Toute maladie grave peut mettre à rude épreuve les relations étroites. Mais pour les femmes atteintes d'un cancer du sein, il peut s'agir d'un défi émotionnel particulièrement difficile à relever.
Pour de nombreuses femmes, le diagnostic de cancer du sein représente non seulement une bataille physique majeure, mais aussi le défi émotionnel ultime - un défi qui affecte toutes les relations de notre vie.
En effet, de l'amitié à la romance, du rôle de parent à celui de fille, la façon dont on entre en relation avec les autres - et la façon dont ils entrent en relation avec nous - peut être affectée.
"Je pense vraiment que le cancer a plus d'impact sur les émotions et les relations affectives que d'autres maladies catastrophiques, parce qu'avec le cancer, la mort est souvent la première chose à laquelle les gens pensent. Il y a un choc immédiat et un impact émotionnel que peu d'autres maladies ont", explique Katherine Puckett, LCSW, directrice nationale de la médecine corps-esprit aux Cancer Treatment Centers of America à Chicago.
De plus, Mme Puckett affirme que l'incertitude de la maladie elle-même renforce cet impact. "C'est le fait de ne pas savoir qui est à l'origine du cancer du sein qui augmente l'émotivité dans toutes les relations. Il augmente l'anxiété, mais il augmente et change tout dans votre vie", dit Puckett.
Mais les changements, dit-elle, ne sont pas forcément négatifs.
En effet, pour certaines femmes, le cancer du sein peut être le catalyseur qui transforme des amitiés occasionnelles en liens profonds et significatifs, qui rapproche les couples, qui aide l'unité familiale à devenir plus forte et plus cohésive.
Pour d'autres, cependant, il peut s'agir d'une période de solitude et d'isolement - une période de la vie où les personnes sur lesquelles nous comptions le plus semblent presque disparaître.
Alors, qu'est-ce qui détermine la façon dont le cancer du sein vous affectera, vous et les personnes de votre entourage ? Les experts affirment qu'elle est souvent liée à la volonté de laisser les autres partager votre fardeau, ce qui n'est pas facile pour de nombreuses femmes.
"Les femmes sont les soignantes. Nous avons l'habitude de nous occuper de tout le monde, et cela peut être un énorme combat émotionnel de renoncer à une partie de ce contrôle et de laisser les autres entrer. Même lorsqu'elles sont malades, les femmes veulent toujours tout gérer par elles-mêmes", explique Gloria Nelson, LSCW, assistante sociale senior en oncologie au Montefiore/Einstein Cancer Center de New York.
De plus, selon les experts, de nombreuses femmes considèrent que demander de l'aide est un signe de faiblesse, de sorte qu'elles ne permettent même pas à ceux qui veulent les aider de le faire.
"Elles pensent que demander de l'aide signifie qu'elles n'ont pas de volonté ou de force. Mais en réalité, être capable de partager ses sentiments et de demander de l'aide quand on en a besoin est un signe de force qui peut renforcer les relations dans votre vie quand vous en avez le plus besoin", explique Mauricio Murillo, MD, onco-psychiatre et directeur des services de soutien au NYU Cancer Center à New York.
Alors, où - et comment - commencer à le faire ? La meilleure façon de commencer, disent les experts, est une communication honnête et ouverte avec la famille et les amis.
Le cancer du sein et vos relations familiales
Parmi les relations les plus importantes de notre vie, il y a celles que nous tissons avec nos partenaires et surtout avec nos enfants. Et qu'ils soient tout-petits, en âge de fréquenter l'école primaire, adolescents ou même jeunes adultes, les experts affirment que si vous voulez que l'unité familiale reste forte pendant cette période difficile, il est essentiel que vous vous confiiez à eux dès les premiers stades de votre maladie.
"Cela ne marche pas de garder un secret aussi important pour vos enfants. Les enfants sont remarquables en ce sens qu'ils captent tout ce qui se passe dans la vie de leurs parents, et ils savent presque toujours quand quelque chose ne va pas", dit Puckett.
