Les organisations qui aident les enfants atteints de maladies graves et leurs familles ont dû pivoter pendant la pandémie pour fournir soutien et services.
Nombre de ces groupes nationaux et internationaux sont fiers d'offrir des services de soutien et des expériences mémorables aux enfants confrontés à des maladies graves et/ou mortelles - ce qui inclut souvent une assistance en personne et des événements qui ont dû être réduits, limités ou adaptés au cours des deux dernières années pour des raisons de sécurité.
Ces organisations ont dû pivoter en trouvant des moyens créatifs d'aider les familles, en annulant certains services et programmes qui pouvaient mettre les gens en danger, et en adaptant les protocoles à mesure que les informations sur le COVID-19 et les niveaux de risque continuent de changer.
Voici comment trois organisations -- Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation, et St. Jude Childrens Research Hospital -- ont navigué dans la pandémie pour continuer à remplir leur mission.
Manoir Ronald McDonald
L'association Ronald McDonald House Charities (RMHC) est surtout connue pour ses plus de 350 maisons à travers le monde qui offrent un foyer aux familles qui doivent se déplacer pour obtenir des soins médicaux pour leur enfant. Ces maisons sont gérées par des sections locales.
En plus d'offrir aux familles un lieu d'hébergement, elles proposent des programmes éducatifs, des activités récréatives, des repas collectifs et des espaces communs où les enfants peuvent jouer et les familles se retrouver, autant d'éléments qui ont posé problème pendant la pandémie.
En mars 2020, en raison de la pandémie, l'organisation a cessé d'admettre de nouvelles familles dans toutes les maisons du monde.
C'était une décision brutale, a déclaré Kelly Dolan, président et chef de la direction du RMHC. Mais compte tenu du fait que nos patients sont les plus vulnérables d'entre nous - des enfants malades et blessés, dont beaucoup sont immunodéprimés - notre objectif premier était d'assurer la sécurité des enfants et de leurs familles.
Pendant que leurs portes étaient fermées, les sections de la SCHL ont contacté les hôtels pour trouver un autre logement pour les familles, dans la mesure du possible. Le RMHC a également dû trouver un moyen de gérer les règles et les protocoles de sécurité pour les maisons situées dans différentes régions du pays et du monde, qui avaient toutes des degrés d'épidémie différents et des lois et mandats différents. Ils ont créé un ensemble détaillé de moyens pour déterminer quand il était sûr pour chaque maison de rouvrir.
Certaines maisons aux États-Unis ont recommencé à accueillir des familles en mai 2020. Mais même lorsque leurs portes ont été ouvertes, de nombreux services ont dû être annulés ou modifiés.
Nous avons l'heure du conte, nous avons la soirée cinéma, nous avons des jardins communautaires. Nous avons une quantité énorme de programmes que nous faisons qui rassemblent les familles. Et bien sûr, tout cela a dû cesser, dit Dolan.
En plus de fermer des programmes et des services, dont les salles familiales des hôpitaux, l'organisme a perdu un autre élément vital : ses bénévoles.
Chaque année, nous avons plus d'un demi-million de bénévoles. Je pense que l'année qui a précédé la pandémie, nous avons eu recours à 536 000 volontaires pour assurer tous ces programmes, pour accueillir les gens et préparer les repas. Cela allait des troupes de scouts des États-Unis qui venaient faire des biscuits à un retraité de Jordanie qui préparait le déjeuner tous les jours, explique Mme Dolan.
Les 5 000 employés rémunérés de la RMHC ont dû prendre le relais.
Je suis tellement fière de notre personnel et de nos équipes, de la manière dont ils se sont mobilisés et de ce qu'ils ont fait, en s'acquittant de notre mission d'une manière tout à fait extraordinaire, déclare Mme Dolan.
L'organisation caritative a également dû trouver de nouveaux moyens de collecter des fonds, puisque les événements en personne ont été annulés. Toute l'organisation a réorienté ses efforts en ligne. C'était une entreprise de grande envergure, mais en fin de compte, cela a aidé l'organisation à trouver de nouvelles façons d'atteindre les gens pour soutenir leur travail, dit Dolan.
Fondation Make-A-Wish
La fondation Make-A-Wish réalise les vœux d'enfants gravement malades ou en phase terminale. Elle a dû réimaginer les moyens de réaliser les vœux, explique Frances Hall, vice-présidente de l'avancement de la mission.
