Jennifer Mukai, survivante du cancer du sein : le choix de la double mastectomie plutôt que de la tumorectomie

Jennifer Mukai, survivante du cancer du sein, parle de sa décision de subir une double mastectomie plutôt qu'une tumorectomie.

Miranda Hitti, rédactrice principale de Doctor, a interviewé des survivantes du cancer du sein dans le cadre d'une série de reportages sur le mois de sensibilisation au cancer du sein. La série, intitulée "Me & the Girls", explore les histoires personnelles de ces femmes après qu'elles aient reçu un diagnostic de cancer du sein.

Jennifer Mukai, 43 ans, a survécu au cancer du sein et vit dans la région de Seattle. Elle a passé sa toute première mammographie en mai 2009, juste après avoir eu 43 ans. Cette mammographie a conduit au diagnostic de son cancer du sein.

Les mammographies ne permettent pas de déterminer si une personne a un cancer du sein. Mais elles peuvent révéler une zone suspecte qui justifie des examens complémentaires.

Mme Mukai raconte que sa première mammographie a révélé des taches suspectes dans son sein droit. Elle a rapidement subi une mammographie de suivi et une échographie pour examiner de nouveau la situation, puis une biopsie. Pendant qu'elle passait ces examens et attendait les résultats, elle a fait des recherches et a appris qu'il était peu probable mais possible qu'elle ait un cancer. "Je me suis préparée à la pire des éventualités", dit Mme Mukai.

On lui a diagnostiqué une tumeur au sein droit. Elle se considérait en bonne santé, sans maladie chronique. Et le cancer du sein touche généralement des femmes plus âgées. Avant le diagnostic, le cancer du sein n'était donc pas dans sa ligne de mire. "Cela ne m'a pas traversé l'esprit", dit Mme Mukai.

La tumeur était minuscule, dit-elle, et les médecins avec lesquels elle a discuté lui ont dit qu'elle pouvait subir une tumorectomie (ablation de la tumeur et préservation du reste du sein) suivie d'une radiothérapie. La mastectomie (opération consistant à enlever le sein) était une option, mais pas une nécessité.

Le diagnostic a quand même été "un peu un choc", dit-elle. Et elle se considère comme "très chanceuse" de l'avoir découvert. "Même si ce n'est pas une bonne nouvelle, ce n'est pas une condamnation à mort comme cela l'aurait été il y a des années", dit-elle.

Une approche agressive :

Mukai a fait ses devoirs, parlant avec ses médecins et pesant le pour et le contre de chaque option chirurgicale.

"Ce sont des décisions qui changent la vie, ou le corps, que vous devez prendre, et le fait de vous éduquer vous aide à engager des conversations avec votre médecin que vous pouvez comprendre et prendre la bonne, de sorte que vous vous sentez beaucoup mieux pour prendre ces décisions", dit Mukai.

"J'ai opté pour une mastectomie bilatérale", dit-elle. Il s'agit d'une opération qui consiste à enlever les deux seins, celui qui a une tumeur et l'autre, qui ne présente aucun signe de cancer.

Mme Mukai n'était pas très enthousiaste à l'idée de suivre une radiothérapie et elle voulait également minimiser le risque de récidive.

"Pour moi, c'était une question de survie", dit-elle. "Je ne voulais vraiment pas revivre cela, étant donné qu'il me reste peut-être plus de 40 ans à vivre. ... Mes seins font partie de moi, mais ils ne définissent pas qui je suis. Je n'ai donc eu aucun problème à les enlever".

Les tests génétiques n'ont révélé aucune mutation du gène BRCA liée au cancer du sein ou de l'ovaire.

Mais avec des antécédents familiaux de cancer du pancréas, Mme Mukai a pensé qu'elle pouvait avoir des facteurs de risque génétiques qui n'ont pas encore été découverts. "Je suis en mode prévention", dit-elle.

Mme Mukai est d'origine japonaise. Le cancer du sein est plus rare chez les femmes asiatiques que chez les femmes blanches ou afro-américaines. Mais les cas de cancer du sein sont en augmentation chez les femmes asiatiques-américaines. Cela peut être dû au fait qu'elles s'adaptent aux régimes et aux modes de vie occidentaux, mais ce n'est pas certain.

Construire son équipe :

Mukai a rencontré des médecins de deux établissements différents avant de décider de se faire soigner à la Seattle Cancer Care Alliance.

Mukai a apprécié le fait que ses médecins travaillaient tous ensemble au même endroit, et elle encourage les autres patientes atteintes d'un cancer du sein à "prendre le temps de trouver une très bonne équipe de médecins avec laquelle vous vous sentez bien. Pour moi, c'était important, d'avoir un groupe de personnes qui me donnait la confiance nécessaire pour prendre ces décisions."

Son équipe comprenait un nutritionniste dont les conseils ont aidé Mukai à retrouver un sentiment de contrôle.

"Ce que j'ai découvert avec le diagnostic, c'est que vous avez le sentiment de perdre le contrôle de votre corps. Je pensais que j'étais en bonne santé, que je mangeais les bonnes choses, que je tombais rarement malade, alors avoir un diagnostic de cancer, c'est un peu comme si quelque chose vous laissait tomber. Le fait de voir une nutritionniste m'a permis de reprendre un peu le contrôle - comprendre quels aliments je devais manger, en quelle quantité, faire de l'exercice, voilà des choses plus tangibles que je pouvais faire pendant ce processus et qui pouvaient me donner un sentiment de contrôle", dit Mme Mukai.

Parler avec d'autres femmes qui ont eu un cancer du sein m'a également aidée. "Il existe une sorte de fraternité silencieuse mais très importante de survivantes du cancer qui sont sorties du bois et à qui j'ai parlé", dit-elle. "Ces personnes ont été formidables pour me soutenir. Je leur en suis très reconnaissante."

Après la mastectomie :

Mukai a subi une mastectomie à la fin du mois de juillet 2009. Au cours de cette opération, les médecins ont inséré des expanseurs en préparation des implants qui allaient reconstruire ses seins.

Lorsqu'elle s'est vue pour la première fois après sa mastectomie, "j'ai été encore plus étonnée de ce qu'ils pouvaient faire chirurgicalement, et des progrès de la médecine", dit Mme Mukai. "Ce n'est pas la mastectomie radicale de la génération de nos grands-mères ou même de nos mères. Ils peuvent très bien vous remettre sur pied. J'étais donc plus fascinée. ... Ce n'était pas beau à voir, mais ça fait partie d'un processus. "

Rejoindre un essai clinique :

Mukai a décidé de s'inscrire à un essai clinique visant à tester un médicament contre le cancer du sein, habituellement administré aux femmes ménopausées, chez des femmes plus jeunes comme elle.

"Tout ce que je peux faire pour contribuer à faire progresser les soins ou la guérison du cancer m'intéresse", déclare Mme Mukai, qui prendra le médicament testé pendant cinq ans.

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