La militante Barbara Brenner ne se contente pas des rubans roses, des marches contre le cancer du sein et des timbres-poste de collecte de fonds. C'est une combattante à visage découvert contre la maladie.
Le cancer du sein : un sujet difficile
La militante Barbara Brenner ne se contente pas des rubans roses, des marches contre le cancer du sein et des timbres-poste de collecte de fonds. C'est une combattante à visage découvert contre la maladie.
Revue médicale par Craig H. Kliger, ?MD Des archives du médecin
1er septembre 2000 -- C'est le milieu de la matinée, par une journée ensoleillée de San Francisco, et un petit groupe de manifestants se réunit devant une épicerie pour protester contre les aliments génétiquement modifiés.
La scène est sérieuse mais surréaliste : Il y a un type déguisé en boîte de "soupe aux légumes expérimentale" de Campbell et un autre portant un masque de Frankenstein, en référence aux aliments dits "Frankenstein" produits par les entreprises de biotechnologie. Des jeunes femmes vêtues de combinaisons blanches anti-biohazard distribuent des prospectus tandis qu'un sans-abri est assis sur une poubelle et attend que les discours commencent.
Debout sur le côté, Barbara Brenner, 48 ans, sourit patiemment. Avec ses cheveux coupés ras, sa veste en cuir noir et sa tasse de café en papier à la main, on pourrait croire qu'elle n'est qu'une autre femme active se rendant au bureau. Pourtant, lorsqu'elle prend le micro, cette petite femme déclenche une colère vertueuse qui réveille le groupe en sursaut.
"Qu'est-ce que les aliments génétiquement modifiés ont à voir avec le cancer du sein ?" demande Brenner, s'exprimant par-dessus le vacarme des bus et des voitures à proximité. "La réponse est : on ne sait pas."
Pendant que les manifestants écoutent, Brenner dresse méthodiquement une liste de problèmes potentiels. Par rapport au soja biologique, il s'avère que le soja génétiquement modifié contient 40 % d'isoflavones en moins, dit-elle - des œstrogènes d'origine végétale qui, selon des études, pourraient protéger contre le cancer du sein.
"La charge de prouver que les aliments génétiquement modifiés sont sûrs devrait incomber directement aux entreprises qui les commercialisent. Elle ne devrait pas incomber aux consommateurs", déclare Mme Brenner, sa voix s'élevant. "Permettre la commercialisation de ces aliments fait de nous, une fois de plus, les cobayes d'une vaste expérience incontrôlée.
"Au nom des femmes atteintes ou à risque de cancer du sein - c'est-à-dire, après tout, toutes les femmes - nous disons non ! Nous ne serons plus des cobayes. Les intérêts de la santé publique doivent passer avant les profits !"
Ce discours est typique de Brenner : Il est à la fois scientifique et sonore, alimenté par la passion et l'intelligence. C'est un appel à l'action.
Défier la norme
L'action est certainement le credo de Brenner. Directrice exécutive d'un petit groupe basé à San Francisco, judicieusement appelé Breast Cancer Action (BCA), elle se fait un nom en s'attaquant à certaines des vaches les plus sacrées du cancer du sein, notamment l'Institut national du cancer ("nous sommes très préoccupés par le fait qu'[il] reçoit trop d'argent"), la mammographie ("elle n'est pas ce qu'elle prétend être"), et même le timbre du cancer du sein (l'argent qu'il collecte devrait financer la recherche sur les causes environnementales, dit Brenner, et pas seulement les traitements).
Femme passionnée et intelligente, Mme Brenner a un esprit qui peut être mordant. Elle qualifie le mois de la sensibilisation au cancer du sein de "mois de l'industrie du cancer du sein", affirmant que ce mois n'est rien d'autre qu'un blitz publicitaire organisé chaque année en octobre par les sociétés pharmaceutiques. (Demandez à Mme Brenner ce qui différencie son groupe des autres groupes de lutte contre le cancer du sein et elle vous répondra probablement : "Ils obtiennent de l'argent. Nous les envoyons promener".
