Questions sur la fibrose kystique : Comment aider votre enfant à bien manger, à faire de l'exercice et à ne pas tomber malade.
La bonne nouvelle est que votre enfant peut vivre une vie quotidienne presque normale. Les enfants atteints de FK vont à l'école et peuvent faire du sport comme les autres enfants. Beaucoup d'entre eux vont à l'université, trouvent un emploi, se marient et fondent une famille.
L'équipe de soins FK de votre enfant est là pour vous soutenir, vous et votre enfant. Cette équipe comprend le médecin, l'infirmière, le diététiste et le travailleur social de votre enfant. Elle peut également comprendre un physiothérapeute, un psychologue ou un pharmacien. La fibrose kystique est une maladie complexe. Prendre soin d'un enfant atteint de FK peut parfois être stressant. Vous pouvez vous tourner vers les membres de l'équipe de soins FK de votre enfant chaque fois que vous avez des questions, que vous vous sentez dépassé ou que vous avez besoin d'aide.
Comment puis-je l'aider à ne pas tomber malade ?
Les enfants atteints de FK ont un risque plus élevé de tomber malade que les autres enfants. Cette maladie provoque une accumulation de mucus épais et collant dans les poumons qui permet aux germes de se développer et de se multiplier. Lorsque cela se produit, votre enfant peut contracter une infection pulmonaire. Ces infections peuvent être très graves pour les personnes atteintes de FK. Voici quelques conseils importants pour lutter contre les germes :
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Lavez-vous les mains correctement
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Gardez votre bouche couverte lorsque vous toussez
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Nettoyez et désinfectez le matériel médical
Quels sont les aliments que mon enfant doit manger ?
Ils peuvent manger les types d'aliments que les autres enfants peuvent manger, bien qu'il y ait quelques éléments qu'ils devront ajouter à leur... régime. Ces éléments comprennent :
Plus de graisses et de calories. Les enfants atteints de FK ont besoin d'environ 2 000 à 2 800 calories par jour, ce qui est supérieur à ce que la plupart des enfants mangent. Une façon d'aider votre enfant à absorber plus de graisses et de calories est de lui offrir du lait entier à chaque repas. Vous pouvez également ajouter des produits laitiers au lait entier aux aliments qu'il consomme. Par exemple :
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Utiliser de la crème sur des céréales
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Ajouter du beurre à la plupart des repas
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Mettre du fromage supplémentaire dans les casseroles et autres aliments
Vitamines . La FK affecte la capacité de l'organisme à absorber les vitamines. Les enfants qui en sont atteints doivent prendre des suppléments vitaminiques pour s'assurer qu'ils en consomment suffisamment. Travaillez avec l'équipe de soins FK de votre enfant pour trouver les vitamines, les suppléments et les doses qui lui conviennent.
Enzymes. Votre enfant devra probablement les prendre avant de manger. La FK entraîne la production d'un mucus épais par le pancréas. Celui-ci bloque les enzymes que le pancréas libère et qui facilitent normalement la digestion. L'équipe soignante de votre enfant vous aidera à trouver les enzymes dont il a besoin et les doses qu'il doit prendre. Vous pouvez ouvrir les capsules d'enzymes et les mélanger à des aliments comme la compote de pommes. Vous devez toujours le faire juste avant que votre enfant ne mange, et non à l'avance.
Mon enfant peut-il faire du sport ?
Ils peuvent se sentir facilement fatigués ou être souvent essoufflés, mais oui. La plupart des personnes atteintes de FK peuvent pratiquer tout type d'activité qu'elles souhaitent. Beaucoup peuvent même en tirer profit. L'exercice aide à détacher le mucus dans les poumons. Il renforce les muscles qui aident votre enfant à respirer. Il peut également renforcer sa confiance et son estime de soi. Ne vous inquiétez pas si votre enfant tousse beaucoup pendant l'exercice - cela aide à dégager les poumons.
Assurez-vous de parler à l'équipe de soins de la FK de votre enfant avant qu'il ne commence à faire de l'exercice, quel qu'il soit. Parlez également au professeur d'éducation physique de votre enfant. Vous pouvez demander à un membre de l'équipe de soins FK de votre enfant, comme un physiothérapeute, d'être présent. Aidez son professeur d'éducation physique à comprendre ce qu'est la FK et comment elle peut l'affecter pendant l'activité physique. Si l'équipe soignante de votre enfant l'autorise à faire de l'exercice, assurez-vous qu'il respecte ces mesures de sécurité :
Restez hydraté. Les personnes atteintes de FK perdent plus de sel lorsqu'elles transpirent. Si votre enfant perd trop de sel, il peut se déshydrater. Encouragez-le à boire 6 à 12 onces de liquide toutes les 20 à 30 minutes. Les boissons pour sportifs sont une bonne idée car elles contiennent des glucides et du sel.
Évitez les germes. Les sports de contact et les activités en salle peuvent exposer votre enfant à de nombreux germes qui peuvent le rendre malade. Faites-lui comprendre qu'il est important de se laver les mains ou d'utiliser un gel pour les mains à base d'alcool après avoir utilisé un équipement partagé. Il doit également rester à l'écart de toute personne malade.
