Les traitements du cancer du sein sont terminés. Que faire maintenant ? Voici comment retrouver votre "nouvelle normalité" ;
La vie après un cancer du sein signifie revenir à certaines choses familières et aussi faire de nouveaux choix.
La chanson dit " It ain't over 'til it's over ", mais quand on a eu un cancer du sein, on découvre que ce n'est même pas fini quand c'est fini.
Après un marathon de diagnostic et de traitement du cancer du sein qui peut durer de six mois à un an, vous avez hâte de retrouver une vie normale. Mais le jour de votre dernière radiothérapie ou perfusion de chimiothérapie ne marque pas la fin de votre parcours avec le cancer du sein.
Au contraire, vous êtes sur le point d'entamer une autre étape du voyage. Il s'agit de vous adapter à la vie de survivante du cancer du sein. À bien des égards, elle ressemblera beaucoup à la vie que vous meniez auparavant, mais à d'autres égards, elle sera très différente. Appelez cela votre "nouvelle normalité".
Qu'il s'agisse de vos relations avec votre famille et votre conjoint, de vos habitudes alimentaires ou de l'exercice physique, le cancer du sein va changer votre vie bien après la fin du traitement. Comment combattre la fatigue persistante ? Que devez-vous manger pour prévenir une récidive du cancer du sein ? Pourrez-vous un jour retrouver une vie sexuelle régulière ? Ce ne sont là que quelques-unes des questions qui peuvent vous tarauder lors de la transition entre le traitement du cancer du sein et sa survie.
"Chimio-cerveau" et autres séquelles
Vous avez regardé la dernière dose de chimiothérapie s'écouler de la perfusion dans vos veines il y a six mois. Vos cheveux ont vraiment commencé à repousser. Ils sont peut-être bouclés là où ils étaient raides, ou beaucoup plus gris qu'avant, mais ce sont des cheveux. Tu as à nouveau des sourcils. Alors pourquoi es-tu toujours aussi fatiguée ? Quand vas-tu te sentir à nouveau toi-même ?
"Votre corps vient de subir un énorme assaut, et la récupération est une chose énorme. Vous n'allez pas rebondir tout de suite", explique l'oncologue Marisa Weiss, MD, fondatrice de Breastcancer.org et auteur de Living Beyond Breast Cancer. "Vous avez été frappée alors que vous étiez à terre tant de fois : avec la chirurgie et l'anesthésie, peut-être avec plusieurs cycles de chimiothérapie, peut-être avec la radiothérapie."
Deux des plus grands obstacles auxquels les femmes atteintes d'un cancer du sein sont confrontées après le traitement sont la fatigue résultant de la chimiothérapie et/ou des effets accumulés des autres traitements, et un phénomène que certaines femmes ont surnommé "chimio-cerveau" -- des changements mentaux tels que des déficits de mémoire et l'incapacité à se concentrer. Même si vous essayiez, vous ne pourriez probablement pas choisir deux effets secondaires plus frustrants et troublants pour les femmes qui mènent une vie trépidante, gèrent leur carrière et s'occupent de leur famille.
"On s'attend à ce qu'ils disparaissent dès la fin du traitement, mais ce n'est pas le cas", déclare Mary McCabe, infirmière diplômée, directrice du programme de survie au cancer au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York.
L'existence d'un programme tel que celui de Mary McCabe témoigne de l'évolution de la nature de ce que signifie avoir un cancer. Les femmes atteintes d'un cancer du sein, comme d'autres personnes ayant reçu un diagnostic de cancer, survivent désormais plus longtemps et en si grand nombre que certains hôpitaux ouvrent des services entiers consacrés à la survie. Le National Cancer Institute a également lancé un domaine de recherche spécial consacré à l'étude de ce que signifie survivre au cancer.
Combien de temps après la fin du traitement du cancer du sein peut-on s'attendre à ce que la fatigue, le "chemobrain" et d'autres effets secondaires post-traitement persistent ? Chaque personne est différente, bien sûr, mais en règle générale, Mme Weiss dit à ses patientes de s'attendre à une période de récupération à peu près équivalente à celle qui s'écoule entre le moment où vous avez eu votre première "peur du cancer" et la date de votre dernier traitement. Ainsi, si vous avez découvert une grosseur ou subi une mammographie suspecte en avril et que vous avez reçu votre dernière radiothérapie en décembre, il faudra peut-être attendre août ou septembre de l'année suivante pour atteindre votre "nouvelle normalité".
"Même à ce moment-là, cela ne signifie pas que vous êtes redevenu complètement vous-même, mais d'ici là, vous devriez avoir une idée de ce que vous allez être, de votre niveau d'énergie, etc.", explique le Dr Weiss.
"J'ai beaucoup de patients qui en sont à leur deuxième année de traitement. Oui, leur principal traitement anticancéreux est peut-être terminé, mais ils doivent encore apprendre à gérer les effets secondaires des thérapies hormonales, etc. Cela peut ressembler à un processus sans fin".
La survie au cancer du sein, fait remarquer Mme Weiss, est un marathon, pas un sprint. Cela signifie qu'il faut apprendre à gérer les symptômes qui persistent après la fin du traitement, explique Mme McCabe, du centre Sloan-Kettering, en utilisant les stratégies d'adaptation apprises pendant la chimiothérapie ou la convalescence.
"Vous devez continuer à prévoir des périodes de repos et réfléchir aux moments de la journée et aux activités qui vous fatiguent le plus", dit-elle. "Si le chemobrain vous dérange toujours, continuez à utiliser des astuces comme écrire des choses, afficher des rappels pour vous-même et demander aux gens de répéter des informations." Certaines femmes trouvent qu'il est utile de tenir un journal quotidien, en notant les moments où la fatigue ou le brouillard mental frappent le plus fort, afin de les aider à planifier pour les contourner.
Une chance de faire des choix de vie
Assurez-vous que votre famille et vos collègues de bureau comprennent que ce n'est pas parce que le traitement est terminé que vous allez pouvoir recommencer à gérer le covoiturage, à entraîner le football et à vous rendre à des conférences une semaine par mois.
"Tout le monde est prêt à ce que le traitement soit terminé, pas seulement vous, et même s'ils vous ont soutenu, vos amis et votre famille s'attendent peut-être à ce que vous repreniez vos activités immédiatement", explique Mme McCabe. "C'est un processus d'éducation. Ils doivent comprendre que lorsque la thérapie s'arrête, cela ne signifie pas que les effets de la thérapie cessent immédiatement."
Gérez vos attentes, exhorte Weiss. "Diminuez le stress et la pression qui pèsent sur vous de toutes les manières possibles. Il y a beaucoup de décisions que vous pouvez prendre pour prendre en charge le déroulement de votre vie pendant ce processus de rétablissement."
Par exemple, vous pouvez avoir certaines idées sur l'apparence de votre maison, sur le montant de vos revenus et sur vos engagements envers votre communauté. Décidez lesquelles de ces choses sont vraiment importantes pour vous et lesquelles ne le sont pas autant. Laissez les moins importantes glisser ou trouvez quelqu'un d'autre pour les faire.
Gina Shaw est une rédactrice médicale qui a été traitée pour un cancer du sein en 2004, et qui se qualifie aujourd'hui de "joyeuse survivante du cancer du sein".
