La MPOC ne vous donne pas seulement l'impression d'être à bout de souffle, elle peut aussi vous faire sentir isolé, déprimé et stressé. Lorsque vous entrez en contact avec une communauté d'autres personnes atteintes de MPOC, vous obtenez du soutien, des conseils de gestion et des conseils sur la façon d'améliorer vos symptômes et de vous sentir mieux. Découvrez comment trouver une communauté BPCO en ligne pour obtenir de l'aide.
Trouver votre communauté BPCO
Par Susan Bernstein
Valerie Chang a reçu un premier diagnostic de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) en décembre 2000. Bien qu'elle connaissait enfin le nom de cette maladie pulmonaire qui la faisait se réveiller à bout de souffle de nombreuses nuits, elle ne trouvait pas beaucoup d'informations sur la façon de la traiter ou de vivre avec.
J'ai vu un spécialiste qui m'a blâmée pour les dommages pulmonaires considérables que j'avais, pour ne pas avoir cherché de l'aide et ne pas avoir été diagnostiquée plus tôt, dit Chang, qui vit à Honolulu. Elle était au début de la quarantaine, travaillait à temps partiel comme avocate, avait deux jeunes enfants et n'avait jamais fumé ni été exposée à des polluants atmosphériques, deux causes courantes de MPOC. J'étais tellement bouleversée. Je n'ai pas pu rentrer chez moi en voiture pendant une heure après cela. C'était écrasant.
Les médecins ne lui ont prescrit que des stéroïdes qui n'ont pas amélioré sa respiration et lui ont dit qu'elle aurait peut-être besoin d'une transplantation pulmonaire pour survivre. Elle a dû se rendre à Denver pour consulter un pneumologue dans un grand hôpital spécialisé dans les maladies respiratoires afin de bénéficier d'un traitement efficace, mais elle souhaitait rester informée des recherches sur la BPCO et trouver également du soutien.
Sensibilisation de la communauté
C'était très stressant. Je suis allée à la bibliothèque médicale et j'ai lu tout ce que je pouvais trouver. C'était très déprimant, dit-elle. En ligne, elle a découvert l'Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert et la COPD Foundation, où elle a pu entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de BPCO qui partageaient des conseils et des expériences personnelles. Elle s'est portée volontaire pour défendre les intérêts des patients et a créé une association à but non lucratif, la Hawaii COPD Coalition, qui organise des groupes de soutien.
C'est terriblement isolant d'être diagnostiqué avec une BPCO, surtout quand on est jeune. Tout le monde autour de vous est en bonne santé, alors vous voulez être entouré de modèles qui se portent bien et qui s'épanouissent dans leur vie. Vous ne pouvez pas changer votre passé. Mais tu peux changer ton présent et ton avenir.
Lorsque vous recevez un diagnostic de MPOC, recherchez le soutien de votre entourage si vous le pouvez, dit Albert Rizzo, MD, FACP, médecin en chef de l'American Lung Association et pneumologue au Christiana Care à Newark, DE.
Votre soutien immédiat peut venir de votre famille ou de vos amis, en particulier de quelqu'un qui peut vous accompagner à vos rendez-vous chez le médecin, vous aider à coordonner vos soins et simplement vous écouter, dit-il. Le Better Breathers Club de l'American Lung Association et le COPD360Social de la COPD Foundations ne sont que quelques exemples de groupes de soutien en ligne où les gens partagent des conseils, mais font également appel à des médecins et à des inhalothérapeutes pour s'assurer que les informations sur la santé sont exactes.
Les groupes de réadaptation pulmonaire dirigés par un inhalothérapeute sont un autre endroit où trouver votre communauté MPOC, et ils sont principalement en ligne en raison de COVID-19, dit Rizzo.
Ce que vous entendrez lors de ces sessions de groupe, c'est qu'il est important de garder une attitude positive et de partager ses expériences. Les personnes atteintes d'une maladie pulmonaire chronique connaissent des périodes de dépression. C'est courant. Parfois, le simple fait de parler de la façon dont vous avez été diagnostiqué, de ce que vous avez vécu, est très utile.
Informations pratiques
Karen Deitemeyer a reçu un diagnostic de BPCO en 2001 après avoir lutté contre des symptômes respiratoires pendant 10 ans. Elle est bénévole auprès de la Fondation BPCO, où elle a rencontré Chang.
