La maladie de Fabry est une affection à vie qui s'aggrave généralement avec le temps. Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre sur le long terme.
Mais nous savons deux choses avec certitude. Le traitement peut améliorer vos symptômes pour que vous vous sentiez mieux au jour le jour. Et les hommes et les femmes atteints de la maladie de Fabry vivent plus longtemps et en meilleure santé que jamais auparavant.
Pronostic de la maladie de Fabry
Cette maladie est progressive, ce qui signifie qu'elle s'aggrave avec le temps. Cela peut se produire lentement. Les hommes ont généralement des problèmes médicaux graves à partir de l'âge de 30 à 45 ans. Pour les femmes, les complications peuvent ne pas se manifester avant la cinquantaine ou beaucoup plus tard.
Les symptômes de la maladie de Fabry classique, ou de type 1, apparaissent généralement dans la petite enfance ou l'enfance, bien que dans le cas de la maladie de Fabry à déclenchement tardif (type 2), les symptômes peuvent commencer à l'âge adulte et être moins graves. Les enfants atteints de la maladie de Fabry s'en sortent bien avec des soins médicaux appropriés.
La maladie de Fabry à début tardif ne provoque pas de symptômes dans l'enfance. Votre médecin peut remarquer des problèmes cardiaques ou rénaux à partir de la trentaine.
Complications avec l'âge
Lorsque vous vieillissez, la maladie de Fabry peut entraîner des complications potentiellement mortelles, notamment une maladie cardiaque, un accident vasculaire cérébral, une maladie rénale et une insuffisance rénale. Ces problèmes sont généralement plus légers chez les femmes que chez les hommes, quel que soit le type de maladie de Fabry. Mais certaines femmes peuvent également présenter des symptômes graves. Les deux sexes peuvent avoir :
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Une hypertrophie du cœur
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Des problèmes de valves cardiaques
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Rythme cardiaque irrégulier
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Crises cardiaques
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Accidents vasculaires cérébraux ou accidents ischémiques transitoires (AIT, ou mini-AVC).
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Maladie rénale ou insuffisance rénale.
La maladie de Fabry peut endommager vos reins. Vous pouvez être en mesure de gérer la maladie rénale avec un régime alimentaire et des médicaments. Mais si vous souffrez d'une insuffisance rénale, vous aurez probablement besoin d'une dialyse ou d'une transplantation rénale.
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Fabry mènent une vie pleine et productive. Mais les hommes en particulier ne vivent pas aussi longtemps que ? la normale. La raison en est généralement une maladie cardiaque ou rénale.
Si votre médecin détecte et traite ces problèmes à un stade précoce, cela peut contribuer à allonger votre durée de vie.
Obtenez du soutien
Il est normal de se sentir anxieux quant à sa santé future ou de craindre de transmettre la maladie à ses enfants.
Entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la maladie de Fabry peut vous aider à vous sentir moins seul. Votre médecin peut vous mettre en contact avec un groupe de soutien. Vous pouvez également contacter le Fabry International Network.
