Vivre avec une MPOC représente pour 13 millions d'Américains de nouveaux défis, mais aussi des possibilités d'améliorer leur santé. En faites-vous partie ? Alors lisez ce qui suit.
La maladie pulmonaire obstructive chronique. Interrogez une personne moyenne dans la rue, et combien d'entre elles pourraient vous dire ce que c'est ? Sauriez-vous que c'est la quatrième cause de décès aux États-Unis ? C'est peu probable. Mais c'est l'un des malheureux titres de gloire de la BPCO.
Maladie pulmonaire grave et progressive diagnostiquée chez plus de 13 millions d'Américains, la BPCO se développe lorsque les poumons sont endommagés par le tabagisme et parfois par une forte exposition à la pollution, aux produits chimiques ou aux poussières. Les gènes peuvent également jouer un rôle dans le développement de la maladie.
La BPCO entraîne une obstruction partielle des voies respiratoires, ce qui rend la respiration très difficile. Il est impossible d'inverser les dommages causés par la maladie, et la BPCO est incurable. Mais vous pouvez faire beaucoup de choses pour ralentir sa progression et vivre une vie plus longue et de meilleure qualité.
Quand la BPCO est le diagnostic
Le diagnostic de la BPCO n'est pas un processus complexe. Associé à une anamnèse et à un examen physique, un test respiratoire facile et indolore appelé spirométrie permet de confirmer le diagnostic. Une machine appelée spiromètre mesure la quantité d'air que vos poumons peuvent contenir et la vitesse à laquelle vous pouvez expulser l'air de vos poumons après avoir pris une profonde inspiration. Vous pouvez avoir besoin de tests supplémentaires pour exclure d'autres problèmes ou pour planifier un traitement.
En général, les personnes atteintes de BPCO attendent assez longtemps avant d'être diagnostiquées, explique Norman H. Edelman, MD, médecin en chef de l'American Lung Association. Leur respiration devient plus laborieuse, mais elles apprennent à compenser.
Outre l'essoufflement, souvent lié à l'activité, les autres symptômes de la BPCO qui peuvent inciter à consulter un médecin sont la toux, la respiration sifflante, l'excès de mucus ou une oppression thoracique qui ne disparaît pas.
Comme les symptômes se développent de façon très progressive, explique Mme Edelman, "les gens pensent souvent qu'ils vieillissent ou qu'ils ont pris un peu de poids. Puis ils entendent : "Non, c'est une vraie maladie". Le diagnostic de la MPOC est donc souvent un choc.
À ce choc s'ajoute la stigmatisation. "La plupart des personnes diagnostiquées sont des fumeurs", explique M. Edelman. "Il y a donc aussi le sentiment que c'est moi qui en suis responsable". Pour cette raison, la nouvelle peut être plus difficile à recevoir, dit-il.
John J. Reilly, MD, est chef par intérim de la division pulmonaire du Brigham and Women's Hospital. "Lorsque j'ai fait mes études de médecine, nous voyions essentiellement de vieux hommes blancs au VA", dit-il. "Maintenant, grâce à l'ère Virginia Slims, plus de femmes que d'hommes sont mortes de BPCO en 2000".
Deb Hannigan est peut-être de l'ère Virginia Slims, mais elle fait tout ce qu'elle peut pour rester en bonne santé et en vie et pour sensibiliser le public à la MPOC. Aujourd'hui âgée de 52 ans, elle a été diagnostiquée à l'âge de 34 ans, soit plus jeune que la plupart des personnes atteintes de la maladie. Le diagnostic est plus fréquent chez les personnes de plus de 40 ans.
Comme elle était codeuse de dossiers médicaux dans un hôpital à l'époque, elle avait une certaine idée de ce qu'était la BPCO. Mais ce n'est que lorsqu'elle a reçu son diagnostic qu'elle a pris conscience de l'ensemble de la situation. Comme c'est le cas pour beaucoup, Mme Hannigan a appris qu'elle était atteinte des deux principales maladies MPOC, la bronchite chronique et l'emphysème.
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Bronchite chronique
provoque un gonflement des voies respiratoires. Cela rend les voies respiratoires étroites, ce qui obstrue le flux d'air. La bronchite chronique entraîne également une production excessive de mucus, ce qui provoque une toux et une obstruction supplémentaire du mouvement de l'air dans et hors des poumons. La bronchite chronique est diagnostiquée lorsqu'une personne signale une toux et des mucosités la plupart des jours pendant trois mois au cours de deux années consécutives et lorsque d'autres conditions de toux ont été éliminées comme cause.
