Obtenez des suggestions sur la manière dont un enfant atteint de SMA3 peut être indépendant malgré ses problèmes de mobilité.
Les enfants atteints de SMA3 peuvent avoir des difficultés à marcher, à courir ou à monter et descendre des escaliers. Et il est normal de vouloir l'aider autant que possible. Mais vous pouvez renforcer l'estime de soi de votre enfant en lui donnant plus d'indépendance.
En tant que parent ou aidant, voici comment vous pouvez aider.
À la maison
Dressez une liste de corvées qui correspondent aux capacités de votre enfant. Laissez-les décider quand et comment certaines choses sont faites. Ces tâches peuvent consister à faire une liste d'épicerie, à aider à préparer le dîner ou à choisir ses vêtements d'école pour le lendemain.
Souvent, les adolescents ne sont pas prompts à parler de leurs problèmes. Mais demandez à votre enfant s'il existe un moyen de rendre votre maison plus sûre et plus conviviale pour les SMA3. Vous pouvez peut-être faire quelques changements vous-même. Mais il est préférable de consulter un professionnel du bâtiment pour les travaux plus importants.
Les technologies sans fil et les outils intelligents peuvent être d'une grande aide. Ces dispositifs permettent à votre enfant de contrôler toutes sortes de choses via son ordinateur portable ou son smartphone, notamment :
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Lumières
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Chaleur ou air conditionné
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Serrures de porte ou caméras
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Musique et téléviseurs
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Certains appareils de cuisine
Prise de médicaments
Les enfants et les adultes atteints de SMA3 ont besoin de soins médicaux continus. Vous pouvez aider votre enfant à apprendre comment il peut prendre part à sa routine de soins.
Mais vous devrez demander à votre médecin ou à un professionnel de la santé de peser sur la façon dont votre enfant peut devenir plus indépendant en ce qui concerne son traitement. Ils vous indiqueront ce qu'ils peuvent faire sans danger sans aide supplémentaire.
Par exemple, le risdiplam (Evrysdi) est un médicament liquide approuvé pour la SMA. Vous le conservez à la maison, au réfrigérateur. Il est administré une fois par jour après un repas et doit être pris à la même heure chaque jour. Un pré-adolescent ou un adolescent pourrait être capable de prendre ce médicament tout seul.
À l'école
Le SMA3 ne devrait pas affecter la capacité d'apprentissage de votre enfant. Mais certaines limites physiques pourraient rendre les choses plus difficiles. Demandez à votre enfant ce dont il a besoin pour se rendre en classe et en revenir. Certains enfants atteints de SMA trouvent qu'il est plus facile d'apprendre dans un environnement scolaire à domicile.
Et assurez-vous qu'un programme d'enseignement individualisé (IEP) ou un plan 504 est en place. Ceux-ci garantissent un ensemble de normes que l'école doit suivre pour s'adapter aux besoins d'apprentissage de votre enfant.
Une fois que votre enfant est prêt pour le collège, voici quelques questions auxquelles vous devez réfléchir :
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Devraient-ils vivre à la maison ou sur le campus ?
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L'école peut-elle apporter des changements utiles en classe et en dehors de la classe ?
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Qui vit à proximité et peut aider en cas d'urgence ?
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Y a-t-il des cours en ligne ?
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Votre enfant peut-il consulter un spécialiste de la SMA sur le campus ou à proximité ?
Voyager et se déplacer
Explorez différentes aides à la mobilité avec votre enfant. Ces dispositifs peuvent aider votre enfant à se déplacer seul en toute sécurité d'un endroit à un autre.
Les dispositifs d'aide qui aideront votre enfant à se déplacer comprennent :
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Vélos adaptés
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Attelles de jambes et de muscles
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Fauteuils roulants ?
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Marchettes
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Standers
Les personnes handicapées ont un accès égal aux transports publics. Cela signifie que votre enfant devrait pouvoir prendre le bus, le métro ou le train tout seul, même s'il utilise un fauteuil roulant. Mais assurez-vous de l'accompagner lors de ses premiers déplacements. ?
Les adolescents atteints de SMA3 peuvent être en mesure d'obtenir un permis de conduire. Vous pouvez adapter une voiture ou un van aux besoins de votre enfant. Contactez l'Association des spécialistes en rééducation de la conduite (ADED) pour trouver un spécialiste qui pourra vous aider.
Les véhicules adaptés peuvent comprendre :
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Des commandes manuelles pour accélérer et ralentir.
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Outils d'aide à la conduite
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Plaques tactiles pour allumer la voiture ou passer les vitesses.
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Ouverture des portes à distance
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Portes suffisamment larges pour un fauteuil roulant
Si votre enfant conduit seul, assurez-vous qu'il dispose d'une trousse d'urgence contenant des fournitures médicales supplémentaires.
Exercice et sports
Les préadolescents et les adolescents atteints de SMA3 peuvent toujours être actifs. En fait, l'exercice peut aider à développer la force et à stimuler la mobilité. La natation peut être un bon choix. Mais demandez au kinésithérapeute ou à l'ergothérapeute de votre enfant quels types d'activités physiques sont sans danger.
Vous pouvez également rechercher des sports récréatifs dans votre région. Certains programmes sont conçus pour les enfants ayant des limites physiques. Vous entendrez peut-être parler de sports adaptés ou adaptatifs. Nombre d'entre eux se pratiquent en fauteuil roulant ou avec d'autres équipements adaptés. Votre enfant peut participer même s'il n'utilise pas une aide à la marche en permanence.
Renseignez-vous auprès de l'école de votre enfant ou du service local des loisirs pour savoir ce qui est disponible.
Soins de santé mentale
Les personnes atteintes de SMA3 peuvent mener une vie bien remplie, surtout avec beaucoup de soutien de la part de leurs amis et de leur famille. Mais soyez très attentif aux besoins émotionnels de votre enfant. Les enfants ou les adolescents atteints de SMA3 peuvent être victimes d'intimidation à l'école. Ils peuvent aussi avoir l'impression de se démarquer ou d'être incompris.
Trouvez un conseiller scolaire ou un psychologue pour enfants. Demandez à votre médecin de vous adresser à quelqu'un qui travaille avec des enfants atteints de maladies comme la SMA. Et faites savoir à votre enfant que sa santé mentale mérite autant d'attention que sa santé physique.
Encouragez votre pré-adolescent ou votre adolescent à se joindre à un groupe de soutien par les pairs. Il est bon pour eux d'avoir un espace où ils peuvent se plaindre, poser des questions ou simplement plaisanter avec d'autres personnes qui savent exactement ce qu'ils vivent.
Demandez au médecin ou au travailleur social de votre enfant s'il existe des groupes dans votre région. Les groupes nationaux à but non lucratif sont un autre bon moyen de trouver des personnes partageant les mêmes idées. Visitez curesma.org pour plus d'informations.
