médecin décrit les causes, les symptômes et le traitement du syndrome de l'intestin court.
Vos intestins sont constitués de deux parties : le gros intestin, également appelé côlon, et l'intestin grêle. Le syndrome de l'intestin court touche généralement les personnes qui ont subi l'ablation d'une grande partie de leur intestin grêle. Sans cette partie, votre corps ne peut pas tirer suffisamment de nutriments et d'eau des aliments que vous mangez. Cela provoque des troubles intestinaux, comme la diarrhée, qui peuvent être dangereux si vous ne suivez pas de traitement.
Si vous apprenez que vous êtes atteint du syndrome de l'intestin court, sachez que les médecins peuvent faire beaucoup de choses pour soulager vos symptômes et s'assurer que vous recevez la bonne alimentation. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent mener une vie active.
Avec le temps, votre corps peut s'adapter à un intestin grêle plus court, et vous pourrez peut-être prendre moins de médicaments. L'essentiel est de respecter votre plan de traitement et d'obtenir le soutien dont vous avez besoin.
Causes
Les adultes ont généralement une vingtaine de pieds d'intestin grêle. Ceux qui souffrent du syndrome de l'intestin court ont généralement au moins la moitié de leur intestin grêle manquant ou enlevé.
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles cela peut se produire. Certains bébés naissent avec des problèmes intestinaux qui endommagent certaines parties de l'intestin. D'autres sont simplement nés avec des intestins plus courts. Le plus souvent, le syndrome de l'intestin court survient après une intervention chirurgicale visant à retirer une grande partie de l'intestin grêle.
Les médecins peuvent retirer l'intestin grêle dans le cadre d'un traitement pour :
-
la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l'intestin qui dure toute la vie et qui provoque des douleurs au ventre, des diarrhées et d'autres problèmes digestifs.
-
Cancer
-
Dommages causés par le traitement du cancer, comme la radiothérapie
-
Lésion intestinale
Symptômes
Le principal symptôme du syndrome de l'intestin court est une diarrhée qui ne disparaît pas. Vous ou votre enfant pouvez également avoir :
-
Des crampes
-
Ballonnements
-
Gaz
-
Brûlures d'estomac
-
Faiblesse
-
Fatigue
-
Perte de poids
Puisque votre corps a du mal à obtenir des nutriments et des vitamines à partir des aliments, cela peut également causer :
-
Anémie (pas assez de globules rouges)
-
Ecchymoses faciles
-
Foie gras
-
Calculs biliaires
-
Calculs rénaux
-
Douleurs osseuses et ostéoporose (amincissement et fragilité des os).
-
Difficulté à manger certains aliments
Obtenir un diagnostic
Si vous avez des symptômes et qu'on vous a enlevé une grande partie de votre intestin grêle, votre médecin peut déjà suspecter un syndrome de l'intestin court. Pour en être sûr, il procédera à un examen physique et pourra effectuer d'autres tests, notamment :
-
des tests sanguins
-
Examen des selles
-
Radiographies de votre poitrine et de votre ventre
-
Série gastro-intestinale supérieure, également appelée radiographie barytée. Tu vas boire un liquide spécial qui enrobe ta gorge, ton estomac et ton intestin grêle pour les faire ressortir sur l'image radiographique.
-
Le scanner, une radiographie puissante qui fait des images détaillées à l'intérieur de votre corps.
-
L'échographie, qui utilise des ondes sonores pour faire des images de vos organes.
-
Test de densité osseuse
-
Biopsie du foie, lorsque les médecins prélèvent un morceau de tissu pour le tester. La plupart du temps, les médecins font une petite incision sur votre ventre et utilisent une aiguille creuse pour obtenir les cellules dont ils ont besoin. Ils utilisent un scanner ou une échographie pour voir où placer l'aiguille. La biopsie prend environ 5 minutes, mais vous pouvez avoir besoin de quelques heures pour récupérer.
