La prise en charge d'un cancer n'est jamais facile, et lorsqu'elle se fait à distance, les défis sont encore plus grands. Voici ce que vous pouvez faire pour leur apporter votre soutien.
J'ai toujours aimé les éléphants, dit Mme Crowder. En tant que créatures féminines, ils sont farouchement protecteurs les uns envers les autres. Lorsqu'une femelle éléphant accouche, ou si elle est malade et doit s'allonger, toutes les autres femelles se rassemblent autour d'elle en cercle, tournées vers l'extérieur, afin de pouvoir voir ce qui se passe à 360 degrés autour d'elle et la protéger.
Avec le foulard, la mère de Crowder a trouvé un moyen de rassembler les femmes autour de sa fille. Non seulement Crowder a reçu un foulard, mais sa mère en a également acheté un pour elle et ses deux autres filles. Le plan était le suivant : Tous les vendredis, pendant que Crowder était en chimiothérapie à Atlanta, elle, sa mère et ses deux sœurs, à près de 800 miles de là, porteraient l'écharpe.
D'une semaine à l'autre, alors que Crowder était assise, allongée dans le fauteuil inclinable en vinyle de la salle de chimiothérapie de l'hôpital Wellstar Kennestone, elle recevait des SMS contenant des photos de sa mère et de ses deux sœurs (toutes dans des endroits différents) portant le même foulard qu'elle. Si sa mère se trouvait avec des membres de sa famille ou des amis lors de ses rendez-vous du vendredi matin, elle recevait des photos de ces personnes (un oncle et une tante, les voisins de sa mère, de vieux amis de la famille) portant l'écharpe éléphant rose.
C'était une façon très spéciale et unique de se sentir en contact, dit Mme Crowder.
Lorsqu'un être cher est confronté au cancer et que vous êtes à des kilomètres de là, il peut être difficile de savoir comment entourer les éléphants. Peut-être avez-vous l'impression d'avoir les mains liées par la distance. Ou peut-être craignez-vous que tout ce que vous feriez de si loin ne soit pas d'une grande utilité ou d'une grande importance.
Mais les personnes qui ont eu un cancer disent que le soutien qu'elles reçoivent de leurs proches dans le monde entier peut être à la fois significatif et pratique. Qui plus est, cela peut vous aider, vous, l'être cher éloigné, à vous sentir mieux aussi.
Il est normal de se sentir en conflit
C'est ce qu'affirme Ranak Trivedi, PhD, professeur adjoint de psychiatrie et de sciences du comportement à l'université de Stanford.
Il est fréquent, dit-elle, que l'on ait du mal à savoir ce qu'il faut faire. Devriez-vous traverser le pays, par exemple, pour être avec cette personne ? Combien de fois pourriez-vous le faire ? Ou même vous y installer temporairement ? Et, dans ce cas, qu'en est-il de votre propre vie, de votre maison et de votre famille (si vous en avez une) ?
Mme Trivedi a été confrontée à ces questions dans sa vie professionnelle et personnelle. En tant que directrice des soins et des systèmes familiaux au Stanford Center for Asian Health Research and Education (CARE), Mme Trivedi effectue des recherches sur les besoins et la dynamique des aidants et des bénéficiaires de soins. Personnellement, Mme Trivedi est une soignante à distance pour sa mère, qui souffre d'un cancer métastatique depuis 17 ans. Mme Trivedi vit en Californie du Nord. Sa mère vit à Chicago.
Vous devez souvent vous demander : "Où est-ce que je place la barre quand je vais rendre visite à ma mère en personne et quand je fais quelque chose à distance ? dit Mme Trivedi. Même si vous aimeriez être là pour tout, ce n'est peut-être pas possible. Soyez compatissant avec vous-même sur ce que vous pouvez offrir.
Skip Let Me Know What I Can Do
S'il n'est pas toujours possible ou pratique de se rendre auprès de votre proche atteint d'un cancer, vous pouvez néanmoins faire beaucoup.
Vous pouvez notamment être d'une grande aide pour votre parent ou ami : Ne leur laissez pas le soin de vous dire comment les aider.
Beaucoup de gens ne savent pas ce qu'il faut demander ou comment le demander, dit Carrie ONeill, de Falls Church, VA, qui est en rémission d'un lymphome de Hodgkins.
Lorsque vous dites "Faites-moi savoir s'il y a quelque chose que je peux faire", votre proche doit en fin de compte vous demander de faire quelque chose, ce qui peut être difficile pour de nombreuses personnes. Elle doit également vous demander de faire quelque chose, ce qui peut s'avérer être une corvée plus importante que vous ne le pensez.
Voici quelques moyens de contourner ce problème.