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L'emphysème endommage les sacs d'air des poumons. Normalement, ces minuscules structures ressemblant à des ballons permettent le passage des gaz (oxygène et dioxyde de carbone) des poumons vers votre sang et leur retour. Les sacs aériens sont normalement élastiques et s'étirent lorsqu'ils sont remplis d'air. Ils reprennent leur forme initiale lorsqu'ils se vident après une inspiration d'air. Les dommages causés aux sacs alvéolaires par l'emphysème les rendent moins élastiques et il devient difficile de pousser l'air hors des poumons. L'air est alors piégé et les voies respiratoires s'affaissent, ce qui entraîne une obstruction du flux d'air et des difficultés à respirer.
Les nombreux défis de la vie avec la BPCO
Depuis le diagnostic, la vie de Hannigan a changé à bien des égards. " Tout vous prend plus de temps, vous ne pouvez pas suivre le rythme ", dit-elle. "C'est un effort énorme et vous devenez très essoufflé rien qu'en faisant les choses de base -- prendre une douche, s'habiller, essayer de sortir pour faire ce que vous avez à faire. Au moment où vous êtes prêt à partir, vous n'avez plus envie de le faire. Beaucoup de gens abandonnent tout simplement".
Reilly est d'accord. "Cette maladie est insidieusement progressive", dit-il. "Elle réduit progressivement l'activité physique des gens. L'essoufflement est une sensation désagréable, et les gens évitent donc les activités qui les essoufflent." Peu à peu, ils deviennent confinés à la maison ou moins disposés à se déplacer, dit-il, ce qui a un impact majeur sur leur qualité de vie.
Dans le cas de Mme Hannigan, certaines limitations ont été imposées par son médecin, qui lui a dit d'arrêter de travailler alors qu'elle n'avait que 39 ans - un ordre qu'elle n'a que partiellement suivi. Aujourd'hui en invalidité, Hannigan fait du bénévolat pour COPD International de 10 à 12 heures par jour. En 2002, elle est devenue l'un des membres fondateurs de cette organisation à but non lucratif, qui se consacre à l'information et au soutien des personnes atteintes de BPCO et des autres personnes touchées par la maladie.
Grâce à son expérience personnelle et à celle d'autres personnes atteintes de MPOC, Mme Hannigan a pu constater que le facteur d'invisibilité ajoute l'insulte à la blessure. "Les poumons malades ne se voient pas", dit-elle. Selon Mme Reilly, les gens peuvent sembler parfaitement bien au repos, mais ils ont rapidement des problèmes lorsqu'ils deviennent plus actifs. "Les autres personnes ne comprennent pas à quel point elles sont réellement malades".
Or, il est essentiel de le comprendre, d'autant que les membres de la famille doivent rester attentifs aux complications potentielles. Si un proche tombe malade avec un rhume, une toux ou de la fièvre, il est important d'intervenir rapidement, dit Reilly, en particulier s'il est atteint d'une BPCO sévère. "N'attendez pas quelques jours, comme vous le feriez avec une personne qui est généralement en bonne santé". Les infections pulmonaires peuvent rapidement poser des problèmes à une personne atteinte de BPCO.
La gestion de la BPCO par l'exercice et le régime alimentaire
Pour gérer la maladie, la meilleure mesure à prendre -- haut la main -- est d'arrêter de fumer.
"Il s'agit de la seule intervention dont il a été clairement démontré qu'elle influençait l'évolution naturelle de la maladie", explique le Dr Reilly.
"À court terme, les gens se sentent mieux presque immédiatement", ajoute M. Edelman. "À long terme, le rythme de déclin de leur fonction pulmonaire ralentit également. Cela ajoute littéralement des années à leur vie. "
La réadaptation pulmonaire est aussi souvent une partie importante du plan de traitement des personnes vivant avec une BPCO. Une grande variété de professionnels de la santé - médecins, inhalothérapeutes, diététiciens ou infirmières - peuvent fournir des conseils sur la nutrition, des informations et des ressources pour la gestion de la maladie, ainsi que des directives en matière d'exercice, par exemple.
