Le syndrome de fatigue chronique peut réduire votre qualité de vie. Mais une nouvelle enquête montre que de nombreuses personnes ignorent qu'il s'agit d'une véritable maladie.
Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : La nécessité d'une prise de conscience
Collaboration éducative entre & ?
Jusqu'à 2,5 millions d'adultes américains vivent avec l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie invalidante qui ruine leur qualité de vie quotidienne. Parfois, ils sont trop fatigués pour sortir du lit, prendre une douche ou préparer un repas. Elles peuvent avoir un sommeil non réparateur, des douleurs corporelles, des pensées confuses et des étourdissements qui peuvent rendre impossible le travail ou la participation aux activités quotidiennes.
Pire encore, les personnes vivant avec l'EM/SFC peuvent constater que leur médecin, leurs proches ou leur employeur ne prennent pas leurs symptômes au sérieux ou croient qu'ils résultent d'une maladie.
Une nouvelle étude menée par les CDC et un médecin montre que le manque de sensibilisation à l'EM/SFC est très répandu, ce qui retarde le diagnostic et le traitement pendant des années. Les résultats de l'étude sont basés sur une enquête en ligne à laquelle ont répondu 3 550 adultes âgés de 18 ans ou plus qui ont visité doctor.com du 22 janvier au 8 juin 2021.
L'une des conclusions les plus frappantes de l'enquête est que de nombreuses personnes ont du mal à être comprises par leur clinicien lorsqu'elles parlent de leurs symptômes, explique Elizabeth Unger, MD, PhD, chef de la branche des maladies virales chroniques du CDC.
La plupart des médecins et des personnes atteintes d'EM/SFC ne connaissent pas le nom de cette maladie ni rien d'autre à son sujet. Jusqu'à 90 % des personnes atteintes d'EM/SFC ne sont pas diagnostiquées par un professionnel de la santé.
De toutes les personnes qui ont répondu au sondage, seulement 46 % avaient déjà entendu parler de l'EM/SFC. Même parmi ceux qui en ont entendu parler, seule une minorité comprend qu'il y a une raison médicale à leurs symptômes. Les malades et leurs familles ne sont pas conscients de l'existence de cette maladie et du fait qu'ils peuvent obtenir de l'aide et se faire soigner par leur médecin traitant, explique Mme Unger.
Des années pour obtenir un diagnostic
Bien que cette enquête ne comprenait pas de questions sur le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic, d'autres recherches suggèrent qu'en moyenne, il faut des années de visites chez plusieurs médecins. Un rapport de 2015 de l'Institute of Medicine a révélé que 29 % des personnes atteintes d'EM/SFC ont mis plus de 5 ans à obtenir un diagnostic d'un professionnel de la santé. L'un des obstacles est que les médecins peuvent ne pas en savoir beaucoup sur la maladie : Moins d'un tiers des écoles de médecine incluent l'EM/SFC dans leur programme d'études.
Nous devons reconnaître que l'EM/SFC est sous-diagnostiqué et sous-traité, et il est clair que nous devons faire beaucoup plus pour remédier à cette situation, déclare John Whyte, MD, MPH, médecin en chef de l'organisme. Le défi est le temps qu'il faut pour obtenir un diagnostic, ainsi que l'accueil que peut réserver le médecin traitant. Souvent, leur médecin écarte leurs symptômes ou dit qu'il s'agit simplement de douleurs chroniques ou de problèmes de santé mentale.
Les répondants au sondage qui ont dit n'avoir jamais entendu parler de l'EM/SFC étaient plus susceptibles d'avoir moins de 45 ans, d'être de sexe masculin, de ne pas être de race blanche, d'avoir fait des études secondaires, d'avoir un revenu familial plus faible et de vivre dans une région métropolitaine plutôt que dans une région rurale.
Peur de ne pas être pris au sérieux
Les principaux résultats de l'enquête soulignent la nécessité pour les personnes atteintes de cette maladie et leurs médecins d'en savoir plus sur les signes et les symptômes de l'EM/SFC, afin que personne ne les rejette comme étant tous dans votre tête ou le résultat de quelque chose de simple, comme un manque de sommeil :
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La plupart (69%) des répondants au sondage ont déclaré qu'ils se sentaient un peu ou pas du tout informés sur l'EM/SFC.
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Environ la moitié des répondants présentant des symptômes d'EM/SFC ont déclaré que leurs symptômes avaient un impact important sur leur qualité de vie. Un énorme 90 % d'entre eux ont dit que leurs symptômes les avaient amenés à abandonner des activités sociales, récréatives ou professionnelles, mais seulement un tiers en a parlé à un professionnel de la santé. Le fait qu'ils ne pensent pas que leur professionnel de santé les prendra au sérieux était une raison courante de ne pas chercher à obtenir des soins médicaux.
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Environ 6 répondants sur 10 qui ont parlé de leurs symptômes d'EM/SFC à un professionnel de la santé ont eu l'impression que ce dernier ne les a pas pris au sérieux :
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64% ont dit que leur professionnel de santé leur a dit de se reposer .
