C'est le début de la soirée à Norfolk, en Virginie, où vit Janice 78. À travers le cyberespace, le " bus rose " est prêt à rouler, prêt à accueillir des survivantes du cancer du sein comme elle.
Le cercle des amis
Revue médicale par Brunilda Nazario, ?MD Par Jeanie Lerche Davis Des archives du médecin
C'est le début de la soirée à Norfolk, en Virginie, où vit "Janice_78". Dans le cyberespace, le "bus rose" est prêt à rouler, prêt à accueillir des survivantes du cancer du sein comme elle.
Les passagers de ce bus virtuel se frayent un chemin à travers les scanners et les opérations chirurgicales, en faisant de leur mieux avec des têtes chauves et des problèmes d'assurance. Dans le bus rose, elles reçoivent des câlins, des larmes et peut-être quelques margaritas (virtuelles) à la fraise. Comme ils l'ont découvert, le simple fait de taper quelques mots - poster un message isolé dans l'abîme - peut faire naître une véritable amitié.
On pourrait dire que le bus rose est une véritable balade. Il part régulièrement d'un des panneaux d'affichage du docteur, reliant le groupe de femmes et leurs proches qui se soutiennent régulièrement sur Breast Cancer : Friend to Friend. Ce site de cyber-rencontre est l'un des plus de 150 forums consacrés aux questions et conditions de santé et de mode de vie sur doctor.com.
Des études médicales renforcent l'importance du soutien aux femmes atteintes d'un cancer du sein, en particulier après le traitement. Dans une étude, des femmes ayant récemment terminé leur traitement contre le cancer du sein ont déclaré avoir des problèmes émotionnels et des difficultés à fonctionner dans des situations sociales. Cependant, grâce au soutien social, elles ont montré une amélioration significative de leur qualité de vie globale. Internet a ouvert une multitude de possibilités pour les femmes à la recherche d'un soutien, leur permettant d'entrer en contact depuis le confort de leur foyer, quels que soient l'heure, la date ou même le temps.
Il y a dix ans à peine, cela n'était pas possible - une connexion Internet étonnante entre tant de survivantes du cancer du sein, toutes menant les mêmes combats, toutes sachant trop bien ce que l'autre pense, ressent. Dans les années 1970, lorsque ma propre mère a dû subir une opération du cancer du sein, elle ne connaissait personne qui avait parcouru ce chemin. Elle aurait adoré le bus rose.
Octobre est le mois national de la sensibilisation au cancer du sein, une période où ces femmes épuisées se retrouvent sous les feux de la rampe. L'objectif est bien sûr de sensibiliser le public. Mais pour certains, les rubans roses et les gadgets sont choquants.
"Si vous venez d'être diagnostiquée, vous avez peur", déclare Janice Haines (alias Janice_78). "Et si vous êtes atteint d'un cancer métastatique, vous avez pratiquement atteint le bout du rouleau. Vous voulez un remède, et vous le voulez tout de suite". Pourtant, personne ne nie que l'éducation est essentielle. "Le cancer du sein est beaucoup plus connu qu'auparavant. Les gens sont diagnostiqués de plus en plus jeunes."
Vous vous sentez si seul
En 1998, Haines a été l'une des premières à rejoindre ce forum de discussion. Elle venait de terminer un traitement pour un cancer de stade II ; 10 des 16 ganglions étaient positifs. Elle avait peur. Elle était jalouse.
"Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, je ne connaissais personne qui était atteint de ce cancer", dit Mme Haines. "On se sent tellement seul. On ressent la dépression, la colère, la jalousie. La vie de vos amis continue. Ils peuvent rentrer chez eux et retrouver leur famille, alors que ma vie a été déchirée. Au cabinet du médecin, les infirmières étaient d'un grand soutien et si gentilles. Mais à la fin de la journée, elles pouvaient pointer et rentrer chez elles. Pas moi. Je me sentais mal de ressentir cela, d'être jalouse." Lorsqu'elle s'est rendue sur Internet, elle a trouvé des âmes sœurs qui comprenaient. "Je pouvais en parler. Je pouvais me défouler", dit-elle.
Elle a également pris du recul par rapport à son pronostic. Lorsque son oncologue lui a conseillé de suivre un nouveau type de traitement, elle s'est adressée au groupe pour obtenir du soutien et des informations.
"Je suis allée sur Internet et j'ai découvert que de nombreuses personnes qui avaient subi le même traitement s'en sortaient bien", dit-elle. "C'était bon de savoir que même si les statistiques n'étaient pas bonnes, on pouvait y survivre."