Offrez des choix, dit Trivedi. Dites : "Voici quelques façons dont je pense pouvoir aider. Est-ce que tu aimerais que je fasse une de ces choses ? Ou, plutôt que "Puis-je t'apporter un repas ?", dites "J'aimerais te faire livrer un repas un soir de la semaine. Quel soir vous convient ?
Ou encore, essayez d'entrer en contact avec une personne proche d'elle, tant sur le plan social que géographique. Demandez à cette personne ce que vous pourriez faire que votre proche trouverait significatif ou utile.
Participer
Il y a de nombreux choix que vous pouvez offrir de loin. Ce que vous offrez peut dépendre de votre degré de proximité avec la personne que vous voulez soutenir.
Ces quelques premières idées entrent dans la catégorie de la mise à contribution.
Repas. Grâce à Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats et bien d'autres services de livraison ou directement auprès des restaurants, vous pouvez vous faire livrer des repas dans la plupart des endroits du pays. Les services de kits de repas, tels que Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot, et bien d'autres, livrent les ingrédients bruts et les instructions pour composer un repas facile.
Tâches ménagères. Instacart, Amazon Fresh et les supermarchés eux-mêmes livrent des produits d'épicerie.
Et la nourriture n'est pas tout ce que vous pouvez offrir. Vous pouvez trouver une entreprise de nettoyage qui viendra faire le ménage chez le bénéficiaire des soins, suggère Mme Trivedi.
Divertir les enfants. Si votre proche est parent de jeunes enfants, le fait de penser à ces derniers donnera à toute la famille le sentiment d'être soutenue.
Pensez à la possibilité de divertir les jeunes enfants par FaceTime, dit Mme Trivedi. Elle suggère d'envoyer aux enfants des livres de coloriage, des cahiers d'activités ou le matériel nécessaire à un projet d'artisanat et de travailler sur ce projet avec eux par vidéoconférence.
Prendre soin de l'aidant. Vous pouvez également montrer votre soutien à votre proche en soutenant ses aidants proches. Pensez au parent ou à l'ami proche qui vit à proximité et qui accompagne régulièrement votre ami ou votre parent à ses rendez-vous ou qui est l'aidant principal à domicile.
Je pense que les gens oublient parfois que ces personnes ont aussi besoin de soutien, dit Mme Trivedi. Demandez-vous ce que vous pouvez faire pour aider non seulement la personne aimée, mais aussi l'aidant sur le terrain.
Les aidants locaux peuvent également apprécier un repas, un service de nettoyage ou de l'aide avec leurs jeunes enfants. Demandez-leur ce qui leur serait utile. Proposez des choses précises et laissez-les choisir ou vous dire ce dont ils ont besoin.
Coordonner les soins
Vous n'êtes probablement pas le seul à vouloir soutenir votre ami atteint d'un cancer. Peu importe où vous vous trouvez, vous pouvez aider à coordonner les efforts de tout le réseau de soutien de votre ami ou parent.
J'avais une amie à proximité qui est devenue le point de contact de mes amis internationaux, qui lui demandaient ce qu'ils pouvaient faire pour les aider, explique Mme ONeill. En tant qu'épouse d'un diplomate, elle a vécu dans de nombreux pays et a reçu le soutien d'amis du monde entier pendant son traitement contre le cancer.
Vous pouvez proposer d'être soit le point de contact du réseau de vos proches, soit l'administrateur d'un site Web de coordination des soins. Une recherche en ligne sur les sites de coordination des soins donne de nombreux résultats. En voici quelques-uns :
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Caring Bridge permet aux personnes vivant avec une maladie, ou à leurs aidants, d'écrire et de publier des mises à jour sur leur santé.
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Lotsa Helping Hands est un calendrier de coordination des soins en ligne où les gens peuvent s'inscrire pour fournir tout type d'aide nécessaire, comme fournir des repas, conduire le bénéficiaire de soins à un rendez-vous ou aller chercher les enfants à l'école.
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Meal Train est un outil en ligne permettant de coordonner des repas pour une personne dans le besoin, qu'elle soit malade, à la maison avec un nouveau bébé ou en deuil d'un être cher.
Assumer des rôles à distance
Peut-être que votre relation avec votre proche atteint de cancer est suffisamment étroite pour que, si vous viviez plus près de lui, vous fassiez une grande partie des soins. Vous pouvez tout de même jouer un rôle actif.
Voici quelques exemples de ce que vous pouvez faire :
Apportez un soutien émotionnel. Les aidants qui vivent sur le terrain peuvent s'épuiser à fournir tous les soins pratiques. Ils conduisent leur proche à ses rendez-vous, font des courses à la pharmacie et restent peut-être même à la maison avec la personne atteinte de cancer. À la fin de la journée, ils n'ont peut-être pas l'endurance nécessaire pour offrir une oreille attentive ou une épaule pour pleurer.
