Vivre avec la maladie cœliaque : Conseils pour les enfants et les adultes

Les experts expliquent pourquoi la maladie cœliaque peut priver l'organisme des nutriments dont il a besoin pour se développer.&nbsp ;

Avez-vous des épisodes de diarrhée de temps en temps ?

Et des crampes abdominales ? Des gaz intestinaux ? De la distension ? Des ballonnements occasionnels ?

Êtes-vous constipé de temps en temps ?

Votre médecin vous a-t-il dit récemment que vous étiez anémique, mais il ne semble pas pouvoir trouver la raison pour laquelle votre sang manque de fer ?

Avez-vous eu un appétit vorace et pourtant vous avez réussi à perdre du poids ?

Si vous avez répondu "oui" à l'une de ces questions (ou même si vous ne l'avez pas fait), vous êtes peut-être atteint de la maladie cœliaque, un trouble intestinal auto-immun caractérisé par l'incapacité à digérer le gluten. Le gluten est une protéine présente dans certaines céréales, notamment toutes les formes de blé (y compris le blé dur, la semoule, l'épeautre, le kamut, l'épeautre et le faro), le seigle, l'orge et le triticale.

Lorsque les personnes atteintes de la maladie cœliaque consomment des aliments contenant du gluten, les villosités (minuscules projections capillaires de l'intestin grêle qui absorbent les nutriments des aliments) sont endommagées et n'absorbent pas efficacement les nutriments de base, notamment les protéines, les glucides, les graisses, les vitamines, les minéraux et, dans certains cas, l'eau et les sels biliaires. Les symptômes peuvent inclure des crampes abdominales, des gaz, une distension et des ballonnements, une diarrhée ou une constipation chronique (ou les deux), des selles grasses, une anémie ou une carence nutritionnelle inexpliquée, et une perte de poids malgré un gros appétit.

Mais cela ne s'arrête pas là. Selon les experts, il ne s'agit là que des symptômes classiques. D'autres affections et symptômes associés peuvent inclure la fragilité des os ou l'ostéoporose (due à l'incapacité de l'organisme à absorber le calcium et la vitamine D), la dépression, la faiblesse, le manque d'énergie, l'infertilité et, peut-être, le manque de réussite.

La bonne nouvelle, c'est que le fait de suivre un régime sans gluten peut faire disparaître ces symptômes au plus vite et éviter d'autres conséquences à long terme de la maladie.

Qui est atteint de la maladie cœliaque ?

On ne peut pas traiter la maladie cœliaque si on ne sait pas qu'on en est atteint, et les experts disent au médecin que cette maladie est une épidémie cachée aux États-Unis.

Selon la Fondation de la maladie cœliaque, la maladie touche une personne sur 133, mais certaines statistiques montrent que 97 % des personnes ne sont pas diagnostiquées et qu'il faut environ neuf ans au patient moyen pour recevoir un diagnostic de maladie cœliaque.

"On ne sait pas si la maladie devient plus courante ou si nous pouvons simplement la diagnostiquer davantage", explique le docteur Peter Green, directeur du Celiac Disease Center de l'université Columbia à New York et auteur de Celiac Disease : A Hidden Epidemic.

Les choix sans gluten

"Elle survient chez 1 % de la population de ce pays, et moins de 5 % de ce 1 % sont diagnostiqués", explique Green, qui est également professeur de médecine clinique au Collège des médecins et chirurgiens de l'Université Columbia et médecin traitant au Centre médical de l'Université Columbia.

"Ce sous-diagnostic rend la situation plus difficile pour les patients lorsqu'ils sont enfin diagnostiqués, car les produits sans gluten ne sont pas toujours disponibles", ajoute-t-il.

"Dans d'autres pays comme la Finlande, 50 % des personnes sont diagnostiquées", précise-t-il. Et les choix sans gluten sont plus facilement accessibles. Par exemple, un glacier de Buenos Aires propose des glaces sans gluten, et vous pouvez commander un Big Mac sans gluten chez McDonald's à Helsinki, en Finlande.

"Dans d'autres parties du monde, les gens sont plus sensibilisés à la maladie cœliaque", ajoute le docteur Jonathan D. LaPook, professeur adjoint de médecine clinique au centre médical de l'université Columbia. "Ils s'en saisissent simplement davantage et il y a des signes de blé sur les menus, donc ce n'est pas un drame d'entrer dans un restaurant et de dire que je dois être "sans gluten"."

Les dangers d'un mauvais diagnostic

Un autre obstacle au diagnostic de la maladie cœliaque est que ses symptômes peuvent être vagues -- voire inexistants, explique LaPook.

" Lorsque j'étais à l'école de médecine, on nous disait qu'on ne pouvait pas rater [le diagnostic de la maladie cœliaque] même en essayant, mais nous savons maintenant qu'une majorité de cas sont asymptomatiques [ne présentent aucun symptôme] ou présentent des symptômes mineurs ", dit-il. "Cela peut être ipsy-pipsy, très subtil, [marqué par] un peu de diarrhée et un peu de crampes ; qui ne connaît pas cela ?".

