La surdicécité signifie que vous avez un certain degré de perte d'audition et de vision. Apprenez-en davantage sur cette affection.
La surdicécité signifie que vous avez une certaine perte à la fois de votre audition et de votre vision -- suffisamment pour causer de sérieux problèmes dans votre façon de communiquer, de travailler et d'apprendre. Certaines personnes atteintes de surdicécité ne peuvent ni entendre ni voir du tout. D'autres ont des niveaux d'audition et de vision variables.
On compte environ 50 000 personnes sourdes-aveugles aux États-Unis, dont 11 000 ont moins de 21 ans.
Dans la plupart des cas, les personnes atteintes de surdicécité présentent également d'autres handicaps physiques et mentaux ou des besoins de santé compliqués.
Quelles sont les causes de la surdicécité ?
Il existe plus de 70 causes de surdicécité. Les plus courantes sont la naissance prématurée et le syndrome CHARGE. Le syndrome CHARGE est un ensemble d'anomalies congénitales qui affectent notamment le cœur, les organes génitaux, les yeux et les oreilles.
Plusieurs autres troubles dont vous êtes atteint à la naissance ou dont vous héritez peuvent causer la surdicécité, notamment :
-
Le syndrome d'Usher... Il entraîne des anomalies de l'oreille et des maladies des yeux, qui conduisent à une perte d'audition et de vision qui s'aggrave avec le temps.
-
Syndrome de Down... Les personnes atteintes du syndrome de Down présentent un risque plus élevé de malformations congénitales et d'autres problèmes qui entraînent une perte d'audition et de vision.
-
Le syndrome de Stickler... Il s'agit d'un groupe de maladies génétiques qui entraînent une apparence faciale distincte ainsi que des problèmes d'yeux et d'oreilles.
-
Syndrome de Dandy-Walker : dans cette maladie, une partie du cerveau appelée cervelet ne se développe pas correctement. Entre autres problèmes, cela peut provoquer une accumulation de liquide et exercer une pression sur le cerveau.
-
Le syndrome de Goldenhar... Il affecte principalement les oreilles, les yeux et la colonne vertébrale, et provoque également une irrégularité du visage.
Certaines complications qui touchent les bébés avant ou à la naissance provoquent également la surdicécité. Il s'agit notamment :
-
Le cytomégalovirus congénital... Les bébés peuvent naître avec ce virus. Il affecte notamment le cerveau, le foie, les poumons et l'audition.
-
Hydrocéphalie... Il s'agit d'une accumulation de liquide céphalorachidien qui exerce une pression sur le cerveau.
-
Microcéphalie... Cela se produit lorsque la tête d'un bébé est plus petite que la normale. Elle peut survenir seule ou être le symptôme d'une autre affection.
Certaines personnes naissent avec un problème de vision ou d'audition, puis développent l'autre déficience plus tard à cause d'une maladie ou d'une blessure.
De quel soutien avez-vous besoin en cas de surdicécité ?
Les personnes atteintes de surdicécité ont des difficultés à communiquer. Dans de nombreux cas, vous pouvez apprendre à mieux utiliser la vision et l'audition que vous avez encore. Une formation dispensée par des experts en réadaptation peut vous y aider. Voici quelques-unes des stratégies qu'ils peuvent recommander :
-
S'en tenir à des groupes plus petits.
-
Recherchez des espaces calmes, sans bruit de fond.
-
Apprendre à demander des précisions aux autres.
-
Répétez votre compréhension de l'idée d'un autre.
-
Utiliser un téléphone ou un autre appareil numérique pour écrire ou communiquer par texto.
La langue des signes peut aider ceux qui ont une vision suffisante pour la voir. Si ce n'est pas le cas, vous pouvez apprendre une forme tactile de la langue des signes qui utilise le toucher. La personne sourde-aveugle met ses mains sur celles du signataire pour sentir ce que celui-ci dit. Elle répond par des tapotements, des pressions, des formes de doigts et d'autres méthodes tactiles.
Vous pouvez également vous procurer des appareils qui peuvent vous aider à comprendre les autres et à vous exprimer. Il s'agit notamment des ATS en braille (parfois appelés téléphones à texte).
L'éducation est également souvent un défi. Chaque enfant sourd-aveugle a besoin d'un programme qui répond à ses besoins éducatifs particuliers. Il aura besoin d'évaluations fréquentes ainsi que du soutien des enseignants et de sa famille. Chaque État américain dispose d'un projet pour sourds-aveugles financé par le gouvernement fédéral afin de former et d'aider les éducateurs et les parents.
À l'école ou ailleurs, un enfant ou un adulte atteint de surdicécité peut avoir besoin de l'aide d'un spécialiste, parfois appelé intervenant. Cet assistant qualifié aide la personne atteinte de surdicécité à s'orienter dans son environnement et à communiquer avec les autres. Cette aide est souvent essentielle pour les personnes sourdes-aveugles qui se trouvent dans de nouveaux endroits ou dans des situations où elles ne connaissent pas les gens, la langue ou l'environnement.