De nombreux vœux comprennent des vacances et des croisières pour les familles dans le monde entier, de grandes fêtes et des événements, ou des rencontres en personne avec des célébrités ou des athlètes célèbres, ce qui n'était pas possible pendant la pandémie.
Bien que Make-A-Wish n'ait jamais cessé d'exaucer les vœux, elle a reporté les vœux qui impliquaient des voyages en avion et de grands événements. Et elle a réfléchi à d'autres idées qui étaient sûres et réalisables.
Parmi les souhaits formulés à cette époque, citons les virées shopping en ligne, les transformations de chambres, les cadeaux de jeux de plein air, de consoles de jeux et d'ordinateurs, les rencontres virtuelles avec des célébrités, les vacances à domicile, les animaux de compagnie - l'organisation caritative a exaucé de nombreux souhaits concernant des chiots - et les voyages en camping, où des familles ont voyagé en camping-car pour visiter des parcs nationaux.
C'est une leçon d'humilité que de voir la créativité dont ont fait preuve les personnes qui ont réalisé des voeux pendant cette période, a déclaré M. Hall. Cela a vraiment fait ressortir le meilleur de chacun.
En un an et demi environ depuis le début de la pandémie, Make-A-Wish a réalisé environ 12 500 voeux. La moyenne annuelle est d'environ 16 000 vœux.
L'un des défis consistait à s'assurer que chaque vœu réimaginé soit une expérience de haut niveau, comme le veut la réputation de l'organisation, explique M. Hall. Les sections locales et les bénévoles ont eu recours à des défilés en voiture, à des notes personnelles, à des panneaux sur la pelouse et à d'autres moyens pour remonter le moral des personnes qui attendaient leur vœu.
Un autre regard sur le souhait d'un adolescent
Logan Worrell, un adolescent de 17 ans de Sanford, FL, a été l'un des adolescents à recevoir un souhait réimaginé.
À l'origine, Worrell voulait visiter le plateau de tournage d'un film Marvel, ce que Make-A-Wish a pu organiser. Mais Worrell, qui a été diagnostiqué avant sa naissance avec une maladie polykystique des reins, était malade et hospitalisé lorsque son vœu devait être réalisé. Son équipe médicale ne pensait pas qu'il était prudent pour lui d'y aller, surtout avec les risques supplémentaires au début de la pandémie.
Il a donc opté pour un autre vœu : un changement de chambre, puisque sa famille venait de déménager dans une nouvelle maison.
Ce que j'ai préféré dans cette expérience, c'est de dire à Make-A-Wish ce que je voulais dans ma chambre et d'être surpris de tout voir pour la première fois une fois que tout était assemblé, dit Worrell. Cela m'a remonté le moral et m'a montré que Make-A-Wish ne m'avait pas oublié. Cela a aussi libéré ma mère de la pression de devoir remplacer des meubles pour moi, ce qui peut être coûteux.
Au fur et à mesure que la pandémie - et les mandats et recommandations des autorités sanitaires - évoluent, Make-A-Wish continue d'adapter les possibilités de vœux.
Les voyages internationaux et les croisières sont toujours en attente, et les équipes médicales sont toujours consultées pour s'assurer que l'expérience de vœu est sans danger pour l'enfant, dit Hall. Lorsque les familles voyagent, les réalisateurs de vœux recherchent les hôtels, Airbnbs et autres lieux pour s'assurer qu'ils respectent les protocoles de santé et de sécurité. Les familles reçoivent également des colis contenant des lingettes, des masques et du désinfectant.
C'est vraiment notre objectif en ce moment, nous voulons nous assurer que les vœux des enfants ne soient pas mis en attente, dit Hall.
Make-A-Wish a également dû déplacer ses efforts de collecte de fonds en ligne. Des marches de collecte de fonds (appelées Walks For Wishes) ont été organisées par des personnes dans leur propre quartier, au lieu de se réunir en tant que communauté, après que les promesses de dons aient été faites en ligne.
De nombreuses sections locales ont également organisé leurs galas annuels de manière virtuelle, les organisateurs se rendant dans un studio pour préenregistrer les histoires et les discours. Une section a demandé à une entreprise de livrer plus de 200 dîners aux personnes ayant acheté des billets pour le gala afin qu'elles puissent en profiter tout en regardant l'événement.