Le régime alimentaire et l'exercice physique sont essentiels à la réussite de la prise en charge de la MPOC.
Rien que pour respirer, les muscles respiratoires d'une personne atteinte de MPOC brûlent 10 fois plus de calories que les autres personnes. Pour les personnes vivant avec une BPCO, il est important de consommer suffisamment de calories pour maintenir l'énergie, prévenir les infections et garder les muscles respiratoires forts.
Et l'exercice, y compris les exercices respiratoires spécifiques, peut aider à bien des égards, même s'il peut sembler contre-intuitif de faire quelque chose qui peut provoquer un certain essoufflement. Ce ne sont là que quelques-uns des avantages de l'exercice pour une personne atteinte de BPCO :
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Améliore la façon dont votre corps utilise l'oxygène
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Améliore votre respiration et diminue d'autres symptômes
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Renforce votre cœur, diminue votre pression artérielle et améliore votre circulation sanguine.
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Améliore votre énergie, ce qui permet de rester plus actif.
Traitement médical et chirurgie de la BPCO
Selon Reilly, les améliorations apportées au traitement de la BPCO au fil des ans ont fait une différence majeure pour les personnes vivant avec cette maladie. Aujourd'hui, les médecins prescrivent deux principaux types de médicaments pour la BPCO. Les bronchodilatateurs peuvent aider à élargir les voies respiratoires et les corticostéroïdes peuvent réduire le gonflement des voies respiratoires. Des antibiotiques peuvent être nécessaires pour traiter les infections.
Une nouvelle classe de médicaments inhibe une enzyme appelée phosphodiestérase de type 4 (PDE-4). Le Daliresp est un de ces médicaments qui prévient les poussées de BPCO chez les personnes dont l'affection est associée à une bronchite chronique. Le Daliresp n'est pas destiné aux autres types de BPCO.
L'oxygénothérapie est une thérapie qui a permis de réduire considérablement le taux de mortalité, indique le Dr Reilly. Cette thérapie est souvent prescrite aux personnes qui ne peuvent pas obtenir suffisamment d'oxygène de l'air par elles-mêmes. M. Edelman ajoute que l'oxygénothérapie améliore le cœur et les muscles, et qu'avec des muscles plus en forme, on peut en faire plus.
Lorsque l'occasion se présente, Hannigan utilise sa bouteille d'oxygène comme outil pédagogique auprès des jeunes enfants. Elle leur dit : "Voilà ce qui va t'arriver si tu commences à fumer".
La chirurgie est également une option pour les personnes atteintes de BPCO sévère. Dans de rares cas, un chirurgien peut effectuer une transplantation pulmonaire, en remplaçant un poumon malade par un poumon sain provenant d'un donneur. La chirurgie de réduction pulmonaire consiste à retirer des sections de tissu pulmonaire endommagé. À l'avenir, cette chirurgie pourrait être réalisée de manière peu invasive, plutôt que par une chirurgie ouverte avec une grande incision. Selon le Dr Reilly, des essais cliniques sont en cours pour étudier cette possibilité et d'autres moyens d'améliorer le traitement de la BPCO.
Le Dr Reilly encourage les gens à participer à des études de recherche sur la MPOC comme celles-ci. Actuellement, cependant, le recrutement pour la recherche sur la MPOC est un défi, dit-il. "Mais si nous voulons faire avancer le domaine, nous devons inciter les personnes atteintes de BPCO à participer aux essais."
Obtenir le traitement de la BPCO que vous méritez
Aux personnes qui ont peur du diagnostic, Reilly dit, rappelez-vous qu'il existe des traitements efficaces. "Il est logique de se faire évaluer pour savoir si on en est atteint, et de suivre la bonne thérapie si c'est le cas".
Selon Mme Hannigan, "si vous commencez à avoir un essoufflement qui n'est pas normal pour vous, parlez-en à votre médecin. Plus tôt vous le découvrirez et plus vite vous arrêterez de fumer, plus vite vous pourrez arrêter la progression de la maladie et plus longtemps vous aurez à vivre."
Comme pour toute maladie chronique, dit Edelman, il est primordial de garder une attitude positive.
Hannigan ne peut qu'être d'accord. "L'attitude est tout", dit-elle. Une maladie grave ? Absolument. "Mais ce n'est pas une condamnation à mort".