Lorsque j'ai été diagnostiquée, il y avait très peu d'informations. Je n'avais même jamais entendu le terme BPCO, dit Deitemeyer, qui est retraitée et vit à Melbourne, en Floride. Elle a trouvé un serveur de liste en ligne pour EFFORTS, s'est inscrite, a rencontré d'autres personnes atteintes de MPOC et a aimé échanger des conseils sur la façon de gérer les symptômes respiratoires et de rester active.
Vous réalisez que vous n'êtes pas seul. La BPCO est un diagnostic très effrayant. Il y a beaucoup d'informations erronées sur le Web. Faire partie d'un groupe de soutien composé non seulement de patients, mais aussi de professionnels de la santé, est précieux, dit-elle.
Patricia Owens, de Tucson, en Arizona, a également trouvé du soutien auprès du 360social de la Fondation BPCO et de MyCOPDTeam, un autre groupe en ligne. Plusieurs membres de sa famille et de ses voisins sont atteints de MPOC et elle leur envoie des liens vers des sites de groupes de soutien et des informations. Elle est également en contact avec sa communauté de patients atteints de MPOC sur Facebook.
Mme Owens fait du bénévolat en tant que capitaine de son état pour la Fondation BPCO et dit : "J'adore ça ! J'ai tellement appris grâce aux séances de questions-réponses et aux webinaires sur différents sujets, et grâce à toutes les personnes qui font partie de nos groupes. Je me suis fait de très bons amis. Il est important que les gens sachent qu'ils ne sont pas seuls face à cette maladie redoutable. Nous pouvons nous comprendre les uns les autres.
Un soutien qui sauve des vies
Pour les personnes atteintes de BPCO, qui sont déjà plus susceptibles de souffrir d'anxiété et de dépression, le COVID-19 a rendu la situation encore plus difficile, explique Frank Sciurba, MD, directeur du centre de recherche sur l'emphysème et la BPCO du centre médical de l'université de Pittsburgh.
L'isolement associé à la fermeture du COVID aggrave l'anxiété des personnes atteintes de MPOC. Elles ont peur de l'attraper, de tomber malade ou de mourir. Leur isolement facilite également le déconditionnement physique et peut aggraver leurs symptômes, explique M. Sciurba.
Maintenant que les groupes de soutien pour la MPOC se sont déplacés en ligne grâce à des applications comme Zoom ou Facebook Live, le Dr Sciurba conseille vivement à ses patients d'échanger avec d'autres personnes en ligne et de participer à des groupes de réadaptation pulmonaire. Cela n'atténue pas les symptômes, mais cela vous apprend à mieux vivre avec votre maladie pulmonaire et vous permet presque toujours de vous sentir mieux et de mieux fonctionner.
Avec l'éloignement physique de la COVID, les personnes atteintes de MPOC doivent rester connectées et se soutenir mutuellement en ligne, dit Deitemeyer.
Les groupes de soutien vous aident à faire face à la vie avec la MPOC. Si vous êtes un peu déprimé, c'est très courant. Dans un groupe de soutien en ligne, quelqu'un peut être en mesure de vous donner des conseils ou des idées qui vous aideront vraiment. Vous n'êtes pas seul.
Le groupe de Changs se réunit deux fois par mois via Zoom et attire souvent des personnes d'autres États, ainsi que des médecins ou des thérapeutes pulmonaires. L'information est source d'autonomie pour les personnes atteintes de BPCO, dit-elle.
Les gens peuvent parler des traitements qui fonctionnent ou ne fonctionnent pas. Parfois, même les médecins ne sont pas au courant de tout, dit-elle. Parfois, les patients peuvent communiquer aux autres des informations qui peuvent leur sauver la vie. Quelqu'un peut dire : "Vous vous tuez si vous n'utilisez pas d'oxygène". Les patients peuvent aussi parler de leurs réussites et de ce qu'ils font pour faire de l'exercice en toute sécurité. Beaucoup sont découragés par l'essoufflement qu'ils ressentent lorsqu'ils font de l'exercice. Vous rencontrez d'autres personnes et apprenez que plus vous en faites, plus vous POUVEZ en faire.
