médecin explique les causes, les symptômes et le traitement des maladies immunodéficitaires primaires (MIP), un groupe d'affections qui font que votre organisme a du mal à combattre les infections.
Lorsque votre enfant est atteint d'une maladie immunodéficitaire primaire (MIP), son organisme a plus de mal à combattre les germes qui rendent les gens malades. Il peut avoir beaucoup d'infections dans les oreilles, les poumons, la peau ou d'autres zones qui prennent beaucoup de temps à disparaître.
La plupart des cas surviennent chez les bébés ou les jeunes enfants, mais il arrive que la maladie ne se manifeste qu'à l'âge adulte. Il existe de nombreux types différents - plus de 200 - et ils affectent différentes parties du système immunitaire. Toutes ces maladies augmentent le risque de contracter des infections.
Chaque personne atteinte d'une PIDD a une expérience différente. Si votre enfant en est atteint, dans la plupart des cas, il pourra aller à l'école et se faire des amis comme les autres enfants. À l'âge adulte, il pourra travailler et mener une vie active et normale.
Si la maladie est bénigne, votre enfant devra peut-être prendre des médicaments pour traiter les infections qu'il contracte.
Les médecins traitent certaines des formes les plus graves de la maladie en administrant des doses d'anticorps pour combattre les infections. Les patients reçoivent ces anticorps par une perfusion dans les veines. Le traitement dure plusieurs heures et il doit être renouvelé toutes les quelques semaines.
Certaines formes graves de maladies inflammatoires de l'intestin peuvent nécessiter un traitement encore plus sérieux : une greffe de moelle osseuse, dont le temps de récupération est long.
Lorsque vous apprenez que votre enfant est atteint d'une DPI, vous pouvez craindre que les infections ne deviennent incontrôlables. Mais il existe de nombreux traitements qui permettent de maîtriser les symptômes et d'aider votre enfant à rester actif et en bonne santé.
Vous n'êtes pas obligé de faire face à cette situation seul. Faites appel à votre famille et à vos amis pour obtenir un soutien émotionnel. Demandez à votre médecin comment rencontrer d'autres familles qui ont elles aussi été confrontées aux maladies inflammatoires de l'intestin. Elles comprendront ce que vous traversez.
Causes
On n'attrape pas les MIPD comme on attrape un rhume ou une grippe. Votre enfant en est atteint parce qu'il est... né avec un gène cassé qui affecte son système immunitaire.
Parfois, ce problème est héréditaire. Ou bien il peut s'être produit tout seul.
Normalement, les globules blancs de votre corps combattent les infections. Chez certaines personnes atteintes de DIPD, il manque certains types de globules blancs, ou ces cellules ne fonctionnent pas très bien. Si c'est le cas pour votre enfant, il est plus susceptible de tomber malade à cause d'infections qui ne prendraient pas chez quelqu'un d'autre.
Symptômes
Vous ne remarquerez peut-être aucun symptôme avant que votre enfant ait quelques mois. Il peut avoir beaucoup d'infections graves, ou sa maladie peut commencer par un simple rhume mais se transformer en bronchite ou en pneumonie.
Les signes indiquant que votre enfant peut être atteint d'une PIDD sont les suivants :
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A quatre infections ou plus par an dans les oreilles, les poumons, la peau, les yeux, la bouche ou les parties intimes.
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A besoin de recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse pour des infections.
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Attrape plus d'une maladie grave et rapide, comme la septicémie, une infection bactérienne du sang.
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A un muguet (une infection fongique dans la bouche) qui ne disparaît pas.
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Les antibiotiques ne fonctionnent pas bien
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Fait une pneumonie plus d'une fois par an
Obtenir un diagnostic
Votre médecin procédera à un examen physique et pourra vous poser des questions telles que :
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Votre enfant a-t-il eu beaucoup d'infections graves ?
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Si oui, combien de temps durent-elles ?
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Votre enfant reste-t-il malade même après avoir pris des antibiotiques ?
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Est-ce que d'autres personnes de votre famille ont tendance à tomber souvent malades ?
Votre médecin peut également demander à votre enfant de subir des analyses de sang. Il lui fera une prise de sang et l'enverra à un laboratoire pour qu'il l'analyse. Certains tests compteront le nombre de globules blancs que possède l'organisme de votre enfant. D'autres tests permettront de mesurer certaines protéines qui combattent les maladies, appelées immunoglobulines.
De nombreux États testent désormais les nouveau-nés pour le type le plus grave de DIPD, appelé DICS (déficit immunitaire combiné sévère).
Questions à poser à votre médecin
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Quoi d'autre pourrait causer ces symptômes ?
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Comment puis-je empêcher mon enfant de tomber malade ?
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Quelles réactions dois-je attendre du traitement ?
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Mon enfant doit-il recevoir tous les vaccins habituels ?
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Mon enfant doit-il rester à l'écart de certains sports ?
Traitement
Des infections vont survenir, mais les traitements peuvent prendre en charge les symptômes afin que votre enfant puisse se rétablir au plus vite et retourner à ses activités préférées.
