Kathy Bates réfléchit à sa vie avec un lymphoedème

L'actrice primée et survivante du cancer Kathy Bates partage sa nouvelle vision de la vie.

À la fin de l'été 2012, Kathy Bates avait l'impression de toucher le fond. Malgré cela, elle espérait une sorte de signe de l'univers indiquant que sa vie était sur le point de s'améliorer.

Puis un oiseau s'est écrasé sur sa fenêtre.

L'actrice primée était encore sous le choc de l'annulation au printemps par NBC de sa série, Harry's Law, quelques mois auparavant, lorsqu'elle a commencé à remarquer d'étranges douleurs dans son abdomen. "Et à Noël dernier, juste avant l'annulation de la série, j'étais vraiment épuisée", dit Bates. "Mais j'ai mis ça sur le compte de tout le travail sur la série, et j'ai laissé passer les mois".

Cette nouvelle douleur a finalement été un signal d'alarme suffisant pour que Bates, qui a survécu à un cancer de l'ovaire en 2003, se rende chez son médecin, qui a découvert qu'elle avait un cancer du sein de stade II. Avec de lourds antécédents familiaux de la maladie - sa mère et sa tante avaient été diagnostiquées avec un cancer du sein, et sa tante en était morte - Bates a à peine hésité avant de décider d'une double mastectomie.

Elle a continué à lutter contre la douleur après l'opération de juillet 2012, qui a également nécessité l'ablation de 19 ganglions lymphatiques. "L'un des tubes qu'ils ont mis dans mon côté gauche a dû appuyer sur un nerf", se souvient-elle. "Les médecins étaient très réticents à prescrire trop d'analgésiques en raison du risque d'addiction -- donc j'ai eu très mal pendant des semaines et des semaines -- et j'étais très en colère, à la fois à cause de mon diagnostic et de l'annulation de l'émission. C'était une période horrible".

Finalement, un beau jour d'été ensoleillé s'est levé. Les tubes douloureux sont enfin sortis. Mme Bates était assise sur sa terrasse, profitant du temps et espérant que les choses allaient enfin s'améliorer, lorsqu'un minuscule pinson a volé directement dans les portes en verre et s'est écrasé sur le trottoir.

"J'ai ramassé ce petit oiseau", se souvient-elle. "Sa tête pendait de ma paume, et ses pattes étaient dressées à l'agonie. Je me suis assise en le tenant et en souhaitant tellement qu'il y ait quelque chose que je puisse faire. Au bout d'une minute environ, ce petit oiseau s'est retourné dans ma main. Je pouvais sentir ses petites griffes. Sa tête était levée, et il haletait un peu."

La nièce de Bates, qui a elle-même survécu à un cancer du sein, a sorti un gobelet d'eau en papier. L'oiseau y a bu, puis s'est envolé. Ma nièce m'a dit : "Est-ce que tu as compris le message ?" Je lui ai demandé de quel message il s'agissait", raconte Mme Bates. Elle a répondu : "La vie continue. On t'a donné une autre chance. C'était une leçon très puissante."

Une nouvelle vocation

Bates, aujourd'hui âgé de 69 ans, en a tiré le meilleur parti. Peu de temps après l'envol du petit oiseau, elle a reçu un appel du créateur d'American Horror Story, Ryan Murphy, qui lui a confié le rôle d'un personnage "cinq fois pire" que celui de sa tristement célèbre fan obsédée Annie Wilkes dans Misery, qui lui a valu un Oscar.

Bates a remporté un Emmy en 2014 pour son interprétation totalement terrifiante de Delphine LaLaurie, mondaine et tueuse en série de la Nouvelle-Orléans des années 1830, dans American Horror Story : Coven. La série a fait passer sa carrière à la vitesse supérieure : Elle a été nommée aux Emmy Awards pour ses rôles dans les deux dernières saisons, "Freak Show" et "Hotel", et sa nouvelle comédie très attendue, Disjointed, dans laquelle elle joue le propriétaire d'un dispensaire de cannabis à Los Angeles, sera diffusée pour la première fois sur Netflix le 25 août.