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62% ont dit que le médecin leur a dit que leurs symptômes étaient dus à un problème mental.
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30% ont déclaré préférer gérer leurs symptômes par eux-mêmes avant de consulter un professionnel de santé.
Rien n'apparaît sur les tests
L'EM/SFC ne provoque pas toujours les mêmes symptômes chez chaque personne, et il peut être difficile pour les gens de les décrire à leur médecin, explique Hector F. Bonilla, MD, professeur adjoint de médecine clinique au Stanford Health Care à Palo Alto, CA. Un diagnostic nécessite ces trois symptômes fondamentaux :
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Fatigue sévère pendant 6 mois ou plus qui altère votre capacité à effectuer des tâches normales.
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Épuisement après toute sorte d'activité ou de stress.
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Sommeil non réparateur
Vous devez également présenter l'un des symptômes suivants :
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Troubles cognitifs, que Bonilla appelle brouillard cérébral -- oublis ou pensées floues.
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Intolérance orthostatique, ou vertiges lorsque vous vous tenez debout ou assis en position verticale qui s'atténuent lorsque vous vous allongez.
Les patients me diront qu'ils se reposent ou dorment pendant 10 ou 11 heures, mais qu'ils sont toujours épuisés. Ils ont un sommeil non réparateur, dit Bonilla. Après une activité physique même minime, ils se sentent épuisés. Elles s'effondrent.
Le brouillard cérébral peut rendre les personnes atteintes d'EM/SFC incapables d'accomplir des tâches professionnelles ou personnelles simples. Les gens disent à Mme Bonilla, qui se spécialise dans le traitement de cette maladie, qu'ils tapent des courriels au travail, appuient sur le bouton d'envoi, puis oublient complètement qu'ils ont envoyé un courriel ou ce qu'il contient.
Ils disent qu'il leur faut beaucoup de temps pour composer un courriel. Ils ne peuvent tout simplement pas traiter l'information, dit Bonilla. Ses patients décrivent souvent d'autres symptômes comme des douleurs, des battements de cœur rapides, des maux d'estomac et des nausées. Mais lorsque je leur donne un moniteur de fréquence cardiaque, les résultats peuvent être très faibles. Je les envoie consulter un cardiologue, qui ne trouve rien.
Aucun test de laboratoire ne permet de confirmer l'EM/SFC. Le diagnostic exige donc que les médecins aient de bonnes compétences cliniques, une bonne capacité d'écoute et de la patience pour déterminer la cause de vos symptômes.
Si quelqu'un se présente au cabinet de son médecin en disant "Je suis très fatigué", cela peut être dû à de nombreux problèmes de santé différents. Il se peut que les gens ne dorment pas assez, mais la fatigue sévère peut aussi être causée par de nombreuses autres conditions. Certains cliniciens croient encore que l'EM/SFC n'est qu'un problème psychologique, dit Unger.
Les lacunes en matière de sensibilisation dépassent les frontières entre les sexes et les cultures
Les résultats de l'enquête ont montré qu'il reste du travail à faire pour améliorer la sensibilisation à l'EM/SFC et aux personnes qu'elle touche le plus.
Les personnes de couleur et les jeunes étaient moins conscients que l'EM/SFC peut affecter les femmes plus que les hommes ou que l'EM/SFC n'est souvent pas diagnostiqué par un médecin.
Cependant, les répondants noirs et hispaniques étaient plus susceptibles que les blancs de savoir que l'EM/SFC n'affecte pas plus les blancs que les autres groupes.
Le plus révélateur :
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85 % des répondants blancs considéraient l'EM/SFC comme une véritable maladie, contre 77 % des Noirs non hispaniques.
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Les femmes sont plus nombreuses que les hommes à considérer l'EM/SFC comme une véritable maladie.
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Les personnes vivant en milieu rural étaient moins susceptibles de penser que l'EM/SFC est une vraie maladie que les citadins.
Surmonter la stigmatisation
De nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC sont confrontées à la stigmatisation de leur diagnostic, et les membres de leur propre famille peuvent ne pas accepter qu'il s'agisse d'une véritable maladie, explique Unger.
Vous pouvez lutter contre la culpabilité de ne pas être capable de faire ce que vous voulez ou devez faire dans votre vie quotidienne, et cela est associé à quelqu'un qui vous dit que vous devez simplement vous reposer davantage. Naturellement, les personnes atteintes d'EM/SFC peuvent être aux prises avec la dépression et l'anxiété, dit-elle. Les gens ont besoin de garder espoir. Cela nécessitera un effort concerté et continu, et cette enquête montre que nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir.
Si vous avez pris rendez-vous pour parler de l'EM/SFC ou de vos symptômes avec votre médecin, le site Web des CDC offre un document d'une page, imprimable, pour vous aider, vous ou un membre de votre famille, à vous préparer, y compris des renseignements importants sur la santé à recueillir à l'avance et à apporter avec vous.
