Après avoir vécu 19 ans avec un cancer du sein avancé, Terlisa Sheppard a quelques conseils à donner aux autres personnes atteintes.
Cela fait 19 ans que j'ai reçu un diagnostic de cancer du sein de stade IV. Je fais partie de ceux qui ont vécu longtemps. J'en suis très reconnaissante. Pourtant, j'ai perdu tellement d'amis et de membres de ma famille à cause de cette maladie au fil du temps. J'ai été à l'hôpital avec eux, leur tenant la main.
Maintenant, je me sens obligée d'aider à soutenir les autres, surtout ceux qui viennent d'être diagnostiqués. Je veux faire tout ce que je peux pour les aider à suivre leur traitement et leur apporter la tranquillité d'esprit.
Deux bébés et un diagnostic de cancer
Mon parcours de cancer a commencé en 1998, alors que j'étais enceinte de ma fille cadette. Ma fille aînée venait d'avoir 2 ans.
J'ai découvert une grosseur dans mon sein. Chaque fois que j'allais chez mon gynécologue pour mes visites mensuelles, je lui en parlais. Pour une raison ou une autre, peut-être parce que je n'avais que 31 ans, il me disait toujours : " Ce n'est rien. C'est probablement des canaux lactifères bouchés." Ses derniers mots ont été : "Si vous insistez, Terlisa, nous allons faire une mammographie maintenant et nous en ferons une autre après la naissance de votre bébé pour comparer les deux." Nous ne sommes jamais arrivés à la deuxième mammographie.
Mon chirurgien du sein a fait la biopsie. J'avais un cancer du sein de stade III, triple positif. Comme j'étais enceinte de 8 mois et demi, mon médecin m'a conseillé de provoquer une grossesse et d'accoucher rapidement, puis de suivre un traitement. J'ai subi une chimiothérapie agressive pour essayer de réduire la tumeur avant de me faire opérer.
Mettez de l'ordre dans votre vie
Le traitement a bien arrêté mon cancer, mais il était très agressif. J'ai été en rémission pendant moins de 2 ans. Puis j'ai développé des douleurs dans le dos, que je pensais être dues au fait de soulever mes bébés. Mon médecin m'a diagnostiqué une infection de la vessie, mais elle n'a pas disparu après quelques mois de traitement. Mon oncologue m'a dit de venir immédiatement.
Mon cancer s'était propagé à mes os, mes poumons et mon foie. Mon médecin m'a dit : "Terlisa, ce n'est pas bon. Vous devez rentrer chez vous, quitter votre emploi et mettre de l'ordre dans votre vie." J'avais 34 ans et un enfant de 3 et 5 ans à la maison.
2002 a été mon année d'enfer. J'ai suivi un traitement de chimiothérapie agressif. J'ai développé un caillot de sang dans mes poumons et un faible taux de globules blancs. Dans l'un de mes pires moments, je devais aller aux toilettes mais j'étais trop faible pour me lever. Je me souviens m'être mise par terre et avoir rampé jusqu'à la salle de bains.
Je me suis dit : "Tu ne peux pas tomber plus bas, Terlisa. Tout remonte à partir d'ici."
Tirer le meilleur parti de votre traitement
J'ai suivi à peu près tous les traitements disponibles pour le cancer du sein avancé. J'ai subi une mastectomie pour retirer mon sein gauche. Puis j'ai fait de la radiothérapie. J'ai pris une hormonothérapie. Et j'ai pris du trastuzumab (Herceptin) pendant des années.
L'une des premières choses que je dis aux personnes qui commencent un traitement contre le cancer du sein est de se défendre et d'apprendre tout ce que vous pouvez sur votre cancer. Il y a 22 ans, lorsque j'ai été diagnostiquée, aucun de mes amis, de ma famille ou de mes collègues de travail ne comprenait mon cancer. Moi non plus. Comment pouvais-je me défendre si je ne savais pas de quoi parler ?
Il existe différents sous-types de cancer du sein. Assurez-vous de savoir lequel vous avez afin de pouvoir suivre le bon traitement. Faites vos devoirs. Et demandez absolument un deuxième avis. Vous ne voulez pas continuer à douter : "Aurais-je dû faire ça ?"
Toute personne atteinte d'un cancer métastatique sait qu'il y a un jour où notre traitement cessera de fonctionner. Vous devez être armé du prochain type de traitement disponible en fonction de votre sous-type. Si vous vous lancez à l'aveuglette, vous ne prenez que le médicament qui se trouve sur l'étagère et non celui qui fonctionne le mieux.
Essayez absolument de participer à un essai clinique. Il n'y a pas eu un grand pourcentage de la communauté noire dans les essais cliniques. Comment apprendre autrement des médicaments comme Herceptin, qui m'a sauvé la vie ?
Que faire des effets secondaires ?
Les traitements du cancer du sein provoquent des effets secondaires. Je ne minimise pas mes effets secondaires, mais j'essaie d'être aussi réaliste que possible à leur sujet. Si je les laisse mentalement me briser, alors quel genre de vie vais-je vivre ?
J'ai eu quatre diagnostics et traitements différents du cancer du sein, et j'ai perdu mes cheveux à chaque fois. Pour certaines femmes, c'est leur gloire. Elles disent : "Vous me prenez mon sein. Maintenant, tu me prends mes cheveux." Certaines femmes ne peuvent tout simplement pas le supporter.
Couvrez votre perte de cheveux de la manière qui vous convient le mieux. Je n'ai pas fait de perruques. Je portais des chapeaux et des foulards. Et je m'habillais toujours bien et me maquillais pour être à mon avantage.
Je me concentre beaucoup sur ma santé mentale et sur le soin de soi. Je sors et je marche. Je fais du yoga. Je vais à la plage et je médite. Ce sont quelques-unes des choses que j'ai faites pour moi au fil des ans, et elles m'ont aidée.
J'adore faire des jus de fruits et de légumes. Cela m'a vraiment aidé lorsqu'on m'a diagnostiqué une métastase au cerveau en 2003, car je ne pouvais rien manger. J'ai recommencé à manger, et j'ai commencé à me sentir mieux dans ma peau.
Trouver d'autres personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique m'a également aidée. Elles comprennent. Elles comprennent. Nous pouvons plaisanter et parler de choses que les autres ne comprennent peut-être pas.
Je n'ai plus peur de la mort. Quoi qu'il arrive, je vais m'efforcer de vivre le moment présent et de faire tout ce que je peux pour moi et pour les autres. J'utilise ma situation, et mon parcours, pour éduquer les autres.
Mais surtout, je reste positive. Rester positif ne guérira pas mon cancer, mais cela ne peut pas faire de mal non plus.