De plus, Mme Murillo prévient que lorsque les enfants sentent un problème mais ne savent pas ce qu'il en est, ils s'en veulent souvent.
"Ils commencent à se sentir coupables, comme s'ils étaient la cause de la situation, et ils s'éloignent. Il est donc très important de leur parler honnêtement et ouvertement dès le début", affirme Mme Murillo.
Selon Mme Nelson, très peu de parents utilisent le mot "cancer" dans leurs explications - la plupart, dit-elle, font référence à des tumeurs ou à des lésions, ou disent parfois simplement que maman est malade - ce qui l'emporte sur la liste des suggestions, c'est d'assurer à vos enfants que vous faites tout votre possible pour guérir.
"Vous ne pouvez pas promettre à vos enfants que vous allez rester en vie et que tout va bien, mais vous pouvez dire que vous travaillez avec les meilleurs médecins que vous puissiez trouver et que chacun va faire de son mieux pour vous aider à aller mieux", dit Mme Puckett.
Et que se passe-t-il si votre enfant vous demande : "Maman, est-ce que tu vas mourir ?". Puckett dit que la réponse est toujours "J'espère que non".
"Dites-lui que vous faites tout ce que vous pouvez pour rester avec lui, et que vous le ferez savoir si quelque chose change". L'instauration d'un sentiment de confiance est essentielle à la constitution d'une unité familiale solide et solidaire pendant cette période", dit-elle.
(Comment vos relations ont-elles changé pendant ou après le cancer ? Partagez vos propres conseils pour faire face à la situation sur le forum du docteur Breast Cancer : D'ami à ami).
Le cancer du sein et vos relations intimes
Si la crise lie automatiquement certains partenaires dans un front uni, ce n'est malheureusement pas toujours le cas. En effet, les experts affirment que lorsque les partenaires tentent de se protéger mutuellement de la douleur et de l'inquiétude liées au cancer du sein, ils s'éloignent souvent davantage - sans même comprendre pourquoi.
"C'est un domaine dans lequel la plupart des patientes ont le plus de difficultés - non seulement les patientes, mais aussi leurs partenaires - et cela se produit principalement parce qu'ils ne partagent pas entre eux, de sorte qu'aucun ne sait ce que l'autre pense ou ressent", explique Mme Murillo.
Lorsque vous ne savez pas ce que pense votre partenaire, dit-il, vous imaginez souvent le pire - qu'il ne se soucie pas de vous ou qu'il ne veut pas de vous. Et la réaction naturelle est de se retirer.
"Mais souvent, le vrai problème, c'est qu'il n'aborde pas le sujet de peur de faire empirer la situation. Et elle n'en parle pas parce qu'elle ne veut pas qu'il s'inquiète. La communication s'arrête donc à un moment où ils ont tous deux vraiment besoin de partager ces sentiments", explique Mme Murillo.
Mais il n'y a pas que les communications émotionnelles qui peuvent déraper. Très souvent, la séparation commence dans la chambre à coucher, lorsque le cancer du sein affecte la vie intime du couple.
"Les femmes associent leurs seins à leur sexualité et à leur féminité d'une manière qui n'est typique d'aucun autre cancer", explique Mme Nelson. Par conséquent, dit-elle, tout type de traitement du cancer du sein est susceptible d'avoir un impact sur l'intimité.
En effet, selon le docteur Puckett, une femme peut souvent avoir l'impression que sa vie sexuelle ne sera plus jamais la même, que son partenaire sera rebuté ou qu'elle-même n'aura plus jamais envie de faire l'amour. Cela l'amène à s'éloigner de son partenaire à un moment où le partage d'un lien physique peut être source d'épanouissement.
Pour aider à résoudre - ou à prévenir - ces problèmes, les experts conseillent de garder les lignes de communication ouvertes et d'être aussi sincère que possible sur ce que vous ressentez dans tous les domaines de votre vie.
