture sont plus faciles que les voyages en avion car il y a des endroits où vous pouvez vous arrêter pour aller aux toilettes. Mais même dans ce cas, je limite ma consommation de nourriture, dit Laine. S'il mange ou boit, Laine dit qu'il s'en tient au beurre de cacahuète et à l'eau.
Gérer sa santé mentale
Une bonne gestion de Crohns comprend le traitement de la maladie -- avec des médicaments et les bons aliments -- et la prise en charge de votre bien-être général, y compris votre santé émotionnelle. Lorsque vous êtes paniqué ou très anxieux, vous produisez une tonne d'adrénaline et de cortisol, ce qui déclenche l'intestin, explique Leslie.
Maintenir le niveau de stress à un bas niveau aide votre système immunitaire à mieux fonctionner et à éloigner les symptômes intestinaux. Voici quelques moyens d'y parvenir :
Ménagez-vous. Il peut être tentant de se surmener pour rattraper le travail ou le temps perdu pendant une poussée, mais cela peut vous placer dans un cycle de stress, dit Leslie. En tant qu'ergothérapeute, je parle beaucoup de conservation de l'énergie avec les gens - comment rythmer les activités, simplifier le travail et accomplir les tâches avec moins d'énergie. Demandez l'aide de vos proches ou trouvez un ergothérapeute qui pourra vous montrer comment éviter la mentalité du tout ou rien.
Faites des choses que vous aimez. Vous aimez faire du crochet ? Faire du bowling ? Prendre un café avec des amis ? Donnez-leur la priorité. Vos passions ne sont pas quelque chose à laquelle vous accédez après vous être occupé de tout le reste, dit Leslie. Elles font partie de votre plan de gestion.
Cherchez du soutien. La Fondation Crohns & Colitis peut vous indiquer la direction d'un groupe de soutien dans votre région où vous pourrez entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de Crohn. Si vous préférez le contact individuel, associez-vous à quelqu'un qui vous tiendra responsable et vous encouragera quand vous en aurez besoin. Choisissez un copain avec qui vous pourrez faire le point, un peu comme un mentor, dit Leslie. Dites-lui ce que vous mangez, combien d'eau vous buvez, quels exercices vous faites, afin qu'un ami puisse vous féliciter.
Revendiquez votre Crohns. C'est inévitable - votre maladie sera probablement évoquée dans la conversation alors que vous ne vous y attendez pas. Préparez un scénario pour le cas où cela se produirait, dit Leslie. Apprenez aux gens à vous répondre, dit-elle. Soyez concis, sûr de vous et calme. Et surtout, ne vous excusez pas. Cela enverrait le message que vous êtes un problème, alors que vous n'êtes absolument pas un problème - vous êtes humain.