En même temps, Bates a trouvé une nouvelle vocation en tant que défenseur des survivants du cancer et des personnes souffrant d'une maladie peu connue appelée lymphoedème. Le système lymphatique du corps transporte le fluide lymphatique, qui contient des globules blancs combattant les infections, dans tout le corps. Lorsque ce liquide ne s'écoule pas normalement - le plus souvent, lorsque les ganglions lymphatiques sont enlevés ou endommagés après une opération du cancer - un gonflement débilitant et défigurant peut se produire.

Mme Bates a commencé à remarquer ce gonflement peu après sa mastectomie, et elle a tout de suite su de quoi il s'agissait. "Ma mère avait subi une mastectomie radicale - ils avaient tout enlevé - et son bras avait terriblement enflé. Elle a toujours été très élégante et portait de très beaux vêtements, et après l'opération, elle ne pouvait plus rentrer dedans", se souvient-elle. Elle s'est vraiment sentie "inférieure". Et donc je me souviens être devenue hystérique quand, même à l'hôpital, j'ai remarqué d'étranges douleurs dans mes mains, puis découvert que mes bras enflaient."

Le lymphoedème est incurable, mais il peut être traité par un programme complexe de kinésithérapie. "J'ai dû faire mettre mes bras dans ces manchons pneumatiques qui ressemblent à un boa constrictor", dit-elle. "Un bras à la fois, deux fois par semaine. Aujourd'hui, j'ai perdu pas mal de poids, ce qui m'a considérablement aidée, mais je dois toujours faire attention. Je ne peux pas consommer beaucoup de sel ou d'alcool, je dois rester à l'écart de la chaleur et je ne suis pas censée soulever des objets lourds."

Tout au long de sa carrière - qui comprend également une nomination aux Tony pour son rôle dans Night, Mother en 1983 et des rôles principaux dans Fried Green Tomatoes, Titanic et About Schmidt - Bates a évité de prêter son nom ou son visage à l'une des nombreuses organisations caritatives qui l'ont approchée.

"Ils disaient : "Nous pouvons juste mettre votre nom sur le conseil d'administration, vous n'avez même pas besoin de venir aux réunions". Mais je ne fonctionne pas comme ça", dit-elle. "Je ne vais pas attacher mon nom à quelque chose à moins que cela ne me passionne".

Leçons sur le lymphoedème

Cette passion, elle l'a trouvée lorsqu'elle a appris combien de personnes sont également aux prises avec le lymphoedème. Au moins 10 millions de personnes aux États-Unis sont atteintes de cette maladie et d'autres affections lymphatiques, soit plus que le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de dystrophie musculaire, de SLA et de SIDA réunis. Dans le monde entier, ce nombre atteint des centaines de millions.

"Et pourtant, de nombreux médecins ne sont pas informés sur cette maladie", déclare Mme Bates, qui fait de son mieux pour changer cela en tant que porte-parole nationale du Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), qui finance des recherches prometteuses dans ce domaine, offre des bourses aux thérapeutes du lymphoedème, parraine un registre international de patients et informe les patients. "Des médecins affiliés au LE&RN m'ont dit qu'en 4 ans d'études de médecine, les futurs médecins consacrent au total 15 à 30 minutes au système lymphatique."

L'un des mentors de Bates dans son nouveau rôle de défenseur du public est Stanley Rockson, MD, le professeur Allan et Tina Neill de recherche et de médecine lymphatique à l'Université de Stanford. "Jusqu'à très récemment, nous n'avions aucune option médicale pour traiter le lymphoedème - la seule option était la thérapie physique", dit-il. "Mais nous avons maintenant un essai clinique en cours sur un médicament qui semble pouvoir inverser une grande partie des dommages causés par le lymphoedème. Nous faisons également des progrès dans les approches chirurgicales pour reconstruire et réparer le système lymphatique."