Aujourd'hui, quelque huit ans après la fin du traitement, Haines se porte toujours bien. "C'est pratiquement terminé", dit-elle. "Je n'y pense plus vraiment jusqu'à ce que ce soit le moment d'aller chez le médecin." Bien qu'elle ait d'autres engagements bénévoles, Janice_78 est restée une voix active sur le forum de discussion de Friend to Friend. "J'aime pouvoir utiliser mon expérience, pour offrir un peu d'espoir", dit-elle.
Système de soutien
"Elsa" est l'actuelle modératrice du forum de discussion. "J'adore ce groupe de dames -- elles ont fait face à des circonstances qui ont changé leur vie avec une telle ténacité", dit-elle. "Elles sont toutes dans différentes phases de traitement, elles se retrouvent, elles sont ouvertes les unes aux autres, aux nouvelles personnes. Ils sont acceptés parce qu'ils sont obsédés par leur maladie. Les amis et la famille en ont assez d'en entendre parler, ils ne savent pas quoi dire. Ces femmes les laissent parler".
Le forum de discussion est axé sur l'ouverture, explique "Olivia", qui a été modératrice du forum. "Elles se parlent à un niveau très personnel. Elles se défoulent beaucoup, partagent leurs frustrations. Ils parlent de tout, des recettes de cuisine à ce que les enfants vont faire ce week-end, en passant par leur traitement. Ils partagent leur colère contre un médecin qui ne leur accorde pas assez d'attention. Ils parlent d'un médicament - comment il vous affecte, l'avez-vous essayé auparavant. Ils parlent de tout, y compris de leur vie sexuelle".
Il y a aussi une grande loyauté, note Elsa. "Ils déploient le bus rose lorsque quelqu'un a une urgence, et tout le monde saute dessus. Lorsque quelqu'un de tout nouveau arrive et vient de découvrir qu'il a un cancer du sein, on assiste à un véritable ralliement. Peu importe où vous en êtes dans votre traitement, il y a quelqu'un qui peut vous comprendre".
Les femmes échangent des conseils sur tous les aspects de leur expérience, de l'assurance aux perruques. "Vous détestez voir les gens faire les mêmes erreurs que vous", dit Mme Haines. "Quand j'ai appris que j'allais perdre tous mes cheveux, j'ai été prise de panique. J'ai laissé quelqu'un me convaincre d'acheter une perruque qui coûtait 300 dollars, et j'ai fini par la détester. Et ma compagnie d'assurance a refusé de la payer ! C'est pourquoi je dis aux gens quelles sont leurs options, qu'il n'est pas nécessaire de payer un bras et une jambe".
Certes, le forum n'est pas fait que de bons vœux et de fins heureuses. Des membres ont disparu des affichages, et on n'a plus jamais entendu parler d'eux. "On ne sait pas toujours ce qui s'est passé, mais on peut le deviner", dit Haines. "Les conjoints et les membres de la famille ne sont pas toujours au courant de l'existence des forums, ou ils ne savent pas comment nous contacter. Il se peut même qu'ils ne maîtrisent pas l'informatique."
Du cyber au direct
Certains membres de la famille, comme le mari de Haines, John (connu pour les blagues qu'il poste), se joignent au soutien de leur femme en ligne et hors ligne, puisqu'il l'a aidée à organiser une rencontre pour les survivants du conseil à Williamsburg, en Virginie, en avril 2000. Une trentaine de participants au conseil et leurs familles ont fait le déplacement pour se rencontrer enfin en personne. Au fil des ans, de petits week-ends de rencontre ont continué à être organisés dans tout le pays. "Il s'agissait simplement de passer un bon moment", dit Haines. "John et moi nous sommes fait des amis pour la vie avec ces gens".
Il existe même un livre de cuisine reprenant les recettes préférées de ces dames, dont les recettes sont reversées à la Fondation Susan G. Komen contre le cancer du sein. Lorsque le livre a été mis en vente en 2001, les médias l'ont remarqué. L'émission de télévision de Rosie O'Donnell a fait fureur cette année-là, et Rosie a invité les auteurs du livre de cuisine à faire une apparition. "C'était vraiment cool", dit Haines.
Cette apparition télévisée a permis à de nombreuses personnes de mettre un nom et un visage sur des membres du conseil d'administration qu'ils ne connaissaient en ligne que par leur pseudonyme. Breast Cancer : Friend to Friend est resté le lieu dynamique et solidaire créé par ses membres d'origine. Aux États-Unis, le cancer du sein est devenu le cancer le plus fréquent chez les femmes (après le cancer de la peau), mais le taux de mortalité a diminué grâce à un dépistage plus précoce et à l'amélioration des traitements. Les femmes et leurs familles continuent à se chercher et à voyager ensemble sur le puissant bus rose de l'espoir et de la communauté.
