Cancer colorectal : Que se passe-t-il après le diagnostic ?

Que se passe-t-il après avoir appris que vous avez un cancer colorectal ? Un médecin a des idées pour vous préparer à ce qui vous attend.

Vous n'avez pas à tout affronter en même temps. Mais il existe des moyens de se sentir mieux préparé au traitement et de gérer ce qui va suivre.

Posez des questions

Si vous en apprenez davantage sur le cancer colorectal, vous pourriez vous sentir plus maître de ce qui se passe. Commencez par emporter une liste de questions lors de votre prochain rendez-vous médical, par exemple :

• Quelle est l'étendue de mon cancer ?

• À quel stade se trouve mon cancer ? Qu'est-ce que cela signifie ?

• Dans combien de temps dois-je commencer le traitement ?

• De quels traitements ai-je besoin ?

• Auront-ils un impact sur ma vie quotidienne ?

• Quels sont les effets secondaires du traitement ?

• Quels spécialistes vais-je voir ? Quels sont leurs rôles ?

• Quels sont les services de soutien disponibles pour moi et ma famille ?

• Quelle est votre expérience dans le traitement des personnes atteintes d'un cancer du côlon ?

• Dois-je vous appeler si j'ai des questions ou des problèmes ?

• Quelles sont mes chances de guérison après le traitement ?

• Aurai-je besoin d'une colostomie ? Sera-t-elle permanente ?

• À quelle fréquence devrai-je subir des contrôles après le traitement ?

• Que puis-je faire pour empêcher mon cancer de revenir ?

S'instruire

Renseignez-vous sur les derniers traitements du cancer colorectal. S'il y a quelque chose que vous ne comprenez pas, notez-le et demandez à votre médecin d'en parler lors de votre prochaine conversation. Le fait d'être informé vous aidera à parler des options avec votre médecin.

Vous pouvez également contacter le National Cancer Information Center (NCIC) de l'American Cancer Societys au 800-227-2345, qui propose des informations et un soutien gratuits par téléphone, par courrier électronique ou par chat en direct.

Certains groupes de défense des patients, comme la Colorectal Cancer Alliance et Fight Colorectal Cancer, disposent également de ressources pour aider les gens à surmonter la maladie.

Préparez-vous à recevoir les meilleurs soins

Le choix d'un médecin pour votre traitement est une décision importante. Demandez à votre médecin traitant ou à une autre personne de confiance de vous faire des recommandations. Vous pouvez ensuite demander dans quels hôpitaux ils travaillent et s'ils prennent votre assurance.

Vous pouvez également consulter les sites Internet des hôpitaux locaux ou des organisations nationales, comme l'American College of Surgeons ou l'American Society of Clinical Oncology.

Si vous habitez près d'un centre spécialisé dans le traitement du cancer, vous pouvez commencer par là.

Outil : Trouver un médecin spécialisé dans le cancer du côlon

Essayez de parler avec vos meilleurs choix en personne ou au téléphone. Ces conseils pourraient vous aider :

• Trouvez des médecins que vous appréciez, en qui vous avez confiance et qui vous écoutent. Vous voulez être à l'aise pour travailler avec tout le monde.

• Posez des questions sur les antécédents et l'expérience. À quelle fréquence traitent-ils les personnes atteintes d'un cancer colorectal ? Si vous devez subir une intervention chirurgicale, combien de fois le chirurgien a-t-il pratiqué l'intervention dont vous avez besoin ? Et à quelle fréquence ? Où votre médecin a-t-il fait ses études ? A-t-il fait des stages et est-il certifié par le conseil d'administration ?

• Trouvez des membres de l'équipe qui peuvent bien travailler ensemble. La plupart des traitements contre le cancer se complètent. Par exemple, vous pourriez subir une chimiothérapie et une radiothérapie avant la chirurgie et une autre chimiothérapie après. C'est particulièrement vrai pour le cancer du rectum. Les experts de votre équipe -- votre oncologue, votre radiologue et votre chirurgien -- doivent donc tous travailler ensemble pour déterminer la meilleure stratégie.

N'ayez pas peur de demander un deuxième avis. Si vous avez des doutes sur le traitement suggéré par votre médecin -- ou si vous voulez simplement vérifier à nouveau -- parlez-en à un autre médecin. La plupart n'y verront aucun inconvénient. Le deuxième médecin peut suggérer le même traitement que le premier. Cette information peut vous permettre de prendre une décision plus sûre.