C'est vrai, dit Green. "Le problème est que les médecins n'ont pas reconnu la maladie et c'est probablement parce que les patients n'ont pas la présentation classique. La maladie est considérée comme très courante, mais on apprend aux médecins qu'il faut avoir la diarrhée pour envisager le diagnostic, et ce n'est pas vrai ; la maladie cœliaque est plutôt un trouble multisystémique."

Par exemple, "notre expérience est que beaucoup d'enfants qui sont diagnostiqués ont reçu un diagnostic de soupe à l'alphabet, y compris le trouble du déficit de l'attention (TDA), le trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et d'autres problèmes cognitifs", dit-il.

Selon une étude finlandaise, les personnes atteintes de la maladie cœliaque non diagnostiquée ont tendance à avoir moins de diplômes universitaires et moins d'emplois de direction, ce qui peut éventuellement être lié aux problèmes comportementaux de l'enfance.

Cela pourrait être lié à la prévalence accrue des troubles dépressifs et comportementaux perturbateurs décrits chez les adolescents atteints de maladie cœliaque non traitée, selon M. Green.

" Chez les adultes et les enfants, la carence en fer - même sans anémie - est un facteur de risque de mauvais résultats aux tests de mathématiques standardisés, l'anémie peut donc également jouer un rôle ", ajoute LaPook.

Indices diagnostiques

Le diagnostic de la maladie cœliaque peut être une partie du problème.

"Cela peut être très délicat", dit LaPook. La première étape consiste généralement en des tests sanguins recherchant la présence et les niveaux de certains anticorps. Il peut s'agir d'anticorps anti-gliadine, anti-endomysium, anti-transglutaminase tissulaire et d'immunoglobuline A totale. Si les résultats des tests sanguins sont positifs, une biopsie de l'intestin grêle sera pratiquée pour confirmer le diagnostic et évaluer le degré d'atteinte.

Parfois, les analyses sanguines ne sont pas concluantes, explique M. LaPook, et c'est alors que nous recherchons les gènes HLA (antigène leucocytaire humain) spécifiques associés à la maladie cœliaque. Si ces gènes ne sont pas présents, il est peu probable qu'une personne développe la maladie cœliaque. Un test HLA positif ne signifie toutefois pas que la personne est atteinte de la maladie, car ces gènes sont courants dans la population générale.

"Environ 30 % de la population générale a une propension génétique à la maladie cœliaque, mais seulement 1 % en est atteint. La plupart des personnes ayant une propension génétique n'ont donc pas la maladie cœliaque, et l'on pense qu'il y a peut-être quelque chose qui la démasque, comme un virus ou d'autres facteurs que nous ne comprenons pas encore", explique M. LaPook.

Un indice diagnostique, cependant, est la présence d'un problème de peau appelé dermatite herpétiforme, qui se caractérise par des démangeaisons et des cloques. Cela va généralement de pair avec la maladie cœliaque.

Faut-il faire un test de dépistage ?

En ce qui concerne les personnes qui devraient se faire tester, toute personne présentant des symptômes devrait parler à son médecin de la possibilité de faire un test sanguin -- et peut-être toute personne souffrant de l'une des conditions secondaires telles que la maladie des os fragiles, l'ostéoporose ou l'infertilité, disent les experts au médecin.

En fait, une étude récente parue dans les Archives of Internal Medicine suggère que le dépistage de la maladie cœliaque chez les personnes atteintes d'ostéoporose pourrait contribuer à améliorer le traitement et à réduire les risques associés à la fragilité des os.

Dans cette nouvelle étude portant sur 266 femmes ménopausées atteintes d'ostéoporose et 574 femmes sans ostéoporose, près de 4,5 % des femmes atteintes d'ostéoporose ont été testées positives pour la maladie cœliaque ; seulement 1 % des femmes sans ostéoporose ont été testées positives par des tests sanguins. De plus, les biopsies intestinales de suivi ont confirmé la maladie cœliaque chez 3,4 % des femmes atteintes d'ostéoporose et seulement 0,2 % des femmes sans ostéoporose. Et plus la maladie cœliaque est sévère, plus l'ostéoporose est grave, a montré l'étude.

C'est à vous de jouer

Si votre médecin n'évoque pas la maladie cœliaque, c'est à vous de jouer. LaPook suggère aux patients de dire à leur médecin : " J'ai lu qu'il s'avère que la réflexion sur la maladie cœliaque a changé au cours des 30 dernières années et que les symptômes peuvent être plus subtils ; je me demande si je ne l'ai pas. J'ai entendu dire qu'un simple test sanguin permettait de la dépister."

"S'ils ont l'une des nombreuses maladies auto-immunes comme le diabète de type 1, le syndrome de Sjögren... ils devraient soulever la question de ce diagnostic avec leur médecin. Et la seule façon de démontrer réellement que vous n'en êtes pas atteint est de faire un test de dépistage", explique M. Green.