Il se peut qu'il doive recevoir des doses plus élevées de médicaments pour combattre l'infection et les prendre pendant une période plus longue. Si l'infection est grave, votre enfant devra peut-être recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse.
Même s'il n'est pas malade actuellement, votre médecin peut lui donner des antibiotiques ou d'autres médicaments pour prévenir une maladie.
Votre médecin peut également suggérer des traitements qui peuvent permettre au système immunitaire de votre enfant de mieux fonctionner :
Traitement de substitution par immunoglobulines (Ig).
Il s'agit de protéines combattant les maladies, appelées anticorps, dont votre enfant a besoin. Les médecins les administrent généralement à l'aide d'une aiguille, par voie intraveineuse.
Les anticorps ne durent qu'un temps, votre enfant peut donc avoir besoin d'un traitement toutes les 3 ou 4 semaines.
Ils peuvent avoir quelques effets secondaires tels que des douleurs musculaires ou articulaires, des maux de tête ou une faible fièvre.
Greffe de cellules souches.
C'est rare, mais pour une PIDD très grave, votre enfant peut avoir besoin d'une greffe de cellules souches. Dans certains cas, il s'agit d'une guérison.
Les cellules souches permettent de fabriquer de nouvelles cellules sanguines. Elles proviennent de la moelle osseuse, qui est le centre mou des os.
Pour une greffe, un donneur fournit des cellules souches dont les gènes sont intacts. Votre enfant devra trouver une personne compatible pour que son corps accepte les nouvelles cellules.
Les parents proches, comme un frère ou une sœur, sont les meilleures chances. Une personne de la même origine raciale ou ethnique peut également être un bon donneur. Si aucune de vos connaissances n'est compatible, vous pouvez inscrire votre enfant sur une liste d'attente.
Pendant la transplantation, votre enfant recevra les nouvelles cellules souches par voie intraveineuse. Il ne ressentira aucune douleur et restera éveillé pendant l'opération.
Il faudra 2 à 6 semaines pour que les nouvelles cellules souches se multiplient et commencent à produire des cellules sanguines saines et fonctionnelles. Pendant cette période, votre enfant devra peut-être rester à l'hôpital ou, à tout le moins, se rendre tous les jours à l'hôpital pour être examiné par l'équipe chargée de la transplantation. Cela peut prendre de 6 mois à un an jusqu'à ce que le nombre de bonnes cellules sanguines dans leur corps revienne à la normale.
Prendre soin de votre enfant
Même avec un PIDD, votre enfant sera capable d'aller à l'école, de se faire des amis et de suivre ses activités. Vous voudrez rencontrer ses enseignants pour leur expliquer son état et leur faire savoir qu'il devra peut-être manquer des cours pour cause de maladie plus souvent que les autres enfants. Vous devez également informer l'école des médicaments qu'il devra prendre.
Comme tout le monde, votre enfant doit manger de bons aliments comme des fruits, des légumes, des céréales complètes et des protéines maigres. Faites de l'exercice une habitude et veillez à ce qu'il dorme suffisamment.
Pour éloigner les germes, lavez-vous souvent les mains, en vous faisant mousser avec du savon pendant au moins 20 secondes. Apprenez-leur à continuer à frotter leurs mains savonneuses tout en chantant deux fois la chanson "Happy Birthday", ce qui est suffisant pour faire le travail. Vous pouvez utiliser un désinfectant pour les mains à base d'alcool lorsque vous ne disposez pas d'eau et de savon.
Le stress peut rendre la lutte contre les maladies plus difficile pour l'organisme. Encouragez-les à prendre le temps de se détendre, de jouer et d'avoir des loisirs. La massothérapie, l'exercice, le fait d'être avec des personnes qu'ils apprécient, et la prière ou la méditation sont d'autres moyens de réduire leur stress.
Ce à quoi il faut s'attendre
L'expérience de chacun avec une PIDD est différente car il existe de nombreux types de cette maladie. La plupart des personnes, avec un traitement adapté, peuvent vivre une vie pleine et active.
Les formes les plus graves de la maladie peuvent être traitées, et éventuellement guéries, par des greffes de cellules souches, bien que ce ne soit pas un processus facile.
Lorsque votre enfant est atteint de cette maladie, toute la famille aura besoin de beaucoup de soutien émotionnel de la part de personnes comme les amis, les membres de la famille élargie et les voisins. Demandez à votre médecin de vous mettre en contact avec d'autres familles qui ont un enfant atteint d'une PIDD grave et qui peuvent comprendre ce que c'est.
Obtenir du soutien
Le site Internet de la Fondation pour les déficiences immunitaires peut vous aider à trouver un médecin ou à entrer en contact avec un groupe de soutien.
Le site contient également des informations sur les essais cliniques. Ces essais permettent de tester de nouveaux médicaments pour voir s'ils sont sûrs et s'ils fonctionnent bien. Les essais sont un moyen pour les gens d'essayer des médicaments qui ne sont pas disponibles pour tout le monde. Votre médecin peut vous dire si c'est une bonne option pour votre enfant.