En plus des tests, votre médecin vous posera probablement des questions sur vos symptômes, comme :
-
Comment vous sentez-vous ?
-
Quand vos symptômes ont-ils commencé ?
-
Avez-vous d'autres problèmes de santé ?
-
Quel est votre niveau d'énergie ?
-
Avez-vous de la diarrhée ?
-
Avez-vous des problèmes après avoir mangé certains aliments ?
-
Qu'est-ce qui améliore vos symptômes ? Qu'est-ce qui les aggrave ?
Questions à poser à votre médecin
-
Quelle est la gravité de mon syndrome de l'intestin court ?
-
Est-ce que cela disparaîtra un jour ?
-
Que puis-je faire pour me sentir mieux ?
-
De quels types de traitement ai-je besoin ?
-
Comment saura-t-on s'ils sont efficaces ?
-
Quels types d'aliments dois-je manger ?
-
Ai-je besoin de faire des tests pour vérifier mon taux de vitamines ?
Si votre enfant souffre du syndrome de l'intestin court, demandez à votre médecin comment vous pouvez vous assurer qu'il reçoit la nutrition dont il a besoin... pour grandir.
Traitement
Le traitement a deux objectifs : soulager les symptômes et vous apporter suffisamment de vitamines et de minéraux. Le type de traitement que vous recevez dépend de la gravité de votre état.
-
Pour les cas légers, vous devrez peut-être prendre plusieurs petits repas par jour, ainsi que des liquides, des vitamines et des minéraux supplémentaires. Votre médecin vous donnera probablement aussi des médicaments contre la diarrhée.
-
Le traitement est le même pour les cas modérés, mais de temps en temps, vous pouvez avoir besoin de liquides et de minéraux supplémentaires par voie intraveineuse.
-
Pour les cas plus graves, vous pouvez recevoir une sonde d'alimentation par voie intraveineuse au lieu de prendre des repas. Ou bien, vous pouvez avoir un tube placé directement dans votre estomac ou votre intestin grêle. Si votre état s'améliore suffisamment, vous pourrez arrêter l'alimentation par sonde.
-
Dans les cas les plus graves, les personnes ont besoin de sondes d'alimentation intraveineuses en permanence.
Votre médecin peut vous proposer une intervention chirurgicale, notamment une transplantation d'une partie ou de la totalité de votre intestin grêle. Un nouvel organe peut guérir le syndrome de l'intestin grêle, mais une transplantation est une opération chirurgicale majeure.Les médecins ne la recommandent généralement que lorsque les autres traitements n'ont pas fonctionné.
Si vous choisissez cette option, votre médecin vous inscrira sur une liste d'attente pour recevoir un intestin grêle d'un donneur. Après la transplantation, vous pourriez rester à l'hôpital pendant 6 semaines ou plus. Vous devrez prendre des médicaments pour empêcher votre corps de rejeter votre nouvel organe. Vous aurez besoin de ces médicaments et de contrôles réguliers pour le reste de votre vie.
En fonction de votre état, il existe d'autres traitements qui peuvent aider votre intestin grêle à absorber davantage de nutriments et d'eau. Il s'agit notamment :
-
Teduglutide (Gattex)
. Les médecins peuvent prescrire cette hormone aux adultes présentant des cas plus graves de syndrome de l'intestin court et qui ont besoin d'une sonde d'alimentation par voie intraveineuse.
-
L-glutamine
, une poudre que vous pouvez mélanger à de l'eau et boire. Elle peut aider votre intestin grêle à absorber davantage de nutriments, selon certaines études.
-
Somatropine (Zorbtive)
, une hormone de croissance humaine. Vous recevez ce médicament sous forme de piqûre. Il peut aider vos intestins à mieux fonctionner par eux-mêmes, de sorte que vous n'aurez pas besoin d'un soutien nutritionnel aussi important.
