Obtenez des conseils en matière de régime alimentaire, d'exercice physique et autres pour vous aider, vous ou votre enfant, à gérer les problèmes de santé quotidiens liés à la maladie de Gaucher.
N'oubliez pas que la maladie de Gaucher est différente pour chacun. Certaines personnes présentent des symptômes légers. D'autres ont de graves problèmes de santé.
Quelle que soit la façon dont vous ou votre enfant êtes affectés par la maladie, faites appel à un réseau de famille et d'amis pour obtenir le soutien émotionnel dont vous avez besoin. Ils peuvent vous apporter le soutien indispensable pour vous aider à faire face aux problèmes de santé que la maladie de Gaucher vous réserve.
Essayez également d'en apprendre le plus possible sur cette maladie. Plus vous en saurez, moins elle vous paraîtra effrayante. Lisez tout ce que vous pouvez sur la maladie de Gaucher. Posez beaucoup de questions à votre médecin. Et consultez certaines de ces mesures qui peuvent vous aider, vous ou votre enfant, à rester en bonne santé et à vous sentir mieux.
Gérer la douleur et la fatigue
La maladie de Gaucher peut provoquer des douleurs osseuses. Ces douleurs, appelées crises osseuses, peuvent être suffisamment intenses pour vous empêcher de dormir la nuit. Les personnes atteintes de la maladie de Gaucher peuvent avoir des douleurs articulaires liées à l'arthrite... Parlez à votre médecin de ce que vous ressentez afin d'être soulagé.
Les traitements de la maladie de Gaucher, comme l'enzymothérapie substitutive (ERT), devraient vous aider. Vous ou votre enfant pouvez également prendre des analgésiques. Adaptez votre niveau d'activité et ménagez-vous lorsque vous avez mal.
La fatigue est un autre symptôme courant de la maladie de Gaucher. L'anémie -- un manque de globules rouges en quantité suffisante -- peut vous faire sentir fatigué. Pour aider à gérer ce problème :
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Planifiez des pauses de repos ou des siestes pendant la journée.
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Divisez les grosses tâches en petites tâches
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Demandez de l'aide pour les tâches ménagères ou le travail
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Se coucher plus tôt
Keep Mobile
Si votre douleur et votre fatigue vous empêchent de marcher ou de monter les escaliers, allez voir un kinésithérapeute. Il pourra vous enseigner des exercices qui vous aideront à vous déplacer plus facilement.
Si vous êtes instable sur vos pieds, parlez à votre médecin de l'utilisation... d'une canne ou d'un déambulateur pour éviter les chutes.
Faites de l'exercice
Même si vous n'avez pas envie de bouger quand vous êtes fatigué, votre corps a besoin d'exercice pour rester en bonne santé.
Le programme d'activité idéal pour les personnes atteintes de la maladie de Gaucher ? combine des exercices de musculation, d'équilibre et d'aérobic (mouvements qui font battre le cœur). Si votre médecin est d'accord, essayez les activités suivantes :
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Soulevez des poids légers pour raffermir vos muscles
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Faites des appuis sur une jambe, des pas de côté et des montées de mollets pour améliorer votre équilibre et prévenir les chutes.
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Marchez pour renforcer vos os
Votre médecin ou un kinésithérapeute peut vous aider à concevoir un programme qui soit sans danger pour vous.
Les enfants aussi ont besoin d'exercice. Si votre enfant a des os fragiles ou une rate élargie, il doit éviter les sports de contact comme le football, où il pourrait se blesser. Encouragez-le plutôt à essayer l'une de ces activités plus sûres :
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Natation
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Danse
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Vélo
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Marche à pied
Mangez bien
Si la maladie de Gaucher vous donne une hypertrophie de la rate ou du foie, cela peut exercer une pression sur votre estomac. Vous pouvez vous sentir rassasié après seulement quelques bouchées de nourriture. Même si vous n'avez pas faim, vous devez manger des repas nutritifs pour rester en bonne santé.
L'alimentation de votre enfant doit présenter un bon équilibre entre les graisses, les calories et les nutriments pour l'aider à grandir. Vous ou votre enfant aurez besoin de beaucoup de calcium et de vitamine D pour garder des os solides.
Votre médecin et un diététicien peuvent vous aider à planifier des repas sains. Si les aliments ne vous apportent pas suffisamment de nutriments, vous devrez peut-être prendre des suppléments de vitamines et de minéraux.
Arrêtez le stress
Cherchez des moyens de rendre votre vie plus relaxante et moins stressante. L'exercice physique peut être d'une grande aide. Vous pouvez également essayer des techniques de relaxation comme le yoga ou la méditation.
Gérez les changements corporels
Vous voudrez passer un peu de temps à faire quelques ajustements dans la garde-robe de votre enfant. La maladie de Gaucher peut affecter leur apparence. Il peut être plus petit que ses amis, ou son ventre peut sembler rond en raison d'une hypertrophie du foie ou de la rate.
Vous pouvez l'aider à se sentir mieux dans sa peau en lui achetant de nouveaux vêtements qui cachent les zones à problèmes. Les tenues spacieuses et extensibles peuvent être plus confortables.
Obtenez du soutien
Entourez-vous de personnes qui se soucient de vous ou de votre enfant et qui vous soutiennent. Lorsque vous vous sentez inquiet ou stressé, tournez-vous vers votre famille proche ou vos amis. N'hésitez pas à leur demander de l'aide lorsque vous êtes débordé.
Si vous vous sentez triste, demandez à votre médecin de vous aider à trouver un psychiatre ou un thérapeute. Un conseiller peut vous aider, vous ou votre enfant, à en savoir plus sur les effets de la maladie de Gaucher et à les gérer.
Demandez également à votre médecin comment rejoindre un groupe de soutien. Vous y rencontrerez d'autres personnes qui vivent les mêmes problèmes. Elles pourront partager leurs expériences et vous donner des conseils sur la manière de relever les défis quotidiens de la vie avec la maladie de Gaucher.