Parlez à votre médecin et à votre compagnie d'assurance avant de commencer le traitement afin de ne pas être surpris par des coûts ultérieurs. Assurez-vous de savoir ce qui sera et ne sera pas couvert par l'assurance. Vous pourrez peut-être établir un plan de paiement avec le cabinet de votre médecin.

Apprenez à connaître votre équipe de traitement

Vous aurez probablement plusieurs médecins pour vos traitements du cancer colorectal.

Sous la direction de votre médecin principal, votre équipe peut inclure ces spécialistes :

• Un oncologue médical, qui supervisera votre traitement médical et prescrira une chimiothérapie.

• Un radio-oncologue, qui vous traitera par radiothérapie.

• Un chirurgien colorectal, un chirurgien généraliste ou un oncologue chirurgical, qui pratiquera votre opération.

Vous pourriez également travailler avec d'autres professionnels de la santé, comme des infirmières et des pathologistes. Vous pourriez consulter un diététicien pour vous assurer que vous recevez tous les nutriments dont vous avez besoin pendant le traitement.

Si vous ressentez des émotions fortes et difficiles à gérer à propos du cancer ou de son traitement, vous pouvez consulter un thérapeute tel qu'un travailleur social, un psychologue ou un psychiatre. Certaines personnes de votre famille pourraient également trouver utile de parler à un thérapeute si elles se sentent dépassées.

Travaillez avec votre médecin

Jouez un rôle actif dans votre traitement. Vous et votre équipe soignante devrez prendre de nombreuses décisions ensemble. Le fait de participer à votre processus de traitement peut vous donner un sentiment de contrôle sur la situation.

Faites savoir à votre médecin que vous souhaitez un partenariat. La plupart accueilleront favorablement cette idée. Si votre médecin s'y oppose ou rejette vos préoccupations, pensez à consulter quelqu'un d'autre.

Soyez honnête. Pour que votre traitement soit efficace, vous devez être honnête avec votre médecin. Veillez donc à ce qu'il sache tout de votre état de santé, même les choses dont vous pourriez être gêné de parler. Parlez-lui de tous les médicaments, suppléments et remèdes à base de plantes que vous utilisez. Si vous ne prenez pas un médicament, dites-le à votre médecin et expliquez-lui pourquoi. Il pourrait y avoir une solution.

Dressez une liste. Vous risquez d'entrer et de sortir des cabinets médicaux et des hôpitaux pendant un certain temps. Gardez un carnet ou votre smartphone avec vous pour noter toutes vos questions avant de partir. N'ayez pas peur de demander plus de détails s'il y a quelque chose que vous ne comprenez pas.

Obtenez des copies de vos dossiers médicaux. Demandez au cabinet de votre médecin une copie de votre dossier, y compris les résultats des analyses sanguines, les scanners et les rapports. Vous serez ainsi préparé au cas où vous auriez besoin de parler à un autre professionnel de la santé.

Notez comment vous vous sentez. Chaque jour, notez rapidement comment vous vous sentez, y compris les médicaments que vous prenez et les symptômes que vous présentez. Apportez cette note lors de votre prochaine visite chez le médecin, car elle pourrait l'aider à adapter vos soins.

Pensez à participer à un essai clinique

Avant que les traitements contre le cancer colorectal ne soient approuvés, les chercheurs les testent dans le cadre d'essais cliniques. Si vous êtes intéressé, demandez à votre médecin de vous aider à en trouver un qui recherche des patients comme vous.

Posez des questions sur ce que cela implique. Par exemple, vous voudrez savoir combien de temps durera l'essai, ce que vous devrez faire et quels seront les effets secondaires.

Certaines personnes atteintes d'un cancer colorectal ou d'autres maladies sont réticentes à participer à des essais cliniques. L'une des raisons est qu'elles ont peur de ne pas recevoir de traitement du tout. Mais ce n'est pas le cas. Vous recevrez soit le traitement le plus efficace déjà disponible, soit un nouveau traitement en cours de test pour voir s'il est plus efficace.

Les phases des essais cliniques

Les chercheurs réalisent des essais cliniques en plusieurs phases. Chacune est conçue pour obtenir des informations spécifiques et s'appuie sur les phases précédentes.

• Phase I. Un petit nombre de patients reçoivent le nouveau traitement. L'objectif est de déterminer la meilleure façon de l'administrer et la quantité qui peut être donnée en toute sécurité.