Les antidiarrhéiques comme le lopéramide (Imodium) peuvent être utiles, de même que les antibiotiques, s'il y a des signes de prolifération bactérienne dans l'intestin.
Il est très important de s'assurer que les enfants atteints du syndrome de l'intestin court reçoivent suffisamment de calories et de nutriments, car ils sont encore en pleine croissance. Parlez à un médecin ou à un diététicien pour savoir quels types d'aliments sont les meilleurs. Le médecin de votre enfant l'examinera régulièrement pour s'assurer qu'il reçoit ce dont il a besoin.
Certaines personnes peuvent n'avoir besoin d'un traitement que pendant une courte période. Elles obtiennent ce que les médecins appellent une adaptation intestinale, lorsque l'intestin grêle est capable de s'adapter à sa longueur réduite et de fonctionner comme il le devrait. Cela peut prendre jusqu'à deux ans, et la plupart des personnes ont encore besoin d'un traitement avant que leur organe ne s'habitue.
Les scientifiques recherchent de nouveaux traitements pour le syndrome de l'intestin court dans le cadre d'essais cliniques. Ces essais testent de nouveaux médicaments pour voir s'ils sont sûrs et s'ils fonctionnent. Ils sont souvent un moyen pour les gens d'essayer de nouveaux médicaments qui ne sont pas disponibles pour tout le monde. Votre médecin peut vous dire si l'un de ces essais peut vous convenir.
Prendre soin de soi
Il est difficile de faire face à des symptômes comme la diarrhée, mais le syndrome de l'intestin court n'a pas à prendre le dessus sur votre vie. Il est important de rester en contact avec votre médecin et de suivre votre plan de traitement afin de garder le contrôle de la situation.
Vous pouvez également prendre des mesures pour vous sentir mieux, comme :
-
Savoir quoi manger.
Il n'existe pas de plan de régime unique pour les personnes atteintes du syndrome de l'intestin court, mais en général, vous devez veiller à consommer des protéines maigres (viande, produits laitiers, œufs, tofu) et des glucides pauvres en fibres (riz blanc, pâtes, pain blanc). Évitez les sucreries et les graisses. Un diététicien peut vous aider à déterminer quels sont les meilleurs aliments.
-
Restez actif.
L'exercice est bon pour votre corps et votre esprit. Votre médecin peut vous indiquer la quantité et le type d'activité qui vous conviennent. Si vous utilisez une perfusion pour votre traitement, demandez-en une que vous pouvez transporter avec vous.
-
Demandez de l'aide.
La famille, les amis et les membres de votre communauté peuvent vous aider à faire les courses, à vous faire conduire chez le médecin ou simplement vous permettre de vous défouler sur le stress du traitement. Il peut également être utile de parler à un psychologue ou à un conseiller.
-
Apprenez des autres.
Les groupes de soutien peuvent être un excellent moyen d'obtenir des conseils et de la compréhension de la part d'autres personnes vivant avec le syndrome de l'intestin court. Trouvez un groupe qui se réunit dans votre région, ou explorez les forums de discussion en ligne.
Ce à quoi il faut s'attendre
En travaillant en étroite collaboration avec votre médecin, vous pouvez garder vos symptômes sous contrôle et mener une vie active. Le syndrome de l'intestin court peut être très grave si vous ne suivez pas votre plan de traitement. Vous pouvez vous déshydrater et il est possible que votre organisme ne reçoive pas suffisamment de nutriments.
Chez certaines personnes, l'état s'améliore et elles n'ont plus besoin de beaucoup de traitement après un certain temps. La disparition de votre syndrome de l'intestin court dépend de votre âge, de votre état de santé, de la quantité d'intestin grêle et de gros intestin restante et de la présence éventuelle d'une autre affection comme la maladie de Crohn.
Obtenir du soutien
Pour plus d'informations sur le syndrome de l'intestin court, visitez le site Web de T he Short Bowel Syndrome Foundation. Vous y trouverez également des informations sur les groupes de soutien.
