Susan Rahn est atteinte d'un cancer du sein métastatique depuis près de 10 ans. Voici son histoire.
On m'a diagnostiqué un cancer du sein métastatique en août 2013. C'était exactement 9 mois après une mammographie claire. Je n'avais pas trouvé de grosseur ni même soupçonné que j'avais un cancer du sein. Des douleurs dorsales m'ont envoyée chez le médecin et ont finalement conduit à mon diagnostic choquant. Grâce à mon médecin traitant, qui ne pensait pas que j'allais bien après avoir écarté la possibilité d'une infection urinaire, il a demandé d'autres examens qui ont révélé la source de ma douleur. J'avais une tumeur de taille significative dans ma colonne thoracique ainsi que des lésions dans mes côtes. Les tests ont finalement confirmé que c'était un cancer du sein qui s'était métastasé dans ces os.
Aucun signe de la maladie
Mon traitement initial était une radiothérapie de la colonne vertébrale, suivie d'un inhibiteur de l'aromatase. C'est un médicament qui empêche votre corps de fabriquer des œstrogènes, qui alimentent la croissance des cellules cancéreuses dans certains types de cancer. Ce traitement a été de courte durée, car les effets secondaires étaient ingérables. Mon médecin m'a fait passer à un autre inhibiteur de l'aromatase destiné aux femmes ménopausées. Je l'ai pris pendant 18 mois, puis j'ai arrêté pour subir une lumpectomie (ablation du tissu mammaire cancéreux). On m'a alors donné mon traitement actuel : Faslodex et Ibrance. Cette combinaison - ainsi que beaucoup de chance - m'a permis de ne présenter aucun signe de la maladie pendant presque 7 ans. Finalement, on m'a enlevé les ovaires car le cancer dont je suis atteinte est alimenté par les œstrogènes.
Comment je défends mes intérêts
La défense des intérêts peut signifier différentes choses pour différentes personnes. Je défends mes intérêts en me tenant informée des dernières avancées en matière d'options de traitement et je passe en revue chaque test, scanner et laboratoire et pose des questions même si on me dit que tout va bien. Les conférences me mettent en contact avec des professionnels de la santé qui parlent de divers sujets utiles.
Plus important encore, je communique à mon équipe soignante ce qui a changé depuis les rendez-vous précédents, même si je ne pense pas que ce soit important. Une communication ouverte avec mon équipe soignante est très importante pour moi. Avec le temps, j'ai appris qu'il n'y a pas de mal à demander à son médecin pourquoi il le fait au lieu de le suivre aveuglément. Je peux demander des explications lorsque je ne comprends pas quelque chose.
Gérer les effets secondaires par l'exercice
J'ai eu du mal avec les deux premiers médicaments que j'ai pris. Mes articulations et mes os étaient raides et douloureux. La seule chose qui m'a aidé est de continuer à bouger. J'ai participé à un programme appelé Livestrong par le biais de mon YMCA local. Il s'agit d'un programme de 12 semaines conçu pour promouvoir l'activité physique chez les personnes atteintes d'un cancer. Quand on m'a proposé ce programme, j'ai été choquée. J'avais déjà mal en bougeant et maintenant je suis censée bouger plus ? Mais le programme m'a appris que plus je suis active, moins j'ai mal. Maintenant, je fais des exercices à la maison pour rester souple.
Trouver des ressources et des points de vente en matière de santé mentale
Ce que je ne savais pas à l'époque mais que j'ai appris avec le temps, c'est que même si les médecins se concentrent sur le traitement de la maladie, la santé mentale ne peut être ignorée. J'ai une équipe de soins palliatifs incroyable que je vois tous les mois. Je vois une thérapeute par le biais des soins palliatifs, qui se spécialise dans les patients atteints de maladies avancées. Elle m'a aidé à gérer la culpabilité du survivant et le fait d'être coincé à la maison au plus fort de COVID-19. L'écriture m'a énormément aidée. J'ai commencé un blogue un an après mon diagnostic. Que ce soit pour faire le point sur ma santé, mes réalisations ou mes activités de défense des droits, l'écriture m'aide à libérer les pensées qui m'empêchent parfois de dormir la nuit. C'est un outil formidable au fil des ans.
Connecting With People Who Get It
Il existe de nombreux groupes sur les médias sociaux, spécifiquement des groupes fermés pour les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique. J'en ai rejoint quelques-uns après mon premier diagnostic, mais ils n'étaient pas pour moi. Aujourd'hui, presque 9 ans plus tard, je recommande des organisations comme Living Beyond Breast Cancer. Leur site Web propose des ressources à toutes les personnes atteintes d'un cancer du sein - hommes et femmes - qui sont en traitement ou non. Ils offrent un soutien individuel par les pairs par le biais de leur ligne de soutien. Vous pouvez être jumelé avec une autre personne ayant reçu un diagnostic similaire ou ils peuvent vous aider à trouver des ressources dans votre région. Je ne saurais trop insister sur l'utilité de parler à quelqu'un qui sait exactement ce que vous vivez. À moins d'y être plongé jusqu'aux genoux, il est difficile de comprendre ce que nous vivons en tant que patient métastatique.
Je ne savais absolument rien du cancer du sein métastatique lorsque j'ai entendu mon médecin prononcer ces mots pour la première fois. Si je pouvais revenir en arrière et dire à la personne qui vient d'être diagnostiquée ce que je sais maintenant, je lui dirais qu'elle n'est pas seule, même si elle a l'impression de l'être. Je lui dirais qu'il y a beaucoup de gens comme moi et que je devrais entrer en contact avec eux. Je suis reconnaissante pour les innombrables personnes que j'ai rencontrées au fil des ans. Je suis devenue très proche de quelques-unes et j'ai même voyagé (avant la pandémie) avec des personnes rencontrées en chemin. Chaque personne que j'ai croisée m'a appris quelque chose, même si je ne le réalisais pas à l'époque.
Prendre le temps de se reposer
Beaucoup de personnes vivant avec un cancer du sein métastatique n'ont pas l'air malades. Je dois souvent rappeler à ma famille et à mes amis que je ne suis pas toujours à 100 % et que je dois prendre le temps de me reposer. S'accorder un peu de grâce rend la vie plus facile. Ce n'est pas grave de refuser une invitation ou une sortie. Les personnes qui comptent pour moi comprendront. Je me rends compte que vivre avec ma maladie pendant neuf ans est un cadeau. Je ne le tiens pas pour acquis et je me rends disponible pour toute personne qui a besoin de conseils ou qui veut se défouler. Je m'efforce d'être la personne à qui j'aurais aimé pouvoir m'adresser la première année.