• Phase II. Un plus grand nombre de personnes reçoivent le traitement à mesure que les chercheurs en apprennent davantage sur sa sécurité et son efficacité.

• Phase III : les chercheurs comparent le nouveau traitement avec le traitement standard chez un grand nombre de personnes.

• Phase IV. Les chercheurs appliquent le nouveau traitement à plus grande échelle. Par exemple, ils peuvent utiliser un nouveau médicament qui s'est révélé efficace lors d'un essai clinique avec d'autres médicaments pour traiter une maladie ou une affection chez un certain groupe de personnes, et vérifier les effets à long terme.

Avantages et risques des essais cliniques

Le grand avantage est que vous pouvez bénéficier d'un nouveau traitement contre le cancer colorectal avant qu'il ne soit largement disponible pour le public. C'est aussi un moyen de contribuer à la recherche de traitements et de procédures qui aideraient d'autres personnes atteintes du cancer colorectal.

Cela pourrait vous aider à payer vos factures médicales. L'entreprise ou l'organisme qui parraine l'étude peut payer un grand nombre de tests et de visites chez le médecin directement liés à l'essai. Vous devrez le confirmer à l'avance auprès du personnel de l'essai.

N'oubliez pas qu'une partie de l'objectif d'un essai clinique est de connaître les risques et les effets secondaires. Il se peut donc que vous ne les connaissiez pas à l'avance. N'oubliez pas que la plupart des traitements ont des effets secondaires, tout comme la maladie ou l'affection elle-même.

Si vous participez à un essai, les chercheurs vous informeront de tout effet secondaire connu que vous pourriez avoir, et ils vous tiendront au courant des problèmes qui surviennent ou sont connus pendant l'essai.

Comment puis-je trouver un essai clinique ?

Consultez ces sites Web pour vous aider à trouver un essai clinique sur le cancer colorectal.

• TrialCheck. La Coalition des groupes coopératifs sur le cancer, organisme à but non lucratif, a développé ce site. C'est un service impartial de correspondance et de navigation dans les essais cliniques sur le cancer qui permet aux gens de rechercher des essais sur le cancer en fonction de la maladie et du lieu.

• Institut national du cancer. Ce site Internet répertorie plus de 6 000 essais cliniques sur le cancer et explique ce qu'il faut faire lorsque vous en trouvez un qui vous semble adapté à votre cas.

• ClinicalTrials.gov. Vous y trouverez des informations actualisées sur les essais cliniques sur le cancer soutenus par le gouvernement fédéral et le secteur privé.

• CenterWatch . Ce site Web répertorie les essais cliniques parrainés par l'industrie qui recrutent des patients.

Décidez de ce que vous allez dire aux autres

Il n'y a pas de bon moment ni de bonne façon de dire aux autres que vous avez un cancer. Vous pouvez commencer par les personnes les plus importantes de votre vie -- votre partenaire, votre famille ou vos amis -- et continuer. Expliquez le type de cancer dont vous êtes atteint, le traitement dont vous aurez besoin et les prochaines étapes.

Si vous avez des enfants, ce que vous leur direz dépendra de leur âge et de ce que vous pensez qu'ils peuvent supporter. Mais rassurez-les en leur disant qu'ils ne peuvent pas attraper votre maladie et qu'ils n'ont rien fait pour la provoquer, deux craintes courantes chez les enfants.

Comme vous devrez peut-être vous absenter du travail pour suivre un traitement, il est important d'informer votre patron ou un membre du service des ressources humaines de votre entreprise que vous êtes malade. Vous pouvez également en parler à quelques collègues.

Si vous n'avez pas envie de parler de votre diagnostic à des dizaines de personnes, essayez ceci : Choisissez une ou deux personnes de votre entourage pour faire passer le message et répondre aux questions des autres.

Choisissez un mode de vie sain

L'exercice est encore plus important pour les personnes atteintes d'un cancer colorectal. Des études montrent que l'activité physique réduit le risque de décès après un diagnostic de cancer colorectal. Discutez avec votre médecin de la quantité et du type d'exercice qui vous conviennent. De nombreuses personnes visent 30 minutes d'exercice presque tous les jours de la semaine. Si vous débutez, essayez d'être actif pendant 10 ou 15 minutes, puis augmentez la durée.

Après le traitement, votre médecin vous dira probablement de modifier votre régime alimentaire pendant un certain temps en privilégiant les aliments qui ménagent votre côlon. En attendant, adoptez un régime à base de plantes, avec au moins cinq portions de fruits et de légumes par jour.

