Un type rare d'emphysème peut sérieusement endommager vos poumons. Découvrez les traitements du déficit en alpha-1-antitrypsine.
Si vous avez un déficit en alpha-1 antitrypsine, un traitement peut vous aider à vous sentir mieux, à vivre plus longtemps et à respirer plus facilement.
Traitement d'augmentation
Il n'existe qu'un seul traitement spécifique pour lutter contre l'alpha 1 : la thérapie d'augmentation. On l'appelle aussi thérapie de remplacement. Elle existe depuis 25 ans, mais elle attire de plus en plus l'attention.
"La thérapie d'augmentation de l'alpha-1 semble être très efficace", déclare Robert A. Sandhaus, MD, PhD, directeur clinique de la Fondation Alpha-1.
Si vous êtes atteint d'alpha-1, vous n'avez pas assez d'une protéine qui protège normalement les poumons des dommages. Le traitement d'augmentation augmente le taux de cette protéine.
Il est administré par un tube IV dans une veine du bras. L'alpha-1 supplémentaire circule dans votre sang jusqu'à vos poumons et peut ralentir les lésions.
Les effets secondaires sont peu fréquents et généralement légers. Vous pouvez avoir des maux de tête, des douleurs musculaires ou des symptômes pseudo-grippaux qui durent environ un jour. ?
Le traitement dure environ une heure. Vous devez le recevoir chaque semaine, probablement pour le reste de votre vie. Habituellement, vous le recevez dans un hôpital ou un centre médical, ou vous pouvez apprendre à le faire chez vous par vous-même.
Quelle est l'efficacité de la thérapie d'augmentation ?
L'efficacité de la thérapie d'augmentation fait l'objet d'un débat. Certaines études montrent qu'il peut réduire les dommages pulmonaires supplémentaires et aider les personnes atteintes d'alpha-1 à vivre plus longtemps. D'autres études ont donné des résultats moins clairs.
"Nous n'avons pas encore les preuves les plus rigoureuses, mais il semble que le traitement d'augmentation puisse ralentir la maladie", déclare Norman Edelman, MD, conseiller médical principal de l'American Lung Association.
Sandhaus est plus positif. "Je suis très confiant que cela fonctionne", dit-il. Sandhaus est l'un des auteurs d'une nouvelle étude sur la thérapie d'augmentation, financée par CSL Behring.
Autres traitements de l'alpha-1
Ces traitements permettent de lutter contre les symptômes :
Des médicaments pour aider à la respiration.
Pour les problèmes respiratoires, les traitements de la BPCO peuvent aider. Il peut s'agir de médicaments inhalés appelés bronchodilatateurs qui ouvrent les voies respiratoires. Les corticoïdes inhalés peuvent réduire le gonflement des poumons.
Les antibiotiques.
L'alpha-1 rend plus probable l'apparition d'une infection pulmonaire. Votre médecin peut vous prescrire des antibiotiques pour prévenir les problèmes.
Vaccinations .
? Protégez-vous des infections dangereuses qui pourraient aggraver vos symptômes. Faites-vous vacciner contre la grippe, le pneumocoque et l'hépatite.
Oxygène.
Les systèmes domestiques et portables vous permettent de respirer de l'oxygène supplémentaire.
Prenez votre santé en main
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire par vous-même pour améliorer votre santé. ?
Changez votre mode de vie.
"Si vous êtes atteint d'alpha-1 et que vous fumez, l'arrêt du tabac est le changement le plus important que vous devez faire", dit Edelman. Fumer peut accélérer les dommages causés à vos poumons. Si vous vivez avec un fumeur, faites tout ce que vous pouvez pour l'inciter à arrêter. Ne le laissez pas fumer dans la maison et limitez également l'exposition à la poussière, aux émanations chimiques et à la pollution.
Travaillez avec un expert.
Souvent, l'alpha-1 n'est pas diagnostiqué. "Vous êtes peut-être le premier cas de votre médecin", dit Sandhaus. "Cela arrive assez souvent". Si vous voulez un deuxième avis ou différentes options de traitement, cherchez un expert en alpha-1.
Tenez-vous au courant.
Le traitement évolue. Sandhaus pense que d'ici 4 ans, vous pourrez bénéficier d'un traitement d'augmentation par un inhalateur plutôt que par voie intraveineuse. Des études sur différents médicaments, la thérapie génique et d'autres nouvelles techniques pourraient changer le cours de la maladie.
Soyez votre propre défenseur.
Si vous avez des inquiétudes concernant vos soins médicaux, partagez-les avec votre médecin. Et demandez un autre avis si vous pensez en avoir besoin.
Sandhaus a reçu des financements pour des études cliniques de CSL Behring, AstraZeneca, Grifols et Kamada.
?