La prévention et la détection précoce sont tout aussi importantes, selon le Dr Rockson. "Si vous avez subi l'ablation d'un ganglion sentinelle, vous avez un risque à vie d'environ 6 % de développer un lymphoedème. Ce risque passe à environ 15 % si on vous a retiré plus d'un ganglion - et il continue d'augmenter en fonction du nombre de ganglions prélevés."

Il conseille à toute personne ayant subi une ablation des ganglions lymphatiques de prendre des précautions comme Bates : éviter les coupures, les infections et les brûlures (y compris les coups de soleil) du côté affecté du corps ; augmenter tout programme d'exercice progressivement et sous la supervision d'un médecin ; et porter des vêtements compressifs pendant l'exercice et les voyages en avion.

La décision de Mme Bates de parler publiquement du lymphoedème - elle a rencontré des membres du Congrès, a participé à des événements LE&RN et a même invité un correspondant de CBS News à l'accompagner lors d'une de ses visites chez le médecin - fait partie d'une toute nouvelle vision de la survie au cancer.

"En 2003, lorsque j'ai eu un cancer de l'ovaire, mon agent m'a dit de n'en parler à personne", dit-elle. "Même mon gynécologue, dont le mari travaillait dans le milieu, m'a prévenue que je ne devais pas en parler à cause de la stigmatisation à Hollywood. J'étais donc très prudente. Mais ensuite, j'ai vu Melissa Etheridge faire un concert et gémir sur sa guitare avec son crâne chauve, et j'ai pensé : "Wow, je veux être elle !". Alors quand le diagnostic du cancer du sein est tombé, je savais que je voulais être honnête à ce sujet."

Aujourd'hui, si Bates n'a pas besoin de porter ses prothèses mammaires pour un rôle, elle ne les met pas. "J'ai rejoint les rangs des femmes qui deviennent plates, comme on dit", dit-elle en riant. "Je n'ai pas de seins, alors pourquoi dois-je faire comme si j'en avais ? Ce n'est pas important. Je suis simplement reconnaissante d'être née à une époque où la recherche m'a permis de survivre. Je me sens incroyablement chanceuse d'être en vie."

Gènes et histoire de la famille

Malgré les forts antécédents de cancer du sein dans leur famille, Mme Bates et sa nièce ont été surprises de découvrir qu'aucune d'entre elles n'était porteuse de mutations du gène BRCA -- le premier gène identifié avec le cancer du sein -- ou de tout autre gène cancéreux connu. "Cela ne signifie pas que nous n'avions pas un risque accru", dit-elle. "Cela signifie simplement que, génétiquement, ils n'ont pas brisé le code. Ce n'est pas une carte de sortie de prison si le test est négatif."

Les travaux visant à identifier les gènes associés au cancer héréditaire du sein et de l'ovaire se poursuivent, déclare Julia Smith, MD, directrice du programme de dépistage et de prévention du cancer du sein au NYU Langone Medical Center à New York - et de nombreux mystères restent encore à résoudre.

Trois choses à savoir sur le cancer héréditaire du sein et de l'ovaire :

• Le gène BRCA est à l'origine de 5 à 10 % des cancers du sein, et les chercheurs ont également identifié d'autres mutations, mais il y en a probablement beaucoup d'autres, selon Smith : " Dans cinq ans, nous connaîtrons probablement au moins deux fois plus de ces gènes qu'aujourd'hui. "

• Si votre famille a de lourds antécédents de cancer du sein ou de l'ovaire -- ce qui signifie que des parents proches comme une mère, une sœur, une tante ou une grand-mère ont eu l'une de ces maladies ou les deux -- vous devez vous considérer comme une personne plus susceptible de contracter ces cancers, peu importe ce que peut révéler un test génétique.

• Pour en savoir plus sur ces risques, parlez-en à un conseiller génétique qui possède une expertise en matière d'évaluation des risques et peut vous aider à comprendre ce que le dépistage signifie pour vous. Vous pouvez trouver un conseiller par l'intermédiaire de la National Society of Genetic Counselors (www.nsgc.org). Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) offre également un soutien aux femmes et aux familles touchées par le cancer héréditaire du sein et de l'ovaire.

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