Découvrez comment organiser les informations médicales, les rendez-vous et les factures lorsque vous avez un cancer du sein.
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Après un diagnostic de cancer du sein, attendez-vous à des tonnes de paperasse. Nous parlons de tout, des rapports des médecins aux ordonnances et des factures médicales aux informations sur les assurances.
Mais vous pouvez tout garder organisé et à portée de main.
Chaque chose en son temps
Un document que vous voudrez avoir à portée de main est une copie papier de votre biopsie ou du rapport de pathologie, explique Julie Schreiber, superviseur de la navigation des patients en oncologie au Northside Hospital Cancer Institute d'Atlanta.
Il est important pour leur dossier futur et la compréhension de leur diagnostic d'avoir ce papier sous les yeux pour dire : "OK, je vois exactement quel est mon diagnostic ici. Et j'ai les mots pour identifier le type particulier de cancer dont je suis atteint". C'est énorme.
Certaines compagnies d'assurance peuvent exiger une preuve du diagnostic avant de lancer une réclamation.
Ce qu'il faut garder
Vous pouvez rassembler certains dossiers par vous-même ou demander des copies à votre médecin ou à l'hôpital. Pensez à ce dont vous -- ou les soignants -- pourriez avoir besoin à l'avenir, par exemple :
Des images : Mammographies, échographies, IRM, TEP/CAT et radiographies sur un disque ou une clé USB.
Dossiers de pathologie : Rapports de laboratoire lorsqu'un médecin prélève des cellules ou des tissus.
Dossiers de chirurgie : Date de l'opération, lieu de l'opération, nom et coordonnées du chirurgien, résumés et rapports postopératoires.
Dossiers de traitement : Type de traitement (chimio, radiothérapie, etc.), lieu du traitement, médecin, dates de réception, dose et effets secondaires.
Médicaments : Nom du médicament (générique et marque), indication du médicament, date de prescription, dose, médecin prescripteur, mode d'emploi et effets secondaires.
Factures médicales : Factures et preuves de paiement pour chaque prestataire de soins de santé.
Informations personnelles : Médecin de famille, assurance maladie, contacts en cas d'urgence, liste de vos médicaments habituels, vitamines/suppléments, allergies, vaccins, groupe sanguin, adresses actuelle et passée, date d'anniversaire, testament de vie et procuration médicale.
Numérique ou papier ?
Lorsqu'il s'agit d'organiser tout cela, Certaines personnes sont des gens de papier et d'autres sont principalement des gens numériques, dit Schreiber. Si possible, gardez des copies physiques et numériques.
Vous avez le choix pour le stockage numérique. Vous pouvez utiliser votre ordinateur personnel. Vous pouvez aussi utiliser des clés USB, des disques durs externes et des systèmes de stockage en nuage, afin de pouvoir emporter vos dossiers avec vous.
La technologie mobile peut également vous aider. Des groupes tels que l'American Society of Clinical Oncology, Apple Health et CarePassport ont des applications qui permettent d'enregistrer les données :
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Questions pour vos médecins
Veillez à lire la politique de confidentialité d'une appli avant de la télécharger. Découvrez si l'entreprise derrière l'appli obtiendra votre autorisation avant d'utiliser, de vendre ou de partager vos informations de santé.
Un classeur à trois anneaux est un moyen simple de rester organisé. Utilisez des intercalaires pour regrouper les documents par type, comme les factures médicales, les rapports de traitement et les médicaments. Vous pouvez aussi les organiser par phase de traitement, comme le diagnostic et le traitement.
Pensez également à créer une page de couverture pour le classeur. Inscrivez-y des informations de base comme le nom des prestataires de soins, leur numéro de téléphone et la façon de les joindre en dehors des heures de bureau. Les soignants pourront ainsi trouver rapidement les informations dont ils ont besoin.
Une fois que vous avez terminé votre traitement, Schreiber dit que ranger un classeur physique peut être une façon symbolique de clore un chapitre sur le cancer. C'est comme si vous déposiez le fardeau du traitement du cancer.
Rappelez-vous, c'est votre dossier médical
Vous avez le droit de consulter vos informations de santé, grâce à la loi sur la portabilité et la responsabilité de l'assurance maladie (HIPAA). Les médecins, les compagnies d'assurance, les laboratoires et les pharmacies doivent vous laisser voir vos dossiers médicaux et en obtenir des copies.
La meilleure façon de vous assurer que vous avez vos dossiers est de les demander pendant le traitement. Vous les obtiendrez probablement gratuitement.
Ne tardez pas.
Il est important que les patients sachent qu'ils sont responsables de leur dossier médical, dit Mme Schreiber. Les hôpitaux ne conservent les dossiers que pendant un certain nombre d'années. Si, dans 20 ans, vous avez besoin d'une copie de votre rapport de pathologie, vous risquez de ne pas pouvoir l'obtenir.
Les lois diffèrent d'un État à l'autre, mais les prestataires de soins de santé peuvent généralement se débarrasser des informations sur la santé des patients après 10 ans.
