Lorsque vous avez un cancer du sein, il y a beaucoup d'informations à retenir. Voici quelques faits qui pourraient ne pas être mentionnés lors de vos rendez-vous médicaux.
Sondra Burwick, agent immobilier de Floride, a appris en 1996 qu'elle avait un carcinome canalaire in situ (CCIS) dans son sein droit. Le carcinome canalaire in situ, également appelé cancer de stade 0, commence et reste généralement dans les canaux lactifères. De nos jours, les médecins l'appellent "précancer" et ne le traitent pas toujours. Mais le chirurgien de Burwick a déclaré qu'elle devait subir une double mastectomie, c'est-à-dire l'ablation des deux seins, y compris du sein sain.
Burwick sait qu'il doit y avoir d'autres options. Elle a parlé à d'autres médecins. Elle a lu tout ce qu'elle pouvait sur le cancer du sein. Finalement, elle opte pour une tumorectomie et une radiothérapie, des traitements encore courants pour les DCIS.
Le conseil de Burwicks ? N'ayez pas peur de demander un deuxième avis, même si votre médecin ne le mentionne pas ou ne le recommande pas. Le cancer du sein n'est pas une urgence médicale, dit-elle. Vous avez le temps de respirer, de réfléchir et de parler à d'autres personnes avant de décider de ce que vous allez faire.
Voici d'autres faits importants sur le cancer du sein dont votre médecin ne vous a peut-être pas parlé :
Lymphoedème
Il s'agit d'un gonflement douloureux qui peut survenir après une opération ou une irradiation de vos ganglions lymphatiques. Comme le liquide lymphatique ne se draine pas aussi bien qu'il le devrait, il s'accumule dans votre main, votre bras ou votre poitrine. Il n'y a pas de remède, mais si vous commencez un traitement immédiatement, les symptômes sont beaucoup plus faciles à gérer. Deanna Attai, MD, chirurgien spécialiste du cancer du sein et professeur adjoint à l'Université de Californie à Los Angeles, affirme qu'il est utile d'être proactif. Si votre médecin ne le suggère pas, demandez à voir un thérapeute spécialiste du lymphoedème avant l'opération.
Neutropénie
Cela se produit lorsque vous avez des niveaux très bas de neutrophiles, un type de globules blancs. La neutropénie rend la lutte contre les infections plus difficile pour votre organisme et constitue l'un des effets secondaires les plus graves de la chimio. Jeffrey Crawford, MD, oncologue médical et professeur à l'Institut du cancer de Duke, affirme que pendant la pandémie de coronavirus, il est encore plus important de parler avec son médecin des faibles taux de globules blancs et de la meilleure façon de prévenir les infections.
Fertilité
La fertilité n'est pas assez souvent abordée dans le cadre des soins pour tout type de cancer, et pas seulement pour le cancer du sein, dit Mme Attai. Les médecins ne devraient pas supposer qu'une femme dans la quarantaine ou qui n'a pas de partenaire, par exemple, n'est pas intéressée à avoir des enfants. Ils devraient parler avec vous des effets des traitements du cancer du sein, comme la chimiothérapie et l'hormonothérapie. Après cinq ans de traitement endocrinien [hormonal], il peut être plus difficile de tomber enceinte, souligne Mme Attai. Discutez de vos options pour avoir des enfants après le traitement, notamment la congélation d'ovules ou d'embryons.
Effets secondaires des hormones
Les gens s'inquiètent souvent des effets secondaires de la chimio, mais l'hormonothérapie (aussi appelée thérapie endocrinienne) peut être tout aussi grave. Et les patients n'en entendent pas assez parler, dit Attai.
Les cinq années peuvent être très difficiles. Certaines femmes sont malheureuses et n'ont pas l'impression d'être suffisamment informées et soutenues par leur médecin.
Elle souligne que si beaucoup de femmes ont peu de problèmes, d'autres ont vraiment du mal. Un symptôme souvent ignoré des médicaments comme le tamoxifène est le brouillard cérébral. On s'y attend avec la chimiothérapie, mais pas avec le traitement endocrinien, dit Mme Attai.
Si votre médecin ne prête pas attention à vos problèmes d'effets secondaires, pensez à consulter quelqu'un d'autre. Si vos préoccupations en matière de survie ne sont pas prises en compte, il est temps d'obtenir un deuxième avis, dit-elle.
Cancer récurrent
Même avec le meilleur traitement, le cancer du sein peut revenir (ou récidiver). Il peut se situer au même endroit ou dans d'autres parties de votre corps. Selon Mme Attai, les médecins n'en parlent pas assez non plus. On dit aux femmes qu'elles n'auront plus de cancer si elles prennent du tamoxifène pendant cinq ans. Mais nous savons qu'il y a un risque que le cancer revienne ou se métastase ailleurs 15 ou 20 ans plus tard. Même si vous avez eu une tumeur de faible grade et à croissance lente, cela ne signifie pas que les cellules cancéreuses ne dérivent pas. Il faut en parler à chaque visite.
Prévention
Attai dit aussi que certains médecins ne veulent pas parler de la prévention du cancer parce que cela peut provoquer beaucoup de culpabilité. Les femmes se demandent : "C'était ce verre de vin ? Ce morceau de gâteau à mon anniversaire ? Mais chez une personne donnée, on ne le saura jamais. Les femmes sont très douées pour culpabiliser et s'en vouloir. La dernière chose dont elles ont besoin, c'est de sentir qu'elles en sont la cause.
Au lieu de cela, elle dit aux patientes : "Vous avez un laissez-passer total pour l'instant, mais voici des choses sur lesquelles il faut travailler pendant la phase de survie. [Des choix de vie sains] peuvent réduire le risque de maladies cardiaques, qui tuent plus de femmes que le cancer du sein. Nous voulons être plus proactifs pour réduire votre risque de récidive et nous assurer que vous avez une vie saine.
Finances
Le traitement du cancer du sein peut être toxique. Le payer peut aussi être difficile. Et beaucoup de problèmes d'assurance sont dans votre cour. Beaucoup de gens ne veulent pas demander de l'aide, dit Attai. Les médecins devraient parler de la santé financière et ne pas supposer que tout le monde a les moyens de payer son traitement. Nous devons faire un meilleur travail pour leur faire connaître les ressources et leur donner les moyens de s'exprimer.
Si vous le pouvez, demandez à un ami ou à un membre de votre famille d'être votre personne de référence pour les questions d'assurance et de finances. Si ce n'est pas possible, la plupart des hôpitaux ont des travailleurs sociaux et des conseillers financiers qui peuvent vous aider.
