Une infirmière spécialisée dans le cancer du sein partage les idées fausses que ses patientes se font de leur maladie et de son traitement.
Mes patients sont certainement la meilleure partie de mon travail d'infirmière en oncologie. J'ai l'occasion de les voir depuis le diagnostic jusqu'à la fin de leur vie. Ils deviennent comme une famille.
Je suis infirmière en oncologie depuis 22 ans, et pendant cette période, j'ai vu des gens faire face à de nombreux défis - certains auxquels ils étaient préparés, d'autres non. Bien qu'ils aient accès à beaucoup plus d'informations aujourd'hui, ils arrivent encore avec des idées fausses sur leur cancer et son traitement.
Ce n'est pas un combat, c'est un voyage.
Bien souvent, lorsque les gens arrivent, avec un cancer du sein avancé en particulier, ils ont l'habitude d'entendre le récit de la "lutte contre le cancer" dans les médias et auprès de leurs amis.
Cela peut convenir à une personne atteinte d'un cancer à un stade précoce, qui recevra une série limitée de traitements et s'en sortira. Mais lorsque vous êtes atteint d'un cancer métastatique, vous ne pouvez pas gagner le combat. Vous devez gérer le cancer comme une maladie chronique et vous imposer un rythme.
C'est un changement très difficile pour les gens, surtout s'ils ont d'abord été diagnostiqués avec un cancer à un stade précoce, qu'ils ont terminé leur traitement, puis que leur cancer est revenu. Les gens sont dépassés. Ils ont peur et ils sont fatigués. Parfois, ils n'ont tout simplement pas la force de se battre.
Une partie de la conversation que nous avons consiste à mettre de côté le discours sur le "combat". Au lieu de cela, nous parlons de vivre avec le cancer et de le gérer.
Vous risquez de ne pas bénéficier du dernier traitement de pointe.
De nombreuses personnes viennent consulter pour bénéficier de la dernière nouvelle thérapie, qui peut être une immunothérapie ou un autre traitement de pointe dont elles ont entendu parler aux informations.
Mais les traitements de première ligne pour le cancer du sein sont les thérapies standard que nous utilisons depuis longtemps. C'est parce que nous savons qu'ils fonctionnent.
Le traitement n'est pas aussi toxique que vous le pensez
Dans le cas du cancer du sein avancé, on administre souvent une hormonothérapie plutôt qu'une chimiothérapie. Mais en ce qui concerne la chimiothérapie, les patientes entendent tellement d'histoires qu'elles s'attendent toujours au pire. C'est comme pour la grossesse. On n'entend pas parler d'accouchements normaux. On entend les histoires d'horreur.
La chimiothérapie a une mauvaise réputation pour une bonne raison. C'est toxique. Mais on connaît les problèmes qu'elle cause, et on peut les gérer. Les nausées, la diarrhée, les lésions buccales et autres symptômes peuvent tous être contrôlés. Même la perte de cheveux peut être atténuée.
Veillez également à informer votre équipe de traitement de vos symptômes. Cela fera toute la différence dans la façon dont vous vous sentez. En tant qu'infirmière, je considère que mon travail consiste à gérer les symptômes. J'encourage toujours mes patients à m'appeler s'ils ont des symptômes liés à leur traitement.
La situation de chacun est différente
Les gens sont beaucoup plus instruits aujourd'hui, en partie parce qu'ils ont la possibilité de consulter Google. Malheureusement, Google a beaucoup de trous de lapin dans lesquels on peut se perdre. Les discussions en ligne peuvent être particulièrement peu utiles. Tout d'abord, les gens parlent de leurs propres expériences, qui peuvent être totalement différentes des vôtres. De plus, les personnes qui publient des messages en ligne ont tendance à être dramatiques.
Même les groupes de soutien peuvent représenter un défi. Par exemple, vous pouvez être dans un groupe avec des personnes à différents stades du cancer du sein. Certaines peuvent être en train de terminer leur traitement alors que vous êtes en traitement à vie. Cela peut être difficile.
Si vous faites partie d'un groupe de soutien pour le cancer du sein avancé, certaines des personnes qui vous entourent peuvent mourir. Cela peut être très perturbant. Choisissez soigneusement votre groupe de soutien. Si vous voulez savoir à quelle issue vous pouvez vous attendre, demandez aux membres de votre équipe médicale.
Le coût du traitement peut vous aveugler
Les nouveaux médicaments spécialisés contre le cancer du sein peuvent être incroyablement chers. Et jusqu'à ce que vous tombiez malade, vous pouvez ne pas savoir ce que votre assurance couvrira. Beaucoup de gens pensent avoir une bonne couverture, pour découvrir qu'elle n'est pas aussi bonne qu'ils le pensaient.
J'ai une patiente de 70 ans qui a un cancer du sein avancé. Elle a toujours eu une vie très remplie et a voyagé dans le monde entier. Mais lorsque sa maladie a progressé, on lui a prescrit un médicament supplémentaire. Son ticket modérateur s'élevait à près de 2 000 $ pour un mois de traitement. Elle était à la retraite et son traitement l'empêchait de voyager, ce qu'elle aimait le plus.
Le gouffre financier que représente le traitement touche beaucoup de gens. Il limite leur capacité à vivre pleinement leur vie. Nous nous efforçons d'obtenir la prise en charge de leurs médicaments grâce à l'autorisation préalable et à l'aide des laboratoires pharmaceutiques, mais cela me brise le cœur que tant de personnes soient stressées par le coût de leur traitement au lieu de s'occuper d'elles-mêmes et d'essayer de guérir.
Vous aurez besoin de soutien
Même une personne qui vit avec le cancer du sein depuis de nombreuses années et qui a réussi à l'accepter aura ses moments. Cela peut être lorsqu'elle se rend à ses rendez-vous de suivi et que l'énormité de sa maladie lui revient en pleine face.
Les centres anticancéreux comme le nôtre proposent des travailleurs sociaux et des conseillers. N'attendez pas votre prochaine visite si vous sentez que vous avez besoin de parler à quelqu'un. Les travailleurs sociaux sont également excellents pour encadrer les conversations que vous devrez avoir sur votre cancer avec vos enfants et les autres membres de votre famille.
Faites ce qui vous apporte de la joie
Vivre avec un cancer peut être frustrant et stressant. On dit souvent aux personnes qui en sont atteintes qu'elles n'ont pas le droit d'être en colère, qu'elles doivent rester positives. Il est normal d'exprimer sa frustration. Si vous ne pouvez pas l'exprimer à votre famille, parlez-en à un thérapeute. Il y a quelque chose de très libérateur dans le fait de pouvoir dire ce que l'on pense sans craindre d'être jugé ou de contrarier quelqu'un.
Je pense aussi qu'il est très important de trouver ce qui vous procure de la joie. Parlez à vos amis. Faites des promenades. Trouvez des choses qui vous aideront à vous détendre, comme l'acupuncture ou les massages. Ce genre de choses peut être un excellent moyen de déstresser.
