Lorsque vous êtes atteint de la maladie de Pompe, les appareils adaptatifs peuvent vous aider à rester mobile et à poursuivre vos activités quotidiennes. Apprenez-en davantage sur les équipements adaptatifs pour la maladie de Pompe.
Équipement adaptatif utile avec la maladie de Pompe
Revue médicale par Brunilda Nazario,?MD le 19 janvier 2022 1 / 11
Qu'est-ce que la maladie de Pompe ?
Cette maladie héréditaire rare provoque une faiblesse musculaire et des difficultés à respirer. Elle survient lorsque votre corps manque d'une enzyme qui décompose un sucre appelé glycogène. Elle touche les bébés, les enfants et les adultes. Il n'existe pas de remède, mais une thérapie de remplacement d'enzyme peut aider à gérer les symptômes. Et les dispositifs d'adaptation peuvent vous aider à rester mobile et à poursuivre vos activités quotidiennes.
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Marcheurs
Des muscles faibles vous rendent plus susceptible de tomber, mais un déambulateur peut vous aider à rester stable. Certains ont quatre jambes, tandis que d'autres ont deux ou quatre roues. Certains types se plient pour que vous puissiez les emporter lorsque vous sortez. Un kinésithérapeute ou un ergothérapeute peut recommander un déambulateur pour vous ou votre enfant et vous apprendre à l'utiliser en toute sécurité.
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Fauteuils roulants et scooters
Les symptômes de la maladie de Pompe peuvent s'aggraver avec le temps. Si vos muscles deviennent trop faibles pour vous permettre de marcher en toute sécurité, vous pouvez avoir besoin d'un fauteuil roulant. Ce n'est pas une décision facile à prendre, mais un fauteuil roulant électrique ou un scooter électrique peut vous aider à rester indépendant. Et vous aurez plus d'énergie pour faire ce que vous aimez. De nombreux modèles, styles et tailles sont disponibles. Vous pouvez même en obtenir un sur mesure. Un ergothérapeute peut vous aider à choisir....
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Rampes
Les rampes rendent plus sûrs les déplacements en fauteuil roulant ou en scooter. De petites rampes de seuil dans les embrasures de porte de votre maison vous permettent de rouler facilement pour entrer et sortir. Les rampes portatives se replient comme une valise pour que vous puissiez les emporter avec vous lorsque vous sortez. Un constructeur peut installer des rampes permanentes dans votre maison, en bois ou en béton solide. Elles vous permettent de monter plus haut et de parcourir de plus longues distances. Vous pourriez en avoir besoin si votre maison comporte des escaliers....
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Portes plus larges et monte-escaliers
Un entrepreneur peut élargir les portes, ou les chemins dans les pièces comme la cuisine ou la salle de bain, pour que vous puissiez vous déplacer en fauteuil roulant ou en scooter. Demandez à votre ergothérapeute de visiter votre domicile et de vous suggérer des modifications pour éviter les accidents. L'une des options est un monte-escalier qui vous permet de monter et de descendre les marches pendant que vous êtes assis en toute sécurité dans votre fauteuil roulant. Vous pouvez les installer à l'intérieur et à l'extérieur.
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Barres d'appui et sièges de douche
Les surfaces humides de la salle de bains permettent de glisser facilement, surtout si l'on souffre de faiblesse musculaire. Les barres d'appui dans la douche et autour de la baignoire vous soutiennent pendant que vous vous baignez. Elles sont installées dans les cabines de douche ou dans les murs au niveau des montants. Pour une protection supplémentaire et pour éviter la fatigue, ajoutez un banc de douche ou un siège de baignoire. Utilisez ensuite un pulvérisateur à main pour vous laver en position assise. Une douche sans rebord ou une baignoire à l'italienne peut être la meilleure solution pour les personnes en fauteuil roulant.
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Sièges de toilettes surélevés
Les sièges de toilettes sont plus bas que la plupart des chaises. Les personnes souffrant de faiblesse musculaire peuvent donc avoir plus de mal à les utiliser. Un siège surélevé vous aide à monter et descendre des toilettes de manière plus sûre. Il se boulonne sur vos toilettes et peut relever le siège de 2 à 6 pouces. Certains ont des bras à saisir pour un soutien supplémentaire lorsque vous vous levez ou vous asseyez. Vous pouvez également acheter des barres d'appui qui se fixent au cadre de la toilette.
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Lits électroniques
Lorsque les muscles de vos jambes sont faibles, vous pouvez passer plus de temps allongé. Facilitez votre entrée et votre sortie du lit avec un modèle doté de commandes électroniques permettant de faire monter et descendre la tête ou le pied. Certains matelas et alèses sont équipés de pompes qui vous permettent de régler la pression que vous ressentez contre votre corps. Cela vous aide à rester confortable et à protéger votre peau.
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Appareils orthopédiques
Lorsque la maladie de Pompe affaiblit les muscles de votre colonne vertébrale, vous pouvez utiliser une orthèse pour vous aider à vous asseoir et à vous tenir droit. Les effets de la maladie peuvent également raccourcir de façon permanente vos muscles et vos articulations. Pour éviter cela, vous pouvez avoir besoin de dispositifs orthopédiques comme des attelles pour les doigts ou des orthèses pour les genoux, les pieds ou les chevilles....
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Tableaux de communication
Si la maladie de Pompe affecte les muscles qui vous aident à parler, vous pouvez utiliser un tableau de communication pour dire aux autres ce dont vous avez besoin. Vous pointez des mots, des images ou des phrases imprimés sur le tableau. Si vous ne pouvez pas pointer ou tenir un pointeur, votre aidant ou votre proche peut passer son doigt sur les images du tableau. Vous hochez la tête ou émettez un son lorsqu'il tombe sur la bonne image.
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Dispositifs de sortie de la parole
Les dispositifs de sortie vocale sont des aides à la communication de haute technologie. Pour créer un message, vous tapez sur un clavier, vous touchez des images ou des lettres sur un écran, ou vous regardez simplement les lettres avec vos yeux. Une voix informatisée prononce le message à votre place. Certains appareils vous permettent également de vous connecter à Internet ou aux médias sociaux.