Ils gèrent la logistique, ce qui est différent des aspects émotionnels. Alors peut-être que vous, en tant qu'aidant à distance, pouvez fournir ce soutien émotionnel, dit Trivedi. Vous n'aurez pas épuisé vos ressources émotionnelles et physiques autant qu'un aidant local pourrait le faire, vous pouvez donc être disponible pour de longs appels téléphoniques et des conversations vidéo.
Participez aux rendez-vous de télésanté. Vérifiez si vous pouvez assister aux rendez-vous médicaux de votre proche par vidéoconférence en ligne. Cette option est devenue plus largement disponible depuis la pandémie de COVID-19.
Organisez des réunions de famille. Planifiez des réunions de famille régulières par vidéoconférence avec la personne atteinte de cancer et ses autres soignants pour discuter de l'évolution de sa santé et répondre à ses besoins. Organisez ces réunions de façon récurrente ou selon les besoins.
Engagez des professionnels. À un moment donné, au cours de la prise en charge de votre proche, surtout si tous ses aidants habitent loin, vous pouvez envisager d'engager un ou deux professionnels pour fournir une aide locale. Les services de santé à domicile envoient des prestataires de soins au domicile de la personne qui en a besoin.
Vous pouvez également envisager de travailler avec un coordinateur de soins à distance. Ces professionnels peuvent aider à trouver et à coordonner les prestataires pour tous les soins de santé et les besoins quotidiens de votre proche.
Montrer que vous vous souciez de lui
Les besoins quotidiens de votre ami ou parent, y compris les repas et la coordination des soins, peuvent être couverts. Peut-être voulez-vous simplement montrer que vous êtes là en esprit. Il existe de nombreuses façons significatives de le faire.
Peu de temps après que Mme ONeill a commencé sa chimiothérapie à Falls Church, VA, sa belle-mère lui a envoyé un message de Charleston, SC, avec des instructions spéciales.
Elle lui a dit : "Où que vous soyez le dimanche entre 7 h et 7 h 30, préparez-vous à recevoir de l'énergie et des pensées de guérison. Décroisez vos jambes et soyez présent dans le moment. Soyez réceptifs aux bonnes choses qui pourraient vous arriver.
La belle-mère d'ONeills est maître reiki. Le reiki est une technique japonaise de guérison par l'énergie. Pendant la pandémie, elle a commencé à diriger un groupe de praticiens du reiki dans tout le pays, via Zoom. Chaque semaine, ils se concentraient sur différentes personnes ayant besoin d'énergie de guérison et leur envoyaient cette énergie à l'aide de techniques reiki. Ce dimanche-là, ONeill était l'une des personnes sur lesquelles le groupe concentrait son intention collective.
Cela signifiait beaucoup de savoir qu'il y avait ce grand groupe de personnes qui avaient cette intention pour moi, a déclaré ONeill.
Mais il n'est pas nécessaire d'être un maître reiki pour montrer à l'être cher que vos pensées l'accompagnent. Un bon vieux paquet d'attention est très utile. ONeill et Crowder comptent tous deux les colis de soins parmi les cadeaux attentionnés qu'ils ont reçus pendant leur traitement contre le cancer. Mme Crowder a apprécié le fait que l'un des colis qu'elle a reçus ne semblait pas avoir de rapport avec le cancer - pas de tasses à café roses ou de t-shirts portant des phrases inspirantes sur la lutte contre le cancer du sein.
Il était rempli de vernis à ongles, de brillant à lèvres et d'un débardeur pour la course à pied. Rien sur le cancer. C'était juste des choses que j'aime, et ça m'a fait me sentir tellement normale, dit Crowder.
Exploiter la technologie
De nombreux cadeaux high-tech sont également conçus pour témoigner de l'amour et du soutien à distance. Les bracelets tactiles longue distance et les lampes tactiles longue distance, par exemple, se présentent par paires. Le soignant et le soigné en ont chacun un. En touchant votre bracelet ou votre lampe, vous envoyez un signal lumineux à l'autre bracelet ou lampe pour montrer au destinataire que vous pensez à lui.
De même, Love Box conçoit des coffrets cadeaux en bois destinés aux relations à distance. À l'intérieur de la boîte, un minuscule écran affiche des photos, des messages et d'autres images numériques que l'autre personne peut contrôler à distance. Lorsque votre proche ouvre la boîte, il peut voir une nouvelle photo ou un nouveau message de votre part.
Mais vous n'êtes pas obligé de remplir un colis de cadeaux ou d'envoyer un gadget high-tech. Même l'avalanche de messages simples qu'ONeill a reçus via les médias sociaux de la part d'amis d'Israël, d'Ukraine, de Pologne et de tous les États-Unis a eu une grande importance pour elle.
Toutes ces différentes façons créatives d'aider ou de montrer son soutien, dit ONeill, font une très grande différence.
