Il peut être difficile d'être parent d'un adolescent ayant des problèmes de santé, car les parents doivent lâcher prise.
Il y a quelques années, Amy Johnson, une adolescente de Kansas City (Mo), assistait à une exposition d'animaux de compagnie avec sa famille. Quand Amy, qui souffre de diabète de type 1, a commencé à se sentir mal, elle a vérifié sa glycémie. Il était trop élevé, elle a donc utilisé sa pompe à insuline et une injection d'insuline pour essayer de le corriger, mais en vain. Après s'être rendue aux urgences, elle s'est retrouvée dans l'unité de soins intensifs pédiatriques. Elle s'est rétablie, mais l'épisode a ébranlé sa famille.
Cet automne, alors qu'Amy, âgée de 18 ans, entame sa première année d'université, son père, David, ingénieur chez Hewlett-Packard, s'inquiète de savoir comment elle va se débrouiller avec l'alcool, les drogues et l'adaptation à la vie universitaire. Avec Amy, il y a aussi un autre type d'inquiétude, car elle souffre d'une maladie chronique.
"Elle a de la maturité et elle est très franche sur sa maladie", dit Mme Johnson. "Nous sommes sûrs qu'elle prendra soin d'elle. Mais si sa glycémie baisse, elle peut mettre sa vie en danger. Il est difficile d'arrêter de penser à cela".
Avoir un enfant atteint d'une maladie chronique peut être inquiétant et épuisant. Et lorsque cet enfant devient un adolescent, les inquiétudes peuvent s'accentuer parce que les enfants de cet âge veulent - et ont besoin - de plus d'autonomie. Mais quand un adolescent a de graves problèmes de santé et qu'il doit être vigilant pour les gérer, le lâcher prise peut être effrayant.
Une chance d'être un adolescent normal
Vingt-sept pour cent des enfants américains souffrent d'une maladie chronique. Et grâce aux traitements modernes, ces enfants peuvent désormais mener une vie longue et productive, explique Ron T. Brown, PhD, un éminent psychologue pédiatrique spécialisé dans les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques, mais cela peut soulever des défis supplémentaires.
Dans certains cas, les enfants doivent faire face aux effets secondaires des traitements, comme la prise de poids ou l'hypoglycémie avec l'insuline. En outre, de nombreux adolescents atteints de maladies chroniques peuvent prendre du retard à l'école en raison de trop nombreux rendez-vous chez le médecin et du fait qu'ils ne se sentent pas bien. Pourtant, les adolescents atteints de maladies chroniques doivent prendre le temps d'être des adolescents. "Les enfants ont besoin d'être aussi normaux que possible", dit Mme Brown. "Ils ont besoin d'être avec leurs pairs et d'essayer de s'intégrer."
Dans son nouveau dortoir, Amy se trouve à proximité d'un hôpital et d'un médecin et a discuté avec sa colocataire, ses compagnons de suite et les autres résidents de son étage de ce qu'il faut faire si elle se comporte bizarrement ou si elle s'évanouit. David précise : "Cela ne fait que quelques semaines qu'elle est partie, mais jusqu'à présent, tout va bien."
Conseils aux parents d'un enfant atteint d'une maladie chronique
Apprendre à votre adolescent à gérer sa propre santé est une énorme responsabilité -- et une responsabilité cruciale. Suivez ces conseils pour que la transition se fasse en douceur.
Parlez-en.
"Nous parlions à notre fille de son diabète et de ses soins en permanence", raconte David Johnson. "Nous partagions constamment des informations".
Trouvez du soutien.
Les enfants ne sont pas les seuls à avoir besoin de soutien. Les parents d'Amy Johnson ont rejoint des groupes en ligne et assisté à des conférences. " Nous avons appris qu'il y a beaucoup de gens qui sont exactement dans la même situation ", dit Amy Johnson.
Restez impliqué.
Lorsque la famille Johnson a fait le tour des campus universitaires, elle ne s'est pas contentée d'interroger les enseignants et les étudiants ; elle a parlé avec les médecins des hôpitaux du campus pour savoir qui serait disponible pour prodiguer des soins si leur fille en avait besoin, explique Mme Johnson.
Prenez courage.
"Nous savons que la maladie chronique ne conduit pas nécessairement à l'inadaptation", explique Mme Brown, qui est également doyenne et vice-présidente principale des affaires universitaires à l'université Wayne State de Détroit. "Les enfants peuvent être affligés de la plus dévastatrice des maladies chroniques, tout en s'en sortant bien sur le plan émotionnel."