Soins de fin de vie : Choisir le bon traitement pour une maladie en phase terminale

Comment faire des choix de traitement lorsque vous êtes atteint d'un cancer avancé ou incurable. Renseignez-vous sur les questions de qualité de vie, les soins palliatifs et les autres options pour les maladies en phase terminale.

Le cancer ne s'améliore pas toujours, même lorsque vous avez essayé une série de traitements. Quelle est la prochaine étape lorsque votre maladie est à un stade avancé ou lorsqu'il n'y a pas de remède ?

  • Vous pouvez essayer de participer à un essai clinique. Il s'agit de tester un traitement qui fait l'objet de recherches. Il pourrait fonctionner pour votre maladie alors que rien d'autre n'a fonctionné.

  • Vous pourriez recevoir une radiothérapie ou une chimiothérapie pour faire régresser ou ralentir votre cancer. Cela peut vous aider à vivre plus longtemps ou à vous sentir mieux pendant un certain temps.

  • Vous pouvez choisir une thérapie qui améliore votre qualité de vie mais qui ne guérit pas ou ne traite pas votre cancer.

Vos choix dépendent de ce qui est le plus important pour vous. Vos soins doivent être adaptés à vos objectifs et à vos besoins, explique Bryan McIver, MD, responsable du programme d'oncologie endocrinienne au Moffitt Cancer Center à Tampa, FL.

Vos souhaits personnels doivent être pris en compte lorsque des décisions sont prises à n'importe quel stade du traitement du cancer, y compris au stade avancé, dit-il.

Votre oncologue, ou spécialiste du cancer, doit être honnête avec vous quant aux avantages et aux inconvénients de chaque traitement. Nous voulons essayer de traiter votre maladie d'une manière qui a le moins d'effet possible sur votre qualité de vie et qui nuit le moins possible à votre organisme, dit le Dr McIver.

Discutez de chaque option

Même s'il n'y a pas de remède pour votre cancer, vous avez des choix de traitement. Mais les traitements qui peuvent prolonger votre vie pourraient aussi diminuer votre qualité de vie.

Certaines personnes peuvent vouloir essayer une thérapie pour stabiliser leur tumeur, même si cela n'est pas compatible avec l'objectif de qualité de vie, explique le Dr McIver.

Les radiations ou les médicaments qui réduisent ou ralentissent la croissance de la tumeur sont également appelés thérapies dirigées vers la maladie. Équilibrer vos priorités peut être un défi. Cela se résume à une question : Si nous traitons, quelles sont les conséquences, et si nous ne traitons pas, quelles sont ces conséquences ? dit-il.

La radiothérapie pour réduire une tumeur dans le cou peut rendre la déglutition douloureuse, de sorte que vous devrez utiliser une sonde d'alimentation pour manger. Si je prescris un traitement à un patient, je suis très honnête avec lui sur ce à quoi il doit faire face afin qu'il comprenne clairement les risques, dit le Dr McIver.

Aucun traitement n'est garanti efficace. Même les thérapies anticancéreuses les plus récentes peuvent offrir quelques mois de vie en plus, plutôt que des années. Si une thérapie est plus susceptible de faire plus de mal que de bien, votre médecin peut vous conseiller de l'éviter.

Qualité de vie ou allongement de la vie ?

Si votre cancer est avancé, vous pouvez bénéficier d'un traitement visant à améliorer la qualité de vie qui vous attend, explique Mme McIver. C'est ce qu'on appelle les soins de soutien ou palliatifs.

Ces options visent à soulager les symptômes physiques, spirituels ou psychologiques, explique Judith Nelson, MD, chef du service de médecine palliative au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York. Vous pouvez prendre des médicaments pour traiter les nausées, des médicaments pour réduire votre tumeur, ou quelque chose pour vous aider à mieux dormir ou à soulager la dépression.

Vous pouvez bénéficier de soins palliatifs à tout moment, avec ou sans traitement contre le cancer. Vos médecins et infirmières peuvent vous aider à établir un plan de soins qui concilie le niveau de soins et les effets secondaires que vous êtes prêt à supporter.

Pensez à vos symptômes ou aux effets secondaires possibles des médicaments, et à la façon dont ils pourraient affecter le mode de vie que vous souhaitez mener. C'est ce que j'appelle vivre au maximum. Assurez-vous que vous comprenez les avantages potentiels de tout traitement et que vous savez s'ils l'emportent sur les inconvénients potentiels, dit Nelson.

Essais cliniques

Lorsqu'aucun autre traitement ne fonctionne pour un cancer avancé et incurable, l'étape suivante est presque toujours un essai clinique, explique Mme McIver.

Les essais peuvent offrir des médicaments gratuits et des soins intenses de la part d'une équipe de médecins et d'infirmières, mais il se peut que vous ayez à payer des tests de laboratoire ou des déplacements si la clinique ne se trouve pas dans votre région, dit-il. Faites part à votre médecin de toutes les questions ou préoccupations que vous avez concernant les coûts de tout traitement du cancer, ou ce que votre assurance couvrira.

Vous n'êtes pas seul à craindre que vous et votre famille ne puissiez pas vous offrir les traitements anticancéreux que vous souhaitez essayer. Les coûts élevés ont une incidence sur la façon dont de nombreuses personnes atteintes d'un cancer choisissent de traiter leur maladie.

Vous n'abandonnez pas

Mettre l'accent sur la qualité de vie ne signifie pas que vous avez perdu la bataille contre le cancer.

Vous pouvez craindre les soins palliatifs si vous les associez uniquement aux soins de fin de vie ou à l'abandon du traitement de votre cancer. Vivre plus longtemps est important pour beaucoup, voire la plupart des personnes atteintes de cancer. C'est notre façon d'être. Mais nous nous concentrons sur la qualité de vie, pas seulement sur la quantité, dit Nelson.

L'hospice est une autre option. Elle offre des soins médicaux et des traitements 24 heures sur 24 pour soulager votre douleur, votre anxiété et tout autre symptôme jusqu'à la fin de votre vie. Si votre maladie entre en rémission à un moment donné, vous pouvez arrêter ou quitter les soins palliatifs.

Dans le cadre des soins palliatifs, vous pouvez également bénéficier de traitements qui retardent la progression de votre cancer, même si votre maladie n'est pas guérissable, explique Mme McIver.

Lorsqu'elle parle des options de traitement de fin de vie avec des patients atteints de cancer, dit Nelson, je leur demande : "Que dois-je savoir sur vous pour bien m'occuper de vous ? Il s'agit de votre dignité. Vos objectifs peuvent être basés sur votre foi, vos enfants ou votre famille, ou votre carrière. Pensez à ce qui vous donne de la force.

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