Réduisez votre consommation de viande rouge, en particulier de viande transformée, salée ou séchée (comme le bacon). Elles peuvent nuire à votre côlon. Ne mangez pas plus de deux portions de 4 onces par semaine - et si vous le faites, optez pour des morceaux maigres sans graisse.

Choisissez des céréales complètes comme le pain de blé entier et le riz brun plutôt que des aliments raffinés comme le pain et le riz blancs. Mais faites attention à vos glucides. Une consommation excessive d'aliments transformés ou sucrés, riches en glucides, peut augmenter les risques de récidive de votre cancer après le traitement.

Choisissez des aliments pauvres en graisses. Un régime gras apporte plus d'acide dans votre intestin, ce qui peut endommager les cellules et favoriser la croissance des tumeurs. Mangez plutôt de la volaille maigre, des produits laitiers à faible teneur en matières grasses et de bonnes graisses oméga-3 comme celles que l'on trouve dans les poissons gras (saumon, maquereau, sardines), les noix et l'huile de colza.

Si vous fumez, c'est le moment d'arrêter. Le traitement du cancer colorectal est deux fois moins efficace chez les fumeurs. Parlez-en à votre médecin si vous avez besoin d'aide pour vous débarrasser de cette habitude.

Attendez-vous à des changements à la maison

La diarrhée est fréquente après le traitement du cancer colorectal, en particulier la chimiothérapie et la radiothérapie. Vous pouvez avoir l'impression de ne pas pouvoir contrôler vos intestins au début. Mais le problème s'améliore généralement une fois que votre traitement est terminé.

Prenez des bains et changez de vêtements lorsque vous en avez besoin. Le port de serviettes hygiéniques ou d'une autre protection peut vous aider à rester au sec. De plus, informez votre médecin si vous avez souvent de la diarrhée.

Si vous avez subi une intervention chirurgicale pour retirer le cancer du côlon ou du rectum, votre corps ne peut pas traiter les déchets de la même manière. Il se peut donc que vous deviez porter une poche de colostomie pour recueillir vos selles pendant ou après le traitement, que ce soit pour une courte période ou de façon permanente. Si vous en avez une, il est préférable de la changer le matin avant de manger ou de boire quoi que ce soit. Pendant la journée, videz la poche lorsqu'elle est remplie au tiers (de selles, d'urine ou de gaz). Si vous attendez, la poche peut être plus visible ou plus difficile à vider.

Parlez à votre partenaire de vos préoccupations en matière d'intimité. Vous pouvez craindre qu'il ne soit pas intéressé par les relations sexuelles à cause de votre cancer ou si vous devez utiliser une poche de colostomie. Discutez de ce à quoi vous devez vous attendre, en privé ou avec un thérapeute, afin de connaître les sentiments de chacun.

Il existe des moyens de rendre votre poche de colostomie moins visible, ce qui vous aidera à vous sentir plus à l'aise. Videz-la ou remplacez-la par une plus petite avant d'avoir des relations intimes avec votre partenaire. Vous pouvez également utiliser un bouchon de stomie pour l'ouverture, puis couvrir la zone avec un bandage. Diminuer la lumière de votre chambre vous aidera également. Votre médecin ou votre infirmière thérapeutique peut vous aider à trouver la meilleure option.

Cherchez du soutien

Lorsque vous dites à votre famille et à vos amis que vous êtes malade, beaucoup vous demanderont : "Que puis-je faire pour vous aider ?". Votre première réaction pourrait être de dire : " Rien, merci ". Mais le soutien sera important dans votre combat contre la maladie. N'ayez donc pas peur de demander ce dont vous avez besoin, qu'il s'agisse de vous conduire chez le médecin ou de vous aider à surveiller vos enfants.

Un groupe de soutien peut être une autre excellente ressource. Recherchez-en un auprès de votre hôpital ou entrez en contact avec d'autres personnes atteintes d'un cancer colorectal par le biais d'un groupe en ligne comme le Cancer Survivors Network de l'American Cancer Society.

Tous les groupes de soutien sont différents. Vous devrez peut-être en essayer quelques-uns avant d'en trouver un qui vous convienne.

Si vous êtes une personne plus réservée, pensez à prendre le temps de parler en tête-à-tête avec un conseiller. Écrire vos inquiétudes dans un journal peut aussi vous aider.