Hôpital de recherche pour enfants St. Jude
Lorsque le monde s'est arrêté pendant la pandémie, les médecins, les immunologistes et les chercheurs du St. Jude Children's Research Hospital savaient qu'ils devaient s'attaquer de front au virus COVID-19. Ils devaient comprendre comment le virus pouvait affecter les enfants atteints de cancer, les enfants immunodéprimés ou atteints de maladies du sang comme la drépanocytose, et comment poursuivre leurs soins vitaux.
Dès le début, nous avons compris que la situation pouvait être grave et nous nous sommes préparés, explique Liza-Marie Johnson, MD, directrice du programme hospitalier du St. Jude Childrens Research Hospital.
Les hospitalistes, c'est-à-dire les médecins qui traitent les enfants à l'hôpital, se sont portés volontaires pour constituer le service d'hospitalisation du COVID-19, prêt à prendre en charge les enfants atteints du COVID. Ils ont travaillé en étroite collaboration avec les médecins spécialistes des maladies infectieuses de l'hôpital et ont établi des règles telles que le fait qu'un seul médecin à la fois soit le point de contact pour les patients atteints de COVID afin de réduire l'exposition.
L'hôpital a également mis en place une politique de dépistage pour le personnel afin de s'assurer que les personnes qui ne présentaient pas de symptômes ou qui avaient un risque plus élevé d'exposition ne transmettaient pas le virus à leurs patients médicalement fragiles, explique Mme Johnson.
Heureusement, l'hôpital n'a jamais connu d'afflux de patients atteints par le virus.
Je ne pense pas que nous ayons jamais eu plus de quatre patients COVID-positifs dans l'hôpital à un moment donné, se souvient Johnson.
L'équipe du service COVID-19 de St. Jude s'est également donné pour mission de se tenir au courant de l'évolution constante des recherches et des informations sur le virus, d'étudier l'impact qu'elles pourraient avoir sur les enfants atteints de maladies complexes comme le cancer, et de partager ces connaissances avec le reste de St.
Certaines des politiques qui étaient nouvelles pour beaucoup pendant la pandémie, comme le port de masques, n'étaient pas nouvelles à St-Jude. De nombreux patients et soignants portaient déjà des masques pour protéger les patients qui présentent un risque plus élevé de tomber malade, notamment pendant les traitements.
Jude a également dû fermer temporairement ses portes aux visiteurs et aux familles, mais il a utilisé des iPads pour que les enfants puissent se connecter à d'autres familles et amis. L'hôpital ne disposait pas d'un solide programme de télésanté avant la pandémie, explique Mme Johnson, mais il s'est efforcé de développer ce service afin de limiter les déplacements des enfants et des familles dans la mesure du possible. St. Jude a également espacé les rendez-vous lorsqu'il était possible de le faire sans danger, ou a programmé des visites dans des cliniques affiliées plus proches du domicile des enfants.
Le fait de voir les patients virtuellement a également créé de nouveaux défis. Les prestataires de St. Jude, qui traitent généralement des patients de tout le pays à Memphis, ont dû organiser certains soins aux patients en fonction des prestataires titulaires d'une licence médicale dans différents États, car chaque État a des exigences différentes en matière de licence. (Certains États ont temporairement renoncé aux exigences traditionnelles afin de permettre aux personnes de recevoir virtuellement des soins de prestataires d'autres États, précise Mme Johnson).
Étant donné qu'un seul parent pouvait être présent au chevet de l'enfant, le personnel est intervenu pour lui apporter un soutien supplémentaire.
Tout le monde a fait des efforts supplémentaires pour aider, pour s'assurer que les enfants étaient divertis et pour que les parents puissent faire une pause, dit Johnson.
Les activités de groupe ayant été annulées à l'hôpital, les spécialistes de la vie de l'enfant ont essayé de remplacer les activités et les divertissements habituels en découvrant ce qui intéressait chaque enfant pour leur proposer des activités à faire dans leur chambre.
Aujourd'hui, grâce aux vaccins COVID, certains événements populaires de l'hôpital - comme la visite de célébrités - reviennent, mais avec des précautions supplémentaires.
L'une des plus grandes frustrations aujourd'hui est de ne pas savoir quand les choses reviendront complètement à la normale.
Je pense que ce qui a été difficile pour tout le monde, c'est en quelque sorte le fait que ça dure. Nous voulons tous savoir : Quand les choses seront-elles totalement normales ? dit Johnson. Si une famille me demandait : "La prochaine fois que je reviendrai à St. Jude, est-ce que nous devrons encore porter des masques ? Vous savez, je ne peux pas répondre à cette question.
