Ce que vos amis veulent savoir sur votre cancer du sein de stade III ou IV mais ne savent pas comment vous le demander.
Vous êtes sur la même longueur d'onde qu'eux à bien des égards. Mais lorsque vous êtes atteinte d'un cancer du sein avancé, il y a des aspects importants de votre vie qu'elles ne comprennent peut-être pas si elles ne sont pas passées par là elles-mêmes.
Il est utile de savoir ce que vos amis peuvent penser pour pouvoir les rassurer.
Comment c'est arrivé ?
Pam Kohl connaît cette maladie sur le bout des doigts. Sept ans après un diagnostic de cancer du sein, une tumorectomie et une radiothérapie, une mammographie de routine a révélé une zone suspecte dans le même sein. Après une mastectomie et un PET scan, les médecins de Mme Kohl ont découvert que le cancer s'était propagé à un ganglion lymphatique près de son poumon.
L'une des choses les plus importantes que mes amis veulent savoir est pourquoi et comment cela s'est produit, dit Kohl, qui est maintenant directrice exécutive de Susan G. Komen, North Carolina Triangle to the Coast. Il y a sept ans, j'avais un si bon pronostic. Après la récidive et la mastectomie, on pensait que tout irait bien à nouveau. Ce n'est pas un processus linéaire, malheureusement, et ce n'est certainement pas noir ou blanc.
Tu n'as pas l'air d'être toi-même.
Vous êtes toujours vous. Mais en plus du cancer et des émotions que vous pouvez ressentir, certains des médicaments que vous prenez peuvent avoir des effets secondaires. ?
Ils peuvent vous faire sentir folle, de mauvaise humeur, et pas vous-même, dit Dana Dinerman, une mère de San Diego et fondatrice de Hulabelle, une marque de maillots de bain pour la reconstruction mammaire et la mastectomie. Il est bon de dire aux gens : " Je prends ces nouveaux médicaments et je ne sais pas comment ils vont me faire sentir. Soyez patients avec moi pendant que je découvre tout cela. ?
Pourquoi as-tu annulé nos plans ?
Vous vous sentiez bien il y a quelques jours, lorsque vous avez accepté de dîner. Mais le moment venu, vous étiez trop épuisé, alors vous vous êtes désisté.
Les amis ne comprennent pas que vous vivez au jour le jour, dit Dinerman. Ils diront : " Mon Dieu, tu as l'air en pleine forme ", puis seront confus lorsque j'annulerai une invitation à une fête parce que je souffre de la chimio, dit-elle. Ils pensent que je vais bien, mais ils ne voient pas l'ensemble du processus.
Tu veux en parler ?
En vérité, pas toujours. Vous êtes bien plus que votre cancer du sein. Parfois, vous avez besoin de faire une pause dans le sujet.
Quand Kohl veut parler de son cancer, elle dit à son amie qu'elle veut programmer un schmooze, quand on a besoin d'aller un peu plus en profondeur, dit-elle.
Si je les croise au déjeuner, je n'ai pas forcément envie d'y aller, dit Kohl. J'ai peut-être juste envie de parler de mes enfants ou du dernier film que j'ai vu. Et du fait que je n'ai absolument plus besoin de casseroles.
Qu'est-ce que je peux faire ?
Tes amis veulent t'aider mais ne savent pas ce dont tu as besoin. Ils peuvent faire une offre générale, comme Fais-moi savoir si tu as besoin de quelque chose. C'est une porte ouverte. Si tu as besoin de quelque chose, vas-y et sois plus précis.
J'ai un traitement le jeudi, et le samedi je suis si fatiguée que je ne peux pas cuisiner. Pouvez-vous m'apporter le dîner du samedi soir ? dit Susan Brown, infirmière diplômée et directrice principale de l'éducation sanitaire pour Susan G. Komen. Elle trouve que les outils de calendrier en ligne sont un excellent moyen de gérer cela. Vous pouvez aussi dire quelque chose comme : "Mon enfant a un entraînement de baseball le jeudi et il m'est difficile de le faire. Pouvez-vous l'emmener ? dit-elle.
Comment puis-je parler de mes problèmes quand on est confronté au cancer ?
Juste après que le cancer de Dinermans soit revenu pour la deuxième fois, une amie proche s'est confiée sur ses problèmes de mariage. C'était une période sombre pour les deux femmes, mais pour Dinerman, le fait de pouvoir se concentrer sur son amie plutôt que sur le cancer a été un cadeau.
J'essaie toujours de faire savoir aux gens que je veux entendre leurs problèmes. Cela m'aide à me changer les idées, dit-elle. Les femmes en général doivent survivre à tellement de choses. Elles en ont plus en elles qu'elles ne le pensent.
Quel est le pronostic ? Tu as peur ?
C'est probablement la question n°1 dans l'esprit de vos amis.
Personne n'est promis à un lendemain, dit Dinerman. Je leur dis que oui, j'ai peur. Et parfois, je pleure.
Sa décision : Continuer quoi qu'il arrive.
Je demande à mon mari si je suis folle d'aller de l'avant chaque jour. Mais surtout, je me sens bien d'aider mes amis à comprendre qu'aucun d'entre nous ne sait ce que l'avenir nous réserve. Et nous devrions juste profiter de la journée.
J'ai dit quelque chose de mal ?
Les personnes atteintes d'un cancer parlent beaucoup de mots comme combat, batailles et survivants. Certaines personnes aiment ce langage. Mais beaucoup de gens ne l'aiment pas. Et tes amis ne le savent peut-être pas.
Je ne veux pas qu'on me dise que je suis une combattante acharnée ou que je vais vaincre cette maladie, dit Mme Kohl. Toutes les personnes atteintes d'un cancer sont des combattants acharnés.
Vous pouvez faire savoir à vos amis que vous appréciez leurs encouragements et leur soutien, et leur faire savoir comment vous aimeriez en parler. S'ils n'ont pas eu de cancer eux-mêmes, ils peuvent avoir besoin que vous les aidiez à savoir quels mots ou expressions vous aimez et lesquels éviter.
N'oubliez pas que vos amis veulent être là pour vous, dans les grandes comme dans les petites choses, comme pour tout ce que vous avez traversé ensemble. Et vous vous sentirez tous mieux.