La maladie cœliaque est souvent présente chez les personnes atteintes d'autres maladies auto-immunes. En fait, 8 à 10 % des personnes atteintes de diabète de type 1 ont également une maladie cœliaque, dit-il.

Les enfants atteints de la maladie cœliaque

"C'est un bon diagnostic à obtenir parce que vous pouvez aller mieux juste en accrochant votre chapeau. Et il n'y a pas d'effets secondaires à changer votre régime alimentaire", dit Green - sauf si vous êtes un enfant.

"C'est un traitement tellement facile, mais si vous êtes un enfant et que soudain vous ne pouvez plus manger de pizza ou de pain à hot-dog ou à hamburger, c'est très grave, car il n'y a rien qu'un enfant ne veuille plus que d'être comme ses camarades", explique M. LaPook.

C'est là qu'interviennent les nutritionnistes créatifs comme Dana Greene, MS, RD, nutritionniste en cabinet privé à Boston. Greene affirme que vivre sans gluten nécessite simplement une certaine adaptation. "Il faut changer son mode de vie", dit-elle au médecin. La première étape consiste à apprendre à lire les étiquettes et à identifier les produits qui peuvent contenir du gluten caché. "Le gluten caché peut se trouver dans des aliments improbables tels que la charcuterie, les soupes, les bonbons durs, la sauce soja, de nombreux produits allégés ou sans graisse, et même la réglisse et les bonbons acidulés", dit-elle.

"J'aime dire aux gens ce qu'ils peuvent manger, et non ce qu'ils ne peuvent pas manger", dit-elle.

Manger et cuisiner sans gluten est de plus en plus facile. Pour commencer, on trouve aujourd'hui dans la plupart des magasins d'alimentation des pains et des mélanges commerciaux sans gluten contenant des ingrédients de base faciles à digérer, comme les farines de riz (blanc ou brun), d'arrowroot, de pomme de terre et de tapioca. "Parmi les autres aliments amusants pour les enfants atteints de la maladie cœliaque, citons les croustilles et les tortillas à base de farine de maïs pure, le maïs soufflé, les croustilles à base de légumes et de noix sans gluten, les desserts à base de gélatine, les mélanges de pouding sélectionnés et la crème glacée, le sorbet ou le yogourt (sans additifs suspects sur l'étiquette). Les ingrédients nocifs à surveiller sont notamment :

  • amidon non identifié

  • amidon alimentaire modifié

  • protéines végétales hydrolysées (PVH)

  • protéines végétales hydrolysées (HPP)

  • protéines végétales texturées (TVP)

  • liants

  • remplisseurs

  • excipients

  • extenseurs

  • malt

Certains médicaments en vente libre et sur ordonnance ainsi que des compléments alimentaires peuvent contenir du gluten, indique le site Web de la Fondation de la maladie cœliaque. Parlez-en à votre pharmacien.

Alternatives sans gluten

" À la place des pâtes de blé, choisissez des pommes de terre, du sarrasin, du riz brun, du riz sauvage ou des haricots ", dit-elle. "Les parents demandent toujours quelles sont les collations saines sans gluten à mettre dans la boîte à lunch de leurs enfants et je suggère habituellement des arachides et des raisins secs, des fruits secs ou frais, un petit yaourt ou un sac de croustilles pour se faire plaisir."

Greene conseille également aux parents d'enfants atteints de maladie cœliaque de parler au personnel chargé des repas à l'école. "Aujourd'hui, les diététiciens scolaires sont très familiers avec l'intolérance au lactose, le diabète et d'autres problèmes de santé, ils savent donc ce qu'il faut faire et sont prêts à répondre aux besoins alimentaires spéciaux sans en faire tout un plat", dit-elle. Le site Web de la Celiac Sprue Association propose des lettres imprimables contenant des conseils spécifiques sur les questions scolaires.

" Je dis également aux parents de prévenir l'enseignant de leur enfant s'il y aura une fête d'anniversaire ou une autre heure de collation spéciale dans la classe, afin qu'ils puissent envoyer quelque chose à manger à leur enfant pour qu'il ne se sente pas trop exclu ", ajoute-t-elle.

Un avenir sans gluten

Mais le régime alimentaire pourrait ne pas être le seul moyen de traiter la maladie cœliaque à l'avenir, selon Peter Green.

À l'avenir, il pourrait y avoir des médicaments disponibles pour aider les personnes atteintes de la maladie cœliaque à mieux digérer le gluten. "Il y a une quantité considérable de recherches sur les médicaments qui peuvent servir à aider les gens, et même s'ils ne remplacent pas un régime sans gluten, ils peuvent permettre aux gens de tolérer de petites quantités de gluten."

Il y a également des travaux en cours impliquant le génie génétique des aliments pour se débarrasser des composants toxiques du blé, dit-il.

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