"Toute maladie catastrophique, mais surtout le cancer, oblige les gens à examiner et à traiter de nombreuses choses auxquelles ils ne prêtaient pas attention auparavant. Alors profitez-en et voyez cela comme une occasion de renforcer votre relation", dit Mme Puckett.
Elle conseille également de parler à votre médecin de tout problème intime qui vous préoccupe. "Les femmes attendent parfois que leur médecin aborde le sujet, mais il arrive souvent que les médecins ne disent rien tant que la femme n'en parle pas. Beaucoup d'entre elles passent donc à côté de la mine d'informations utiles sur la médecine et le mode de vie qui peuvent les aider à résoudre certains de ces problèmes. Il ne faut donc pas être gêné ou avoir honte de poser des questions à ce sujet", affirme Mme Puckett.
Le cancer du sein : Obtenir le soutien dont vous avez besoin
Si, parfois, un peu de communication créative sera tout ce dont vous et votre partenaire avez besoin pour vous remettre sur les rails, Puckett dit que ce n'est pas toujours le cas. Parfois, dit-elle, un partenaire est tout simplement incapable, sur le plan émotionnel, de vous apporter le soutien dont vous avez besoin, et aucune communication ne pourra y changer quoi que ce soit.
Mais au lieu d'être blessé et déçu, les experts conseillent d'accepter ces limites et d'apprécier cette personne pour ce qu'elle peut vous apporter, puis de laisser entrer d'autres personnes dans votre vie pour combler les lacunes.
"Il faut être ouvert aux autres. On ne peut pas s'attendre à obtenir tout ce dont on a besoin d'une seule personne, même d'un conjoint", dit M. Nelson.
Mais si savoir que l'on a besoin d'aide est une chose, en demander peut en être une autre. Ce qui peut rendre la chose plus facile, dit Nelson, c'est de reconnaître l'occasion comme un cadeau que vous faites aux autres.
"Si c'est difficile pour vous de faire face à votre cancer, c'est également difficile pour les personnes qui vous aiment et qui se soucient de vous - et leur permettre de vous aider les aide à faire face. Donc, d'une certaine manière, accepter leur aide est un petit cadeau que vous leur faites", dit Nelson.
Par ailleurs, Mme Puckett souligne qu'il est également important de préciser le plus possible ce dont vous avez besoin.
"Souvent, les gens veulent aider mais ne savent pas quoi faire", explique Mme Puckett. En étant aussi précis que possible, dit-elle, il sera plus facile pour les amis et la famille de vous apporter le soutien dont vous avez vraiment besoin. Prenez le temps de dresser une liste des choses pour lesquelles vous savez que vous aurez besoin d'aide pendant les traitements, afin d'être prêt lorsque vos amis ou votre famille vous le proposeront. Par exemple, si vous savez que vous serez fatigué et malade après une séance de chimiothérapie, demandez à un ami de vous apporter le dîner ou même d'emmener vos enfants manger un morceau pendant que vous vous reposez.
Enfin, selon les experts, ne soyez pas déçu si tous les membres de votre entourage ne se proposent pas de vous aider, même si vous le leur demandez. Cela ne signifie pas qu'ils ne se soucient pas de vous.
"Chacun réagit et fait face à la crise d'une manière différente. Et très souvent, ce n'est qu'au moment où la crise survient que l'on découvre qui ne sait pas gérer les choses", explique M. Puckett.
Si c'est le cas, ne désespérez pas. Les experts disent que la clé est de reconnaître le rôle que chaque personne peut jouer dans votre vie. Et si vous avez besoin d'une aide supplémentaire, n'ayez pas peur de vous tourner vers un professionnel ou un groupe de soutien pour le reste.
Selon Mme Puckett, "qu'il s'agisse des conseillers et des travailleurs sociaux de votre centre de traitement, des communautés en ligne, des forums de discussion, des groupes de soutien locaux ou des diverses organisations de lutte contre le cancer, ne négligez pas les incroyables communautés de personnes qui vous ouvriront leur cœur - si vous les laissez faire."