Prenez du temps pour d'autres choses

Gérez votre stress. Que ce soit le yoga, la méditation ou la lecture d'un bon livre, trouvez un moyen de maîtriser votre anxiété. Trop de stress rend la guérison de votre corps plus difficile.

Essayez de ne pas laisser votre cancer et les décisions relatives au traitement vous consumer. Ne passez pas tout votre temps à chercher de nouvelles informations. Vous risquez d'être submergé et il vous sera plus difficile de prendre des décisions. Passez du temps avec votre famille et vos amis et faites des choses que vous aimez.

Conseils pour la famille et les amis

Les membres de la famille et les amis sont souvent profondément affectés par les changements dans la santé d'un proche.

Voici quelques conseils pour aider la famille et les amis à faire face au diagnostic de cancer d'un proche :

• N'hésitez pas à poser des questions au médecin si vous accompagnez votre proche à un rendez-vous. Il peut être utile de les écrire pour ne pas les oublier.

• Soyez préparé aux changements de comportement et d'humeur de votre proche. Les médicaments, les malaises et le stress peuvent amener une personne atteinte de cancer à devenir déprimée ou en colère.

• Encouragez votre proche à être actif et indépendant, autant que possible, pour l'aider à retrouver un sentiment d'autonomie et de confiance.

• Soyez réaliste quant à vos propres besoins. Assurez-vous de dormir suffisamment, de manger correctement et de prendre du temps pour vous. Il est difficile d'offrir de l'aide lorsque vous êtes épuisé.

• N'hésitez pas à demander de l'aide aux autres membres de la famille et aux amis. Ils apprécieront cette opportunité.

Les membres de la famille et les amis d'une personne confrontée à un cancer peuvent également se trouver en situation de grand stress. Pour réduire votre stress :

• Essayez de garder une attitude positive.

• Acceptez qu'il y ait des événements que vous ne pouvez pas contrôler.

• Faites preuve d'assertivité plutôt que d'agressivité. "Affirmez" vos sentiments, vos opinions ou vos croyances au lieu de vous mettre en colère, de vous montrer combatif ou passif.

• Apprenez à vous détendre.

• Faites régulièrement de l'exercice. Votre corps peut mieux combattre le stress lorsque vous êtes en bonne forme physique.

• Mangez des repas équilibrés.

• Reposez-vous et dormez . Votre corps a besoin de temps pour récupérer des événements stressants.

• Ne comptez pas sur l'alcool ou les drogues pour réduire le stress.

• Envisagez de rejoindre un groupe de soutien pour partager vos expériences et apprendre des autres. Cela peut aider de sentir que vous n'êtes pas seul.

Ressources sur le cancer colorectal et les questions connexes

Collège américain de gastroentérologie

www.acg.gi.org

Société américaine des chirurgiens du côlon et du rectum

www.fascrs.org

Société américaine d'endoscopie gastro-intestinale

www.asge.org

CenterWatch Essais cliniques sur le cancer colorectal

www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer

Digestive Disease Center, Université médicale de Caroline du Sud

www.ddc.musc.edu

Coalition nationale sur les maladies digestives

www.ddnc.org

Lutte contre le cancer colorectal

fightcolorectalcancer.org

Fondation internationale pour les troubles gastro-intestinaux fonctionnels

www.iffgd.org

Association internationale des stomisés

www.ostomyinternational.org

Fondation pour la recherche gastro-intestinale

www.giresearchfoundation.org

Association nationale pour la continence

www.nafc.org

Fondation Simon pour l'incontinence

www.simonfoundation.org

Association américaine des stomisés (United Ostomy Association of America)

www.uoa.org

Ressources générales sur le cancer

Société américaine du cancer

www.cancer.org

Institut américain pour la recherche sur le cancer (AICR)

www.aicr.org

Association des centres anticancéreux communautaires (ACCC)

www.accc-cancer.org

Cancer Care, Inc.

www.cancercare.org

Éducation sur le cancer

www.cancereducation.com

Cancer Hope Network

www.cancerhopenetwork.org

Nouvelles du cancer sur le Net

www.cancernews.com

Institut de recherche sur le cancer

www.cancerresearch.org

Alliance internationale contre le cancer

www.icare.org

Macmillan Cancer Support

www.macmillan.org.uk

National CancerInstitute

www.cancer.gov

Coalition nationale pour la survie au cancer

www.canceradvocacy.org

Réseau national de lutte contre le cancer (NCCN)

www.nccn.org