Le combat de Mme Brenner contre Avon en est un bon exemple : Récemment, elle a fait les gros titres en critiquant la marche annuelle contre le cancer du sein organisée par le géant des cosmétiques, la qualifiant de "marathon d'exercices" d'entreprise qui rapporte beaucoup moins d'argent que ce que les marcheurs sont amenés à croire.
Selon Mme Brenner, 36 cents de chaque dollar récolté par la marche d'Avon sont consacrés aux frais généraux, y compris les coûts de marketing et d'organisation. Palotta TeamWorks, la société engagée par Avon pour organiser l'événement, ne conteste pas les chiffres de Brenner. Mais Mme Brenner affirme qu'Avon, une entreprise classée au Fortune 500, pourrait facilement prendre en charge elle-même ces frais administratifs. Elle s'est également attaquée à la National Alliance of Breast Cancer Organizations (NABCO), qui a traditionnellement pris une part des recettes en échange de son aide à Avon pour distribuer les fonds de la course à des groupes communautaires méritants. Mme Brenner a reproché à la NABCO de canaliser l'argent vers des organisations qui ne font qu'encourager les femmes à se faire dépister, au lieu de proposer elles-mêmes des mammographies.
La critique de Brenner a fait mouche : Récemment, Avon a annoncé qu'elle allait modifier sa politique de financement et verser l'argent de la marche directement à cinq grands centres universitaires par l'intermédiaire de sa propre fondation, éliminant ainsi les frais de la NABCO. Amy Langner, directrice exécutive de NABCO, a refusé de commenter les critiques de Brenner, sauf pour dire que les changements dans le programme d'Avon étaient bien en cours au moment où Brenner a visé.
Pas votre groupe habituel sur le cancer du sein
Si les attaques acérées de Brenner peuvent provoquer la consternation chez ses cibles, elle met un point d'honneur à poser un point de vue différent. La devise de Breast Cancer Action, inscrite sur des épinglettes violettes, est "Cancer Sucks" - une expression sans compromis de la rage que suscite une maladie qui frappe plus souvent aujourd'hui qu'il y a 20 ans, malgré les progrès remarquables du dépistage et du traitement.
"Nous rendons les gens nerveux. Ce n'est pas l'organisation de lutte contre le cancer du sein qui convient à tout le monde", déclare Mme Brenner. "Notre nom implique que nous ferons plus que distribuer des rubans roses et organiser une course de 5 km".
Derrière l'approche directe de Mme Brenner se cache un CV qui ferait la fierté d'un yuppie, avec notamment un diplôme de droit de la Boalt School of Law de l'université de Californie à Berkeley et un prestigieux stage auprès d'un juge fédéral. Progressiste autoproclamée, elle a fréquenté le Smith College dans le Massachusetts, où elle a manifesté contre la guerre du Vietnam. Lorsqu'elle s'est installée à San Francisco, elle a pris part au mouvement de défense des droits des gays et des lesbiennes de la ville et a siégé à deux reprises au conseil d'administration de l'American Civil Liberties Union.
En 1993, à l'âge de 41 ans, on lui diagnostique un carcinome canalaire invasif de stade 1 au sein gauche. Elle a subi une tumorectomie, une chimiothérapie et une radiothérapie. Trois ans plus tard, elle a eu une récidive dans le même sein, ce qui a nécessité une mastectomie.
Mme Brenner, qui se souvient que sa mère l'avait emmenée, enfant, écouter Martin Luther King s'exprimer lors d'un rassemblement pour les droits civiques à Baltimore, explique qu'il n'a pas fallu longtemps pour que sa maladie passe de la sphère personnelle à la sphère politique. "Un diagnostic de cancer du sein est personnellement dévastateur, mais il peut être converti en quelque chose de positif", dit Brenner.
Trop radical ?
Pourtant, certains reprochent à Brenner d'être trop conflictuel. "La BCA a été très négative à l'égard du National Cancer Institute [NCI] en ce qui concerne les études de recherche sur le cancer du sein que nous finançons", a déclaré Susan Siebel, MD, directrice du bureau des communications du NCI et sa liaison nationale avec les groupes de défense du cancer du sein. "Ils ont tendance à négliger ou à ignorer ce que nous faisons".
M. Siebel est encore irrité par un récent appel de fonds envoyé par la BCA qui s'attribuait le mérite d'avoir forcé le NCI à publier plus tôt que prévu les résultats d'une série d'études menées l'an dernier sur les greffes de moelle osseuse et la chimiothérapie à forte dose.
Selon M. Brenner, le NCI a essayé de retenir les résultats pendant trois mois, jusqu'à ce qu'ils puissent être présentés lors d'une réunion de l'American Society for Clinical Oncology en mai, mais l'intervention de BCA - y compris une apparition de M. Brenner dans le Nightly News de NBC - a forcé le NCI à publier les résultats en mars, soit deux mois plus tôt. Dans cet effort, BCA a également utilisé l'un de ses outils favoris : le "zap". Les militants encombrent les lignes de fax et de téléphone et rendent généralement la vie misérable à un haut fonctionnaire, un cadre d'entreprise ou toute autre cible dont le numéro a "fuité". "Nous avons envoyé des lettres, nous avons alerté nos militants, nous avons envoyé aux gens la ligne téléphonique du directeur du NCI et son adresse", explique M. Brenner.
Mais Mme Siebel, qui travaille en étroite collaboration avec le directeur du NCI, Richard Klausner, affirme qu'elle n'est pas au courant d'une quelconque "fuite" et ajoute que le NCI, ainsi que d'autres organisations de lutte contre le cancer du sein, dont NABCO, la Susan B. Komen Breast Cancer Foundation et Y-Me, travaillaient déjà depuis des semaines à la diffusion des résultats de l'étude sur le Web au moment où BCA s'est exprimée.
"Elle est absolument charmante en tant que personne, et je l'apprécie vraiment", dit Siebel de Brenner, qu'elle connaît personnellement. Mais les efforts de BCA, insiste-t-elle, "n'ont en aucun cas joué dans les décisions du NCI."
Le militantisme au travail
Bien qu'elle doive faire face à l'opposition et au doute sur ses techniques, Brenner poursuit sa quête de faire les choses un peu différemment. Alors que la Fondation Susan B. Komen a sa "Race for the Cure", BCA a la Brigade d'action Audre Lorde, un groupe fougueux qui organise chaque année un "Cancer Industry Tour" comprenant des manifestations dans des entreprises telles que Bechtel, Pacific Gas and Electric et Chevron, afin d'attirer l'attention sur ce que BCA considère comme des pratiques susceptibles de polluer l'environnement et de provoquer une augmentation des taux de cancer.
La fondatrice Eleanor Pred a consciemment modelé BCA sur Act-Up, un autre groupe basé à San Francisco qui a fait de la confrontation un synonyme de la défense du sida. Et parfois, la confrontation fonctionne : En 1997, Brenner et BCA ont travaillé avec succès avec Genentech pour créer une politique historique d'"utilisation compassionnelle" en vertu de laquelle les femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique pouvaient participer à une loterie pour recevoir de l'Herceptin - un médicament génétiquement modifié contre le cancer du sein - même si elles n'avaient pas été acceptées dans les essais cliniques.
En fin de compte, cependant, Brenner se bat pour plus qu'un nouveau médicament ou une autre étude de recherche. Un jour après le rassemblement sur les aliments Frankenstein, elle est de retour sur scène lors de la collecte de fonds organisée pour le 10e anniversaire de la BCA, dans une galerie d'art chic du centre-ville. Il y a des fleurs fraîches partout, et des barmans en nœud papillon servent du vin blanc. "Vous voyez", sourit Brenner en saluant un visiteur tandis qu'un ami l'enveloppe dans un câlin. "Même les radicaux peuvent faire preuve d'élégance."
Pourtant, les bavardages ne durent pas longtemps. S'adressant à la foule, Brenner fait remarquer qu'il est d'usage, lors de ce genre d'événement, d'observer un moment de silence pour les amis qui sont décédés.
"Mais ceux d'entre vous qui me connaissent savent que je ne pense pas que le silence accomplisse quoi que ce soit", dit-elle. Le public se met à glousser. "Je vous invite donc à crier, à applaudir, à siffler et à faire autant de bruit que possible".
La salle éclate : une cacophonie de colère, de tristesse et d'espoir. Brenner regarde autour d'elle et